Please just wish our son Nikita good health 🙏🙏🙏
A story recorded by his father
Nikita’s diary
Since 15 October 2021. Day by day: hospital, coming home, small victories and the life we keep living.
Original entries by Oleg Reshetnikov, with photographs and videos from those posts. The complete texts are preserved.
Previously translated entries remain available in English. New entries without a reviewed translation are shown in their original Russian.
2021
38 entriesNikita was hit by a car yesterday.
The ambulance took him to Limassol Hospital. A CT scan there showed a problem with his cervical spine. After speaking to doctors yesterday, we decided to transfer him to neurosurgery at Nicosia General Hospital. They are examining him and planning an operation. Nikita is conscious and in good spirits, but confined to bed. I am beside him. I told him that hundreds of people are wishing him well.
Please just wish our Nikita good health 🙏🙏🙏
The operation has begun.
They said it would be long and complicated 🙏🙏🙏
The first operation is over.
The second one is about to begin.
🙏🙏🙏
The second operation is over.
The neurosurgeon and his colleagues repaired the cervical vertebrae and relieved pressure on the spinal cord...
Now all our hopes are with recovery and rehabilitation...
Nikita has been under anaesthesia for about eight hours...
🙏🙏🙏
They have brought him back to the ward. He is still coming round from the anaesthetic. 🙏🙏🙏
Никита вчера попал под машину.
Скорая его доставила в Госпиталь Лимасолла. Там ему сделали КТ - проблема с шейный отделом позвоночника. После созвонов с врачами вчера было решено перевезти его в Центральный госпиталь Никосии в нейрохирургию. Идут обследования. Планируют операцию. Никита в сознании, бодр, но лежачий. Я рядом с ним. Передал ему что сотни людей желают ему здоровья.
At the moment, there is partial paralysis.
There is no movement or sensation in his legs.
His arms move, but his hands cannot close.
Nikita is facing all of this with courage.
I truly believe and hope that, with time, he will return to his active life.
The swelling in his cervical spinal cord is gradually going down.
Sensation is beginning to return in his legs.
His arms move, but not his fingers yet.
This is the second day of physiotherapy, and we also do exercises and massage together several times a day.
I am very glad he has such a strong physical foundation: Nikita has practised sword fighting for several years, with a collection of gold medals and tournament wins.
We will spend a few more days in surgery, then rehabilitation will begin.
I believe and hope for recovery 🙏🙏🙏
A week has passed since our Nikita was hit by a car, just two hundred metres from home.
This week has been very difficult for him.
An athlete and musician who could walk ten kilometres around town in a day became almost completely immobilised.
He underwent two very long and complicated operations, both completed successfully.
Work on restoring sensation and movement began just a day after the operations.
Each day brings a little improvement.
But the last two nights have nearly drained both Nikita and me, physically and emotionally. We managed only an hour and a half to two hours of sleep. By morning, he barely has the strength for physiotherapy.
Still, we keep working, because our goal is vital: to bring movement back to our son.
On Monday, Nikita will move to the rehabilitation department for more intensive recovery work. We have three more nights to get through...
We spoke with the doctor today about changing his pain medication so he can sleep properly. I really hope it helps.
As well as the spinal cord injury, Nikita has a contusion of his right lung. We are also doing recovery and breathing exercises for it.
I have been beside my son all this time, every minute. Anya supports us from home and brings what we need. Bogdan has also visited to support his little brother.
We are holding on with everything we have, physically and emotionally.
We all believe and hope for recovery.
Thank you all for your support, warm words, actions and prayers.
Everything will be all right. I believe it 🙏
Прошла неделя с того момент как нашего Никиту сбила машина буквально в 200 метрах от дома.
Эта неделя была очень непростой для него.
Спортсмен и музыкант, который в день мог нагулять десяток КМ по городу, оказался почти полностью обездвижен.
Он перенёс две очень долгие и очень сложные операции, которые завершились успешно.
Буквально через день после операций началась работа над восстановлением чувствительности и подвижности.
Каждый день добавляет нам чуть-чуть улучшений.
Хотя последние две ночи почти опустошили Никиту и меня и физически и эмоционально. Поспать получалось всего по 1,5-2 часа. А на утро у него почти нет сил на физиопроцедуры.
Но мы продолжаем работу, ведь перед нами стоит жизненно важная цель - вернуть движение сыну.
В понедельник Никиту переведут в отделение реабилитации, где будет более интенсивная восстановительная работа. Осталось продержаться еще 3 ночи...
Общались сегодня с врачом, обсудили смену обезбаливающих для нормального сна. Очень надеюсь, что это поможет.
Кроме нарушения работы спинного мозга у Никиты еще и контузия правого лёгкого. Так же делаем восстановительные упражнения, "продышиваем" его.
Всё это время я рядом с сыном, каждую минуту рядом. Аня поддерживает нас из дома и привозит нужные вещи. Богдан тоже заезжал поддержать "братуху".
В общем держимся изо всех сил, и физически и эмоционально.
Мы все верим и надеемся на восстановление.
Спасибо всем вам за поддержку, за теплые слова, за дела, за молитвы.
Всё будет хорошо, я верю 🙏
Yesterday, after ten days in neurosurgery, Nikita was transferred to a rehabilitation centre. Today he starts working with physiotherapists experienced in spinal injuries. Everyone is cautious about the prognosis, but I see small improvements every day.
Вид из новой палаты Никиты
Спортзал
Пианино рядом с тренажёрами
Шикарная худи у физиотерапевта 👍
Котик за дверью отделения 🤩
Two weeks in hospital for Nikita...
It seems we are only at the beginning of a long road to recovery.
I keep a very tight rein on my emotions: it is vital to support my son at every moment, both physically and emotionally.
In a way, I have become his arms and legs.
Each day brings small improvements, with sensation returning in different parts of his legs. But other problems also appear from time to time: fever, lung trouble and more...
We have to hold on and keep moving forward, even a little every day. There can be no other option.
Две недели Никита в больнице...
Судя по всему, мы только в начале долгого пути к восстановлению.
Жёстко сдерживаю свои эмоции - очень важно поддерживать сына каждую в каждый момент времени и физически и морально.
По сути я стал его руками и ногами.
Каждый день добавляются небольшие улучшения - добавлятеся чувствительность в разных частях ног. Но вместе с этим периодически прилетают и побочные проблемы - температура, проблема с лёгкими и прочее...
Но надо держаться и двигаться вперёд, каждый день хоть по немногу, других вариантов быть не может.
Yesterday, for the first time in twenty days, Nikita stayed in hospital without me – he let me go home for the night.
Today, a clever device transferred him from his bed to a special chair, and they took him to the shared physiotherapy gym to work on a machine.
I am proud of his endurance and courage.
Вид из окна палаты
Мой рабочий офис последние 2 недели. До этого было сложнее.
Four weeks in hospital for Nikita.
Every day brings something new, usually small improvements, but sometimes a deterioration.
Essentially, there are two main problems:
– damage to the spinal cord around cervical vertebrae four, five and six. Because of this, Nikita is almost completely paralysed.
– a lung contusion. It works poorly; mucus builds up regularly, breathing is difficult and he coughs. We have to help him clear it with chest massage.
On the positive side, sensation is gradually returning in his legs, but they still do not move. His arms move actively, but his fingers do not work.
All the doctors are very cautious with their prognosis. Everyone says recovery will take a lot of time.
For now, we remain in Nicosia Hospital.
Никита учится писать заново. Пока только одно слово в семейный чат.
Поеду куплю мощный держатель для телефона.
Вот такой сетап получился.
Вот уже месяц в госпитале.
Сейчас я руки и ноги Никиты. Иногда и его легкие.
Был/ночевал дома 4 раза за это время.
Five weeks...
Each morning, a special hoist lifts Nikita into his chair and they take him to physiotherapy.
There they strap him into different devices. He moves his arms himself, but his fingers still do not work.
His legs still do nothing at all...
Пять недель...
Никиту по утрам специальным подьемником грузят в кресло и везут на физитерапию.
Там его привязывают к разным девайсам. Руками он движет сам, но пальцы все так же не работают.
Ноги пока вообще никак...
Братаны )
Nikita and I have been in Nicosia Hospital for a month and a half.
Yesterday they removed the intravenous catheter used for his different medicines, as it was no longer needed.
Yesterday he also had another CT and MRI, this time for the neurosurgeon who operated on him on 16 October.
I think the surgeon will visit in the next few days and explain the progress with his spinal cord, and perhaps even give a prognosis.
Every day, we move forward towards recovery.
The main thing is to hold on.
We are continuing Nikita’s recovery at Nicosia General Hospital.
There are small changes every day. But we so want his fingers and legs to start working and his sensation to return completely.
Another MRI showed damage inside the spinal cord.
There is a lot of work and perseverance ahead.
Two months have passed.
Today they removed Nikita’s neck brace, although only while he is in bed.
When he is transferred to his chair for physiotherapy or an outing, they put it back on.
We continue our long road to recovery.
Thank you all for your emotional, practical and financial support.
Hugs.
Вот так Никита (в синей снаряге) бился в октагоне на открытии ММА чемпионата 2.12.2018
This early video is not yet available to watch in the diary. The original link is preserved.
Open the original video ↗Январь 2020
Команда под Кипрским флагом забирает золото во всех своих номинациях на международном чемпионате по мечевому бою в Израиле.
Никита - справа.
Январь 2021
Ведьмак и Лютик, меч и гитара - гремучая смесь.
"Ведьмаку заплатите,
чеканной монетой"...
В понедельник Никита Олегович самостоятельно откушали картофельного пюре с курочкой и закусили желе. Чем вызвали слезу умиления на моём бородатом челе 🤩
Ему сделали специальную крепежку для ложки на руку, которая позволяет есть без помощи пальцев.
Выглядело это как очень сложное гимнастическо-силовое упражнение. Никита говорит что устал сильнее, чем на утренних занятиях.
Продолжаем делать небольшие, но значимые шаги на пути восстановления.
Two and a half months in hospital...
Hospitals have closed to visitors because of COVID, and Anya was not allowed in to see him today.
Nikita has eaten on his own for the second time. He is catching up on food.
Recovery is moving slowly.
He is learning to use his abdominal and back muscles again.
We are looking ahead with optimism and hope.
Happy New Year, everyone.
2.5 месяца в госпитале...
Госпитали закрыли для посещения и Аню к нему сегодня не пустили.
Никита второй раз поел сам. Отъедается.
Восстановление идёт потихоньку.
Учится заново работать мышцами пресса и спины.
Смотрим вперёд с позитивом и надеждой.
Всех с Новым Годом.
2022
52 entriesThree months ago, a car hit my younger son Nikita while he was walking home from school. He was just two hundred metres from home.
Since then, we have fought for his recovery every day. A small step forward each day.
The doctors say that, in their experience, there is a two-year window after injury in which he needs to get back on his feet. After that, the chances are minimal.
And three of those possible twenty-four months have already passed...
We are now actively looking for more intensive rehabilitation options, perhaps in another country, and consulting different doctors.
I believe and hope that Nikita will recover and be able to walk. He is strong, wonderful, intelligent and young. The staff psychologist admires his positivity and emotional stability.
We have to get through this.
Сначала больницы закрыли для посещения.
А сегодня в нашем отделении в большой палате у кого-то выявили ковид и всех соседей больного расселили в коридор. Отделение практически на карантине.
Всему персоналу и больным сделали экспресс тесты.
Я ни под какую категорию не попал, но у меня есть заначка Self-тестов - сделал.
Все пока отрицательные.
И прямо в нашем отделении недавно расконсервировали четвертую интенсивную терапию.
Three and a half months... More than a hundred days...
The department is in quarantine for the second time: a couple of patients and members of staff tested positive.
The medical staff enter the rooms dressed like astronauts.
Nikita had two rapid tests this morning.
I did a self-test too.
Everything is fine.
After consulting doctors in several countries, we decided to stay in Cyprus for now. We felt that three or four weeks of potentially more intensive physiotherapy elsewhere would be offset by the logistical problems: travel, an air ambulance, paperwork and accompanying care. Especially as we would have to return anyway.
The situation is that the internal damage to nerve fibres in the spinal cord cannot be treated, either with medicine or surgery.
We need to "grow" new neural connections around the damaged area. This is achieved through constant physiotherapy, work with muscle groups and so on.
The doctors still give no prognosis: the picture is unclear. On the one hand, Nikita is regaining movement in his upper body: torso, neck, back and some abdominal muscles. On the other, there is still no movement at all in his legs.
A positive factor is almost complete sensation: better in some places, worse in others, but the important thing is that it is there.
We keep moving forward.
Health and strength to us and to all of you.
В парапледжик отделении осталось двое здоровых парализованных - Никита и индус Кумар. Остальных настиг ковид.
Я не в счёт, меня тут как будто нет, но тестируюсь каждое утро.
Медперсонал похожи на астронавтов - костюмы в несколько слоев, шапки, ботинки, маски, очки, щитки.
Продолжаем держаться и напеваем "последний герой"...
Всё таки осталось 4 "негативных" пациента.
Никита в том числе.
Продолжаем восстановление дальше.
В отделении осталось только 3 пациента без ковида...
Продолжаем держаться и проращивать нейроны дальше...
Четыре месяца Никита (и я с ним) в госпитале.
Четыре месяца назад, 15 октября, жизнь нашей семьи резко поменялась.
Никита не дошел до дома из школы буквально 200 метров.
Водитель стоящей в поворотном ряду машины, зачем-то резко выскочил в другой ряд и на пустой дороге сбил моего сына. Несмотря на торможение, удар был такой силы, что у школьного рюкзака оторвало лямки, а Никиту откинуло на несколько метров.
Потом была полиция, скорая, отделение неотложки в госпитале Лимассола, мои совещания по телефону с врачами, выбор больницы, ночная поездка в госпиталь Никосии, затем две долгих и очень успешных операций и 4 месяца реабилитации.
За эти 4 месяца было сделано очень много.
Перелом шейного позвонка - прооперировано с двух сторон, восстановлено, укреплено титановыми вставками.
Сбитые руки и ноги - зажили.
Контузия легкого - вылечили.
Травма на затылке - голову спасла копна волос и в итоге зажило без последствий.
Но самое главное, внутреннее повреждение спинного мозга, не восстанавливается.
Надо только растить новые нейронные связи вокруг поврежденного участка. Над этим мы и работаем каждый день.
Спасибо всем за поддержку, моральную, физическую, материальную.
Я верю, что всё будет хорошо.
Nikita will be in hospital without me for ten days.
I am in quarantine at home.
This amazing young man said goodbye to me today with: "Everything will be fine, no problems. It will just be inconvenient, but it is nothing critical."
How lucky we are to have raised our children this way. 🙏
Несколько раз в день списываемся с сыном - говорит что всё ок. Держится молодцом.
My quarantine is over.
Tomorrow I am going to see my son.
When I left him last week, the world was different.
We have to put every effort into Nikita’s recovery.
Вот такой апдейт по Никите.
Пока я был на карантине, он справлялся сам с помощью медперсонала, но вот активности было мало у него.
И мало дополнительной самостоятельности.
На этой неделе получилось активно с ним заниматься.
Больше времени работы с физиотерапевтами.
Больше времени вне кровати.
Активно сам обедает и ужинает, даже желе, причем открывает его сам.
Есть он ложкой, которая прикреплена к специальной перчатке, которая надевается на кисть руки.
Так же активно юзает телефон. Другая перчатка, к нем прикреплено стило для смартфона и по сути это такой "однопальцевый" метод. И это очень улучшает социализацию - общение с друзьями, одноклассниками, с девушкой.
На этой неделе он научился сам надевать эти перчатки. Затягивает липучки зубами. При всём этом - пальцы рук не работают вообще.
Одна из ближайших задач - пересесть из большого тяжелого кресла в легкое, чтобы Никита мог сам ездить в нем.
Большое кресло оборудовано механизмами откидывания.
Откидывать надо потому что из-за долгого нахождения в горизонтальном положении давление и вестибулярка изменили свою работу.
И принятие вертикального положения приводит к сильной слабости, падению давления и головокружению.
Поэтом "вертикализация" происходит постепенно, с тренировками постоянными.
Пропущенные 10 дней немного вернули его назад. Но сейчас снова наращиваем сидячее положение.
Из других положительных вещей:
Сейчас идёт активная работа с мышцами рук, спины, шеи, груди.
Работа с косыми мышцами, пресс.
Сегодня например он отжимался сидя.
Или вот на видео - бросает мяч в корзину.
Я верю что Никита встанет на ноги. Сколько бы времени и сил на это не потребовалось.
Для этого мне надо быть рядом с ним. Постоянно уделять время, поддерживать морально и физически, помогать делать всё больше самостоятельных вещей.
If the video does not play
Open the original video ↗Today, Nikita stood upright for the first time.
Not on his own, of course, but supported by a special device.
This is a very important stage in rehabilitation.
There is even a medical term for it: verticalisation.
The body returns to its familiar position in space, and the load on joints, muscles, ligaments and internal organs normalises.
The nervous system begins building new connections to replace damaged ones so the body can function upright.
I am overwhelmed with emotion, almost in tears...
We keep working and working. Every day.
Perseverance. Belief.
Сегодня 5 месяцев как Никита и я с ним в госпитале.
Хотел рассказать про себя, как я живу в госпитале всё это время, но не буду.
Моя ситуация гораздо лучше, чем у людей, страдающих из-за войны.
Но выспаться надо будет, да...
🤞🤞🤞 Today the physiotherapist cautiously said that, in his opinion, there is a tiny voluntary movement in one toe... 🙏🙏🙏
Сегодня Никиту пересадили на лёгкое кресло-коляску. Прошлое было с регулировками на наклоны, и из-за этого было тяжёлым.
Теперь "обычное" кресло с колёсами, на котором можно ездить самому, надо только руки натренировать.
Это ещё один "шаг" по нашему длинному пути...
Already 173 days in hospital.
Nikita has started to feel where his legs are in space.
What does that mean?
Immediately after the accident, he had no sensation of his legs at all. They had simply disappeared for him.
Then, gradually, he began to feel strong touches on his legs.
At first generally, then in more detail. After months, he could almost always identify which part was being touched.
But he could tell where his legs were only by looking.
Recently, he began regularly asking me to adjust them, saying they were uncomfortable. It turns out he can feel them better and understand where and how they are positioned.
We keep moving towards recovery...
Half a year in hospital...
We continue rehabilitation.
On a kind person’s recommendation, we have started discussions with a private rehabilitation clinic. Thank you, Konstantin 🤝
It is not clear yet whether we will move there; there are many details.
From Ministry of Health approval to financial approval from the insurance company. So far, everything is fifty-fifty.
I will do everything I can to resolve it...
Вот как можно что-то планировать 😞
Решил съездить в Лимасолл, домой, на ночь. С Никитой договорились.
Начал собираться. Никита просит померить температуру. 38.2 - остаюсь.
Сегодня мой "горизонт планирования" оказался даже не полдня...
Two hundred days in hospital.
Every day, a small "step" forward.
Yesterday, Nikita tried brushing his teeth himself. They made a holder for the toothbrush that attaches to his hand.
His first individual online lessons began last week. Thank you to the school head and all the teachers.
We are still discussing a move to a private hospital. The Ministry of Health has approved it; now we need agreement with the insurance company, as the sums are substantial. We also need to resolve all the related medical matters.
Nikita remains positive and determined. He gives everything in every physiotherapy session. His athletic background helps enormously.
I have started going home overnight more often. It means more energy and/or money spent on travel, but it is easier emotionally and mentally. That matters more to me right now; I am a little worried about my own stability.
Another good thing: I have managed to take Anya out around Nicosia a few times when she came to see Nikita. We visited a lovely museum near the old city. Sometimes we have lunch somewhere new. The other day we walked through the old part of the capital to the "other side".
We continue putting everything into Nikita’s recovery.
Thank you to everyone who supports us emotionally, financially, through actions or words. It is incredibly valuable and important. Hugs.
An elderly roommate has been brought into Nikita’s room...
My emotional state is already under constant stress and pressure. Now it is really rough. There is almost no space left in the room. His online school lesson was disrupted.
The room is constantly full of people, noise and bustle...
I can no longer stay overnight in hospital. I will drive every day, getting to Limassol late at night and returning to Nicosia early in the morning...
But we will find our way through this too...
Seven months since the accident.
Seven months in hospital for Nikita.
I do not want to comment...
We are leaving Nicosia General Hospital for a private clinic.
Our fourth day in the new place.
I moved Nikita to a private hospital, PMC Platonas Medical Center, also in Nicosia.
The main goal is to increase physiotherapy without reducing the accompanying medical supervision. Various other problems appear regularly and need prompt attention.
The clinic was established as a rehabilitation centre, with experience of people with different degrees of paralysis.
It has a well-equipped physiotherapy department: excellent equipment, a pool with a hoist, and experienced specialists.
At this point, I have no doubts about the move. Nikita receives intensive, varied physiotherapy and individual attention. Several times a day he works really hard, on machines, with different exercise devices and so on.
That matches our main goal completely.
Yes, at first some practical matters were difficult: different medical protocols, different staff training and routines. There is an adjustment period, but I try to make it as little of a worry as possible for Nikita and handle it myself.
Every day things are becoming better organised and more stable.
I will keep you updated.
Everything will be all right. We will find solutions. 🙏
Seven and a half months in hospitals.
The last two weeks in the new hospital.
Everything was fine, but today Nikita was knocked flat.
He is lying in bed, shivering under a blanket, receiving intravenous antibiotics.
The urgent test results suggest an infection. Most likely from when they changed the tubes coming out of his abdomen...
For now, physiotherapy is on hold ((
10 июня.
Инфекцию победили, курс антибиотиков завершили.
Там какой-то вирус оказался сложный, только внутривенно решили бороться с ним. В итоге Никита больше недели был с иглой-катетером в руке.
Это мешало на физиотерапии. И сильно мешало ему в самостоятельных действиях руками.
Сегодня катетер из руки убрали и обещали, что в ближайшее время начнут делать "гидротерапию", т.е. занятия в бассейне. Это очень важный процесс на пути реабилитации, но там повышенный риск из-за возможного падения давления, обмороков и прочее. В общем волнуюсь.
Как долго мы ждали этого этапа.
Мало кто может представить, сколько работы для этого сделано и сколько ещё предстоит.
Зато наш морской котик счастлив 🤩
15 июня. Никита восемь месяцев в больнице.
Морально держится молодцом. Даже не представляю, чего это ему стоит.
Продолжаем восстановление каждый, каждый день.
Свежее фото позитивных братьев.
Проверьте свой медицинский полис...
Надеюсь, что этот мой совет поможет хотя бы одному человеку в трудной ситуации.
Теперь подробнее.
Если у вас есть медицинский страховой полис, возможно даже с хорошим покрытием от разных несчастных случаев, инцидентов, аварий и прочее - посмотрите, какую именно часть лечения он покрывает - только госпитализацию или и реабилитацию тоже.
Оказалось, что большинство полисов покрывают только саму операцию или именно лечение, а вот послеоперационное восстановление, особенно длительное, особенное тяжелое - надо оплачивать самостоятельно.
В общем посмотрите свой медицинский полис, поговорите со страховым агентом, уточните эти нюансы.
И пусть вам это никогда, никогда в жизни не пригодится...
Nikita has now been in hospital for eight and a half months.
A brief overview:
- his legs still do not work
- his fingers still do not work either
- his torso muscles, especially the upper ones, have become much stronger
- abdominal muscles are gradually becoming active lower and lower down
- there is still no prognosis
- the overall trend is positive, with constant small improvements
- every day, three to four hours of individual work with physiotherapists
- including pool sessions twice a week
- additional medical problems keep arising; we deal with those too
- the hospital is in central Nicosia
- Nikita lives there full-time
- I am with him every day from eight in the morning until eight in the evening, sometimes overnight
- despite the insurance refusal, we have continued his recovery in hospital at our own expense throughout this time
- everything will be all right, sooner or later.
Не всегда вечер субботы бывает спокойный. Иногда приходится покататься на эмердженси.
Небольшое осложнение, но на выходных вечером нужные врачи и оборудование только в General Hospital.
Общение в эмердженси General Hospital "Привет, вы снова к нам?".
Эхх. Ну надеюсь, что всё сделают до полуночи. Тут очередь 😔
Вроде пофиксили всё. Ждём амбулансе, чтобы нас вернули нашу клинику.
Надеюсь что будет без осложнений...
Nikita, and I beside him, have been in hospital for nine months.
In hospital, we saw last autumn end and winter arrive.
We celebrated Christmas and New Year.
We watched snow far away in the mountains and snow outside the window.
We welcomed spring and Easter.
We changed one hospital for another.
We saw spring end and summer arrive.
We celebrated Nikita’s birthday.
And we are still in hospital.
Every day, we work on recovery.
Essentially, the problem is now less medical than physiological: we need to do everything possible to grow new neural connections around the damaged spinal cord.
This is done through physiotherapy alone. Lots of physiotherapy, a great deal.
And here we run into the limits of a body that also needs time to recover.
Nikita now has several hour-long individual sessions every day. Essentially like a professional athlete, but with very limited movement. Twenty-one sessions a week, including two in the pool and three for fine motor skills.
Not every healthy adult could maintain that pace over the long term. Nikita manages. He works, gets exhausted, falls asleep, then works again. He does not lose heart and is fully committed to rehabilitation.
I believe and hope so very much that we will succeed.
Especially with this support from all of you.
Thank you from me and from Nikita!
1.08.2022
Уже 9.5 месяцев в больницах.
Никита держится молодцом. Он очень сильный духом.
Огромная благодарность всем, кто помогает, благодаря вам мы продолжаем лечение и восстановление.
На фото Никита пытается показать большой палец вверх, хотя это пока и не реально технически.
2.08.2022
Так получилось, что срочно надо было сделать обследование на оборудовании, которого нет в клинике.
Решили в этот раз использовать не амбулансе и носилки, а протестировать такси "Wheelchair accessible".
Никите понравилась сама возможность куда-то выехать, тем более сидя.
Я протестировал формат автомобиля и понял, что для себя нам нужен чуть другой, а по городу можно использовать это такси.
Our first outing outside hospital "just because".
This morning, the car for Nikita arrived. After lunch, my son and I tested it.
We went to see the Green Line, the dividing line between the Republic of Cyprus and the occupied part of the island.
We drove through the old city and central Nicosia.
The contrast between high-rises and old houses is striking.
Nikita is happy and ready next time to take a walk somewhere outside the car.
Thank you all for your emotional and financial support!
For the first time in almost ten months, Nikita ate outside hospital. The three of us went to a restaurant for pizza.
Pizza because he can hold it without using his fingers. A restaurant because almost all of Cyprus has gone on holiday.
The new car is fantastic.
The restaurant was fantastic.
Nikita was quietly delighted.
Anya was beautifully tender.
I simply made it all happen.
We continue rehabilitation.
Thank you all for your support 🙏🤝
Nikita has already been in hospitals for ten months...
I do not want to comment 🙁
We continue rehabilitation...
May we have the strength.
I have not written for a while.
Recovery is slow, but it continues.
Because of additional medical problems, Nikita has not had pool sessions for almost a month. I hope we will resolve this soon too.
The long holidays in Cyprus are ending, and soon we should finally be able to find a wheelchair suited to him. The ordinary one is not very comfortable because he is tall.
Another step is preparing a home so our son can begin visiting.
We have not yet decided what is best: move to Nicosia and find a wheelchair-accessible apartment or house, or install a lift to the second floor of our lovely Limassol apartment.
A positive thing: yesterday we took Nikita to the beautiful new Eleftheria Square.
We had ice cream in a café there and walked along the walls of Nicosia’s ancient bastions.
Nikita, and I beside him, have now been in hospital for eleven months...
The other day, I was looking for a wheelchair for Nikita. My son is tall, and standard chairs do not fit him well. It turned out to be quite a problem: anything non-standard is made to order, with delivery taking a month, a month and a half, or two.
In the end, I found an almost ideal option. We tested it indoors for several days, adjusted the size and made different changes.
Today we tested it outside: we took our son to Ledra for pizza.
My boy was happy. The chair is excellent.
I hope we can now take Nikita out more often.
We continue rehabilitation in hospital.
School lessons have been added to his physiotherapy workload.
Here, for example, is Nikita’s Wednesday schedule:
08:00–08:40 Examination, medicines, wound care, dressing, lifting and transfer to his chair.
08:40–09:30 Breakfast
10:00–11:00 Physiotherapy
11:00–12:00 Fine motor skills
12:00–12:45 Lunch
13:00–13:40 Online lesson
14:00–15:00 Physiotherapy
15:00–15:40 Online lesson
16:00–16:20 A small snack and vitamins
17:00–18:00 Physiotherapy
18:00–18:40 Dinner
18:40–19:20 I transfer him to bed; undressing, examination and wound care.
21:00 Medicines
00:00 Turn onto the other side
04:00 Turn onto the other side
Sometimes the workload is a little lighter, sometimes a little heavier.
It is a very full schedule. That means constant supervision by doctors and a dietitian, and regular tests.
The only "quiet" day is Sunday: no lessons and only one hour of physiotherapy. We try to take Nikita out of hospital for an outing that day, for pizza or ice cream.
Кототерапия.
Привезли кота, чтобы гладить 🤩
Nikita has been in hospital for a year.
Today is his second birthday.
We keep going.
Small improvements every week.
We went to a concert in Limassol.
There is so much behind that short sentence.
Preparation, worries, arrangements, getting ready to leave, eighty kilometres on the road, problems getting into the venue and the staff finding a solution, the concert, joy, emotions, another eighty kilometres back at night, returning to the clinic, getting ready for bed.
At the concert itself, Nikita was happy; he looked like anyone else. Probably nobody noticed that his hands do not work, that he has a catheter, and everything else.
It all went brilliantly. My son was happy, although tired.
We decided not to go today to meet Kasta, our fellow people from Rostov-on-Don.
P.S. After the concert, Nikita and I first took Anya and Bogdan home to Limassol.
I made a sad joke: "There you are, son. You finally got home from school – after just 370 days."
The first dinner at home.
We are gradually starting to try visits home.
We recently rented an apartment in Nicosia near the clinic where Nikita is staying.
We are gradually setting it up. I have almost stopped driving Limassol–Nicosia–Limassol every day.
Nikita is happy to be able to spend time in a home, even if only briefly for now. Anya is happy to feed her son.
Nikita and I went to a show again.
This time, just the two of us, to stand-up comedy.
It had sold out a month ago, but the organisers found us a table and parking. Dima, I am very grateful.
We travelled 190 kilometres in total.
We returned to the clinic around midnight.
It was difficult, but worth it.
Every such step towards normal life is so important and valuable.
A year and a month since the accident.
Half a year in a private clinic.
Recovery continues in small but steady "steps".
Recently, Nikita has started having dinner at home once or twice a week.
I take him across the road and we go up in the small lift to our new apartment. There is dinner and draughts with his mum, both classic and Armenian versions. Then back to the clinic.
We have started setting up his room: the special bed has already arrived. We are waiting for the other furniture. I hope we can try having him stay overnight at the end of November or the beginning of December 🤞
The whole family gathered at home for dinner. We had not done that for more than a year (((
I brought Nikita from the clinic. Bogdan came from his university residence.
We sat together and ate home-cooked food. Then the boys had a fierce game of draughts.
We discussed different devices, such as ways to play guitar without using fingers. It turns out there are solutions. I will look for them and order them.
We continue Nikita’s rehabilitation.
We are getting together as a whole family more often.
First dinner at Friday’s, then home.
The boys had a draughts and chess battle.
We drank tea with macarons.
We are doing everything to bring Nikita back to normal life.
Yes, it is very difficult, but step by step, always moving forward, it is working.
I really hope that before this year ends Nikita will be able to begin staying overnight at home, at least sometimes.
We will manage.
432 days in hospitals.
432 days of hope, strength, perseverance, work and belief.
2023
49 entriesFor the first time in fourteen and a half months, Nikita spent the night at home. It was very difficult, but we did it.
The whole family came together – Anya, Nikita, Bogdan and me – and we celebrated New Year.
We are continuing our son’s rehabilitation.
Over the weekend, Nikita spent his second night at home.
The whole week was a success: he had dinner at home with us six evenings.
He stayed at the table until late, drinking tea. Little by little, step by step, we are reducing the time he spends in hospital.
I am longing for his legs and fingers to start working, even just a little...
Fifteen months in hospital for Nikita...
Fifteen long months...
I do not want to comment...
January became a month of change for Nikita.
His first night at home was at New Year.
Then he stayed home for one night every weekend.
And we started spending more of the day at home, travelling to all his sessions from here.
In the morning, the hospital staff get him up, do all the procedures, and he has breakfast and his first sessions. Then I take him home, bring him in for each session, and take him home again afterwards. Late in the evening, we return to the ward to sleep.
Yes, this is harder for him, and especially for me.
But it is very important for his further recovery.
We continue increasing his time at home.
I hope that eventually we will move to day care or visit the clinic only for physiotherapy and other sessions.
Recovery is slow, but progress is steady.
Никита, поправляйся!
Шестнадцать месяцев назад, по дороге из школы домой, моего сына сбила машина.
Всё это время он находится в больнице и занимается своим восстановлением.
Прогнозы так и неясны, но есть вера и надежда в выздоровление.
С помощью друзей мы собрали пожелания выздоровления от известных людей и получилось вот такое видео
Max Pokrovskiy – солист группы Nogu Svelo
Oleg Kuvaev – создатель культового мультсериала Масяня
Вадим Демчог – голос Mr Freeman
Данила Поперечный – стендап-комик
Pavel Muntyan – CEO Toonbox: Mr. Freeman, Take My Muffin, etc.
Женя Савин "КраСава" – президент ФК "Красава"
Marmok – летсплеер, видеоблогер и стример
Piotr Klueev – композитор и клавишник группы "ЛСП"
Денис Всесвятский – директор телеканала "2х2"
JOHAN – ютубер и стример
Andrey Sunsay Zaporozhets – солист группы "5'Nizza"
Ilya Popov – генеральный продюсер проекта "Смешарики"
Sergey Karamushkin "Сега" – Anacondaz
Дмитрий Гудков – политик и общественный деятель
Вася Обломов – музыкант, вокалист, поэт и композитор
Slava Marlow – видеоблогер и певец
Алексей Кунаш aka KillaGram – рэпер
Марьяна Спивак – актриса театра и кино
Иван Noize MC Алексеев – рэп-рок-исполнитель
Влади – Каста
Max Lakmus – Би-2/B-2
Ильич и Соня – Little BIG
Спасибо им всем и спасибо друзьям, которые помогли собрать эти видео-пожелания:
Pavel Muntyan
Dmitry Skuratov
Stanislav Smirnov
Никита, поправляйся!
If the video does not play
Open the original video ↗I have not written for almost a month: the workload has multiplied...
Throughout February, we alternated nights at home and in hospital intensively.
Four nights a week he sleeps in hospital and three at home.
We travel to all physiotherapy sessions from home.
All lunches and dinners are at home.
All school lessons are from home.
Nikita is gaining muscle. His shoulders are already broader than mine, and he is catching up with me in weight. Carrying him is becoming harder.
He also seems to be growing taller. It is difficult to measure now, but he is around 185 centimetres.
Students from two universities were at the clinic for almost all of February, observing physiotherapy. Nikita was regularly their "test subject". For one group, he even became the subject of an assessment )))
We continue rehabilitation.
May we have the strength...
Today we have a consultation with one of Cyprus’s best neurosurgeons. We need to assess recovery and the progress of neural connection growth.
First, a full set of examinations: X-ray, CT and then MRI.
I very much hope and believe there are positive changes. 🙏🤞
These are the results of the examinations and the neurosurgeon’s consultation:
1. The damaged area of the spinal cord is encapsulated and still occupies the entire space around the fifth cervical vertebra.
2. No clear changes are visible.
3. Another non-urgent operation is needed on the cervical vertebra to straighten one of the two titanium screws. It is currently misaligned and could cause pain and posture problems in the future.
4. The doctors have not lost hope. They are pleased with the overall progress and say we must keep doing what we are doing.
18.03.2023
Продолжаем "переезд" из больничной палаты домой.
Почти весь март ночуем дома, завтраки/обеды/ужины дома.
В свою палату в клинику приезжаем 4 раза в неделю на душ и другие мед.процедуры.
Надеюсь, что уже на днях и это будем делать дома.
Надо только найти и закупить еще девайсов, и договориться с мед.персоналом. И сил на это всё еще где-то взять - но это уже привычно, постоянно нагружать и нагружать себя.
Физиотерапию продолжаем там же в клинике как "out patient" - каждый день несколько часовых занятий. Катаемся несколько раз в день "дом-клиника-дом".
A new stage has begun.
We have finally left the hospital room, and now Nikita is fully at home.
Today brought his first shower and all the daily procedures outside hospital.
The stress was through the roof, but it all went well in the end.
We now go to the clinic only for physiotherapy and other rehabilitation sessions.
This really is an important new stage.
We are continuing rehabilitation and moving forward step by step.
May we have the strength.
Our first ten days without a hospital room. We now do all medical procedures at home. We do some ourselves; nurses come to care for Nikita for the rest.
The routines are established and Nikita has settled in. For me, there is still regular stress: a great deal of micromanagement and physical effort.
Several times every day, I lift my son literally on the palms of my hands.
Every day, he has physiotherapy at the clinic. We go there several times a day. Constant, small progress.
We believe and hope for major changes.
A year and a half ago, a car hit Nikita.
Eighteen months of rehabilitation are behind us.
How many more lie ahead, I do not know.
Every day is a battle and hard work.
These eighteen months have changed us, but every day we keep going and going...
Several days of fever and weakness. On Tuesday, we went to the clinic for tests. On Wednesday morning, the doctor said there was an infection inside and a risk of sepsis. We went through this last year too 😔
Physiotherapy was cancelled to reduce the strain on his kidneys and minimise the risk of the infection spreading. He has a catheter and small open wounds.
An antibiotic and a probiotic were added to the daily tablets. By morning, I had prepared eleven tablets for Nikita...
Overall, my son feels all right, a little weak, but all of this brings his mood down. We have to discuss things and talk them through.
We are holding on, but situations like this really knock our fragile balance...
The final test results are back: two microbes, both resistant to the current antibiotics. The only effective option is intravenous.
We were offered either a week back in a hospital room or fitting a daily drip at the clinic into our schedule. We chose the second option, although the schedule is already bursting at the seams.
On the positive side, physiotherapy has resumed, with a lighter workload. The intravenous catheter gets in the way a little...
The timing of one day...
08:00–09:00
Morning tablets, care for wounds and problem areas, pressure sore prevention, dressing, carrying him into the wheelchair.
09:00–09:50
Breakfast, brushing teeth with a specially adapted toothbrush holder, shoes for exercise, manoeuvring in the narrow lift, steps without a ramp, trying to cross the road, the steep clinic ramp, the large lift to physiotherapy.
10:00–11:00
Physiotherapy with a trainer.
11:00–12:00
Occupational therapy: practising skills for interacting with everyday objects.
12:00–13:00
The large lift up into the clinic, meeting the dietitian, measurements, discussing food and receiving recommendations.
13:00–13:10
Down in the lift, the steep ramp out of the clinic, trying to cross the road, steps without a ramp, manoeuvring in the narrow lift, home.
13:10–13:50
Lunch, a little free time, manoeuvring in the narrow lift, steps without a ramp, trying to cross the road, the steep clinic ramp, the large lift to physiotherapy.
14:00–15:00
Physiotherapy with a trainer.
15:00–15:10
Up in the large lift, the steep ramp out of the clinic, trying to cross the road, steps without a ramp, manoeuvring in the narrow lift, home.
15:10–16:00
An online school lesson.
16:00–16:10
Afternoon tablets. Manoeuvring in the narrow lift, steps without a ramp, trying to cross the road, the steep clinic ramp, the large lift into the clinic.
16:10–16:55
Meeting the neurologist. Discussing muscle spasms. The current medicine is already at its maximum dose. Working out a plan and schedule for increasing other medicines.
The large lift to physiotherapy.
17:00–18:00
Physiotherapy with a trainer.
18:00–18:10
Up in the large lift, the steep ramp out of the clinic, trying to cross the road, steps without a ramp, manoeuvring in the narrow lift, home.
18:10–18:30
Dinner.
18:30–18:50
Transfer to bed. Preparation before hygiene care and a shower. A short nap.
18:50–20:00
The nurse arrives and provides hygiene care. Carrying him from bed to the shower chair. A shower. Carrying him back to bed. Care for wounds and problem areas. Dressing. The nurse leaves.
20:00–23:00
Carrying him from bed into the wheelchair. Evening tablets. Free time.
23:00–23:50
Transfer to bed. Undressing. Care for wounds and problem areas, pressure sore prevention. Positioning his legs comfortably in special soft footwear. Sleep.
08:00... Repeat...
Some days are similar, others are easier, and some a little harder.
We continue rehabilitation...
May we have the strength...
Nineteen months since the accident.
Twelve months since the move from Nicosia General Hospital to Platonas Medical Center.
We continue rehabilitation...
Вчера мы попали на консультацию к врачу и он рассказал одну вещь про Никиту. Но давайте по порядку.
Случилось это на берегу моря, во время чудесного заката солнца за гору Ставровуни, в компании прекрасных людей. Нас пригласили на день рождения и мы первый раз за эти 19 месяцев поехали с сыном.
Пригласили нас заранее и я традиционно сразу сказал, что это почти не реально, но на всякий случай обсудил с Никитой, он сказал, что вобщем интересно, но пока не уверен что точно поедем.
На всякий случай мы поменяли наши расписания, освободив вечером субботы за счёт увеличения нагрузки в пятницу и воскресенье.
В субботу утром все ещё не были точно уверены, дневной график менялся в клинике.
И только после обеда мы окончательно решили "едем".
Сделали все подготовительные процедуры, я пригнал Никитину машину со стоянки. Загрузились и поехали в сторону Ларнаки.
Вечер был чудесным - радушная именинница, приятная компания гостей, берег моря, свежий воздух, чудесный закат, великолепная белая собака давала Никите гладить себя. Много дружеского общения.
И оказалось, что один из гостей - врач, причём профильный. Причём он консультировал меня в первые дни и недели после происшествия.
И этот прекрасный доктор провел нам консультацию. Поговорил с Никитой. Осмотрел его ноги и руки. И сказал одну очень важную для нас вещь.
Точнее он много полезного и важного нам сказал и ещё раз подтвердил правильность того, что и как мы делаем.
Но одна его фраза была невероятно важной.
Он сказал, что исходя из его прошлой практики, тот результат, которого мы достигли - несколько лет назад назвали бы чудом 🙏
Приехали с Никитой на мощный концерт Ивана Noize MC
Это просто огонь.
И новая площадка ZANTE очень крутая.
Тусим в фанзоне 🤘
15.06.2023
Целых 20 месяцев со дня аварии.
Двадцать месяцев восстановления, постоянной работы, веры и надежды.
Мы справимся. Движемся дальше...
Вчера, в нашей семье появился термин "концертотерапия". И это даже не шутка.
Вчера в Лимассоле выступала панк-рок-группа "Порнофильмы". Сказать что концерт был зажигательным - значит ничего не сказать.
Но впрочем давайте по порядку.
Мы с Никитой приехали из Никосии и как всегда этому предшествовала подготовка заранее и в вечер выезда.
Концерт проходил на обновлённой площадке ZANTE - там еще идёт стройка, но с каждым днём это место всё круче и приятнее.
Так вот, приехали, выгрузились заехали по рампе на второй уровень. Там как раз планируют сделать места для людей в wheelchair. И стали "врываться" в концерт.
Традиционно на первой песне отстроили звук и дальше понеслось. Ураган из эмоций группы и зрителей. Подпевание и танцы. А уж когда начался слэм, который в итоге занял половину фан-зоны, я понял, что Никита почти там.
Ну то есть физически он сидел в wheelchair, но всеми мыслями и усилиями был там, в кругу людей.
Прямо ощущалось, что вот-вот и он подскочит на ноги и пойдет, побежит, начнёт танцевать.
И вот таких моментов за весь концерт было много.
Даже трудно представить, с какой энергией и мотивацией его нервные окончания пытались найти друг друга и срастись в обход поврежденной части спинного мозга.
Сын танцевал сидя, хлопал руками насколько мог, пел и кричал, сорвал голос и был абсолютно счастлив.
И заключительным аккордом для него было приглашение пообщаться с артистами после концерта.
Он даже не надолго потерял дал речи от такого предложения.
Ведь группа для "Порнофильмы" для него знаковая. На их песнях Никита учился играть на гитаре (в своей прошлой жизни). Говорит, что знает наизусть половину их репетуара.
Встреча с группой была тёплой. Познакомились, пожали друг другу руки. Сделали фото на память.
Вот такая "концертотерапия".
Будем практиковать дальше.
Спасибо всем, кто участвовал в этом, кто помогал, с кем встретились на концерте.
Огромное спасибо группе "Порнофильмы" и отдельное спасибо Dmitry Skuratov
Будни нашей семьи, да.
Вчера в Никосии планировался марш фермеров на тракторах и пикапах. Заранее был указан маршрут, там почти экскурсия по городу к Президентскому дворцу, затем к Министерству финансов и так далее.
А нам с Никитой надо было днем к врачу съездить вне клиники.
И так получалось, что наше время и маршруты должны были пересекаться с этой колонной и я немного волновался, что мы можем застрять и потерять время, что чревато с нашим жёстким графиком.
В общем зря волновался - к врачу доехали без проблем.
А когда через час выезжали задом из подземного паркинга - то перегородили дорогу мотоциклу полиции, который как раз и сопровождал часть этой тракторной колонны.
Ну то есть мы выезжаем задним ходом на проспект, позади нас на перекрёстке стоит полиция с мигалкой и колонна тракторов на низком старте, ждут, когда мы развернёмся и проедем. 😁
Ожидание - волновался, что колонна фермеров перекроет нам путь.
Реальность - перекрыл путь колонне фермеров когда они перекрыли путь всем другим.
P.S. Мы потом свернули сразу, остановились и посмотрели как мимо нас проносятся разноцветные тракторы. Красиво
The story in numbers.
618 days have passed since the accident...
526 days spent in hospitals:
The first ten days in neurosurgery at Nicosia General Hospital.
Then 203 days of rehabilitation in its Paraplegic department.
Then a move to Platonas Medical Center and 313 days there.
And now, already 91 days at home.
During that time, around fifteen MRI, CT and X-ray examinations.
Nikita now lives at home and continues rehabilitation at the clinic.
And the numbers look like this:
– Every week, we cover more than two kilometres in the wheelchair to the clinic and back.
– Every week, Nikita takes more than 170 tablets and vitamins to help protect and support internal organs, the central nervous system and more.
– Every week, twenty hours of sessions: seventeen hours of physiotherapy and three hours of occupational therapy.
– Several times a day, eighteen times a week, I carefully carry Nikita in my arms. My son is already taller and slightly heavier than me.
– Every morning, getting up takes an hour; every evening, getting ready for bed takes another hour.
We keep moving and moving forward, towards recovery.
It is still unclear how long this might take.
But we will manage. We must.
15.10.2021 Please just wish our son Nikita good health 🙏🙏🙏
15.10.2021 Diary, part 2/2
25.06.2023 История в цифрах.
Прошло 618 дней с момента происшествия...
526 дней проведены в больницах:
Первые 10 дней в отделении Нейрохирургии Nicosia General Hospital
Затем 203 дня реабилитации в Paraplegic отделении Nicosia General Hospital
Потом переезд в Platonas Medical Center и 313 дней там.
И вот уже 91 день нахождения дома.
За это время было сделано полтора десятка MRI, CT, X-Ray
На текущий момент Никита живёт дома и продолжает реабилитацию в клинике.
И в цифрах это выглядит так:
– Каждую неделю проезжаем в wheelchair более 2 километров в клинику и обратно.
– Каждую неделю Никита выпивает более 170 таблеток и витамин - для профилактики и поддержки внутренних органов, ЦНС и прочее.
– Каждую неделю 20 часов занятий - 17 часов физиотерапии и 3 часа "оккупейшен".
– Несколько раз в день, 18 раз в неделю, я аккуратно ношу Никиту на руках. Причем сын уже выше и чуть тяжелее меня.
– Каждое день час уходит на подъем и каждый вечер час - на отбой.
И мы продолжаем и продолжаем двигаться вперёд, к восстановлению.
Пока так и не понятно, сколько времени это может занять.
Но мы справимся. Обязательно.
"Концертотерапия"
Приехали с Никитой и Аней из Никосии на концерт БИ-2 на новом стадионе футбольной команды ARIS в Лимассоле.
Классические и новые песни группы под аккомпонимент симфонического оркестра звучат необычно и красиво.
Благодарю за приглашение на концерт Max Lakmus и Aris Limassol F.C 🤝
The second birthday Nikita has celebrated in a wheelchair...
Сегодня День Рождения нашего младшего сына Никиты.
Это один из самых мужественных и сильных духом людей, которых я встречал в своей жизни.
Спортсмен, музыкант, душа компании.
Завоевал несколько золотых и серебряных медалей под Кипрским флагом на чемпионатах по мечевому бою.
А теперь встречает свои 17 лет в wheelchair.
21 месяц борьбы, труда, работы над восстановлением.
Боль физическая, боль психологическая, боль утрат, боль эмоциональная - всё это преодолевается день за днём.
Улыбка, здоровый сарказм, воля к победе, внутренняя сила.
Сын, горжусь тобой.
И всё будет хорошо, верь мне.
Twenty-one months since the accident...
We continue Nikita’s rehabilitation...
Сегодня среда, традиционная нетворкинг встреча в Лимассоле. Уже 299я по счёту. Всего одна неделя до юбилея.
Планировал приехать сегодня, пообщаться с приятными людьми, переключить свою голову с больничной рутины на всякие интересные вещи.
Но реальность вносит коррективы, графики сдвигаются, надо остаться с Никитой - вечером рандеву с врачом в клинике, там всё не очень просто, но вполне планово. Хотя надо будет и в палате полежать немного и дома потом контролировать состояние и антибиотики подключить сыну.
Вы же обязательно приходите сегодня. Тем более, что вся встреча не "вокруг меня" строиться, а вокруг вас - интересных, адекватных, приятных и умных.
Ну и следующую среду вообще пропускать нельзя - такой юбилей не каждый год!
4.08.2023
Продолжаем восстановление.
Три раза в день ездим через дорогу в клинику и обратно.
Никита поражает меня своим упорством и силой воли.
Регулярно выкладывается на тренировках так, что практически засыпает пока возвращаемся домой.
Мы обязательно справимся...
Twenty-two months ago, my younger son was walking home from school when a car hit him.
Since then, Nikita has been paralysed, essentially trapped in his own body...
All this time, every day, we have fought for his recovery.
The process is hard. So much has been done, and there is still so much to do.
The doctors give no prognosis either way, but all say we must not stop, and that what we are doing is the right thing in our situation.
21.08.2023
Один год и 10 месяцев со дня происшествия...
Одна из проблем, которые возникают у человека, прикованного к wheelchair - это перемещение по лестницам там, где нет лифтов.
У нас такая потребность есть в Лимассоле.
Я изучал разные стационарные подъемные системы, смотрел видео, оценивал варианты использования и стоимость. Ничего из стационаров не подходит под наши запросы.
В итоге вместе с Никитой выбрали мобильный вариант. Нашли, кто может поставить и обслуживать. Заказали. Через полтора месяца он до нас доехал и вечером прошли испытания.
Я очень волновался. Никита говорит что "хапнул адреналина".
В общем девайс не простой, но для наших некоторых задач - незаменимый.
Еще один небольшой шаг к нормализации жизни.
If the video does not play
Open the original video ↗На основе своего печального опыта и на похожих примерах знакомых хочу рассказать немного про страховки.
Даже не сколько рассказать, а дать "непрошенный" совет. Давайте по порядку.
Почти все экспаты, живущие в разных странах, используют частные медицинские страховки с разным уровнем покрытия. Они отличаются суммой компенсации, видами обращений к врачам, типами болезней, "периодами ожидания" и так далее.
– Например страховка может покрывать все (почти все) обращения к врачам или только госпитализации и операции в клинике без визитов к врачам.
– У части страховок прописаны так называемые "периоды ожидания" на определенные болезни или мед.процедуры. Например проблемы с коленями страховые часто начинают покрывать через полгода после начала действия страхового полиса.
Аналогично с беременностью и частью операций.
Это всё вполне известные вещи, хотя и не всем.
Но есть еще одна проблема у страховок, про которую мало кто знает.
К сожалению, я прошёл это на своём опыте и это оказалось очень-очень дорого.
Подавляющее большинство частных страховых не покрывает длительную реабилитацию. Что это значит?
Допустим произошло несчастье (не дай Б-г) и кто-то из ваших близких пострадал в аварии.
Врачи, обследования, если надо - перелёт в другую страну. Сделали операцию, возможно даже не одну, и даже очень сложную и так далее.
Это обычно покрывается страховой.
После такой операции может потребоваться реабилитация и/или физиотерапия, иногда длительная. Это может занимать месяцы и даже годы.
Вот тут страховые компании говорят "нет, это не входит в наши страховые планы".
И вы остаётесь один на один с мед.учреждением и начинаете платить самостоятельно.
Цифры на такую реабилитацию – несколькой сот тысяч евро/долларов в год.
Аналогичная ситуация с онко заболеваниями.
В какой-то момент страховые говорят "всё, мы в этом году может оплатить только 2 недели, остальное самостоятельно".
И когда все ваши финансовые запасы заканчиваются, вы оказываетесь перед выбором - найти деньги или остановить восстановление своего близкого.
Я столкнулся с таким выбором - это очень страшно психологически. Это начинает подавлять волю и тормозит желание идти вперёд.
К счастью оказалось, что вокруг меня сотни замечательных людей, которые откликнулись на мою просьбу и собрали сумму на прошедший год. За что им огромное спасибо 🤝
Но не у всех есть такая возможность.
И надо будет искать разные пути - фонды, социальные службы и так далее.
Вернёмся к страховым. А что же делать?
Мой совет - поговорите с вашим страховым агентом.
Приведите ему в пример случай нашей семьи.
Попросите подобрать вам страховой план, который позволит максимально компенсировать длительную реабилитацию.
Такие планы есть. Их не очень немного, но они есть.
Изучите свою страховку еще раз.
Посмотрите, что она покрывает.
Поговорите со своим агентом об увеличении покрытия реабилитации.
Пусть это и дороже.
Пусть вы этим никогда, никогда не воспользуетесь.
Но это того стоит.
Поверьте мне.
p.s. фото от 12.11.2021
реабилитация продолжается до сих пор...
We travelled from Nicosia to Limassol for a session of "concert therapy", listening to Okean Elzy.
Nikita enjoyed it, but it was difficult...
Nikita finally made it home from school. It took twenty-two and a half months.
We came from Nicosia to Limassol and used the mobile stair lift to take our son up to his room, where he had not been since 15 October 2021. Getting up the narrow stairs was very difficult; I am not sure we will repeat it any time soon.
We are continuing rehabilitation in Nicosia.
Last week, another physiotherapist joined Nikita’s sessions, with many years of experience working with people with paralysis.
And there was immediate progress – I barely need to carry Nikita now.
Previously, every morning I lifted my son from the bed in my arms and transferred him to his chair. On bathing days I carried him several more times.
Now, in the mornings, Nikita can make the transfer himself using a special support.
Physically, he could do this before: in the evenings, that is how he moves from chair to bed. But he could not go from bed to chair – he lacked confidence and an understanding of the details, especially because his fingers do not work at all and he cannot grip.
For several mornings now, I have not had to carry my son.
When you read "carry my son in my arms", it is probably not what you imagine.
Nikita is taller and heavier than me – about 184 centimetres and 78 kilograms. He has to be lifted very carefully, literally supported on my palms.
Now I only need to carry him on bathing days, every other day or a little more often.
This is how we move forward, in small steps...
I rarely write about Nikita, but a lot has been happening.
Let me give you a brief update.
We live in Nicosia. We rent an apartment opposite the clinic. Essentially, we have made a hospital room at home. Morning and evening, I am the orderly and nurse. Every other day a nurse comes to bathe Nikita. Several times a day I take my son to the clinic and back for physiotherapy.
Lessons have started. The school principal has again arranged individual online lessons in key subjects for Nikita.
An excellent physiotherapist with extensive specialist experience in Cyprus has joined us for sessions at home.
Every day now follows a very tight schedule, from early morning until midnight. Planning trips to Limassol has become even harder – even one evening a week is a challenge.
Nikita is in excellent mental spirits and good physical condition. Progress is small but steady. There have been no major changes yet.
We continue rehabilitation.
Nikita and I came to the clinic for a scheduled procedure, to a day-care room. Difficult, heavy feelings. I can barely understand how we lived for almost a year and a half in hospitals. Moving into the apartment really was a very important and necessary decision, even though it took a great deal of work and still does.
Сначала человек в машине лишил моего сына возможности передвигаться на своих ногах.
Теперь другие люди в машинах пытаются лишить его возможности передвигаться в wheelchair.
Всё больше и больше случаев блокировки рамп, тротуаров.
Сегодня прямо перед нами подъехала и встала машина перекрыв въезд к нам в дом и на мою просьбу объехать было заявлено "мне на 5 минут на почту".
Я стою с сыном, который находится в wheelchair и не могу проехать во двор дома, потому что человеку так удобно парковаться.
И самое плохое, что вежливые слова не помогли, но когда я включил режим "бородатого варвара" - машина сразу телепортировалась куда-то.
Как, как можно бороться с таким?
Почему я почти каждый день, а то и несколько раз в день должен отстаивать для своего сына право и возможность передвигаться хотя бы из дома в клинику и обратно?
Почему машина может безнаказанно сбить и покалечить пешехода на дороге, но пешеход ничего не может сделать машине на тротуаре или его накажут?
Это риторические вопросы. Мне надо высказаться.
И надо рассказывать о проблеме. Ведь если молчать, то все будут считать, что всё нормально. Но это не так...
Two years... 😞😞😞
"Папа, меня сбила машина, я не могу шевелиться"...
Осень 2021 года была насыщенной на конференции и разные ИТ ивенты. Все были рады окончанию ковидных мер и возможности общаться много и лично.
Я был почти на всех ивентах, где-то выступал, где-то как гость. Много общался, питчил, нетворкал. Обсуждал партёрства и готовил к запуску несколько новых проектов.
Оставалась последняя конференция, потом короткая поездка в Венецию с моей Аней и можно было начинать запуск сразу нескольких новых инициатив.
Как раз 15 октября правительство Кипра официально объявили план мер по улучшению законов для ИТ. Мы все так долго этого добивались и все были рады.
Я как раз сделал пост про эту инициативу прямо с конференции во время выступления Мин.инновации Кипра.
И тут мне позвонили с незнакомого номера и голос на смеси греческого и английского стал говоорить что-то про машину и ребёнка.
Затем голос Никиты в трубке "Папа, меня сбила машина, я не могу шевелиться".
"Где ты?"
"Рядом с домом на перекрёстке, больно"
"Еду сын"
Каким-то чудом я заставил себя ехать по городу спокойно, не пытаясь гнать.
Новый звонок "скорая его увезла в госпиталь".
Влетаю в отделении скорой помощи General Hospital. Сын лежит на носилках, рубашка в крови, губы разбиты. В сознании, но без движения.
Врачи делают KT - перелом пятого шейного позвонка, срочно нужна операция.
Дополнительно - повреждено легкое от сильного ушиба, сбиты руки в кровь и позднее нашли рану на затылки, но от травмы спасла копна волос.
Звонки врачам и страховому агенту, совещания куда ехать - в Лимассол в частную клинику или в Никосию в государственный госпиталь. Пятница вечер, все коммуникации сложные, но я жёстко насточив.
Два врача по телефону говорят, что надо только в Никосия General Hospital.
По всем отзывам, там хорошие нейрохирурги и оборудование для таких операций.
Никиту загрузили в "амбуланце" и мне водитель сказал - "пожалуйста, езжайте спокойно, я понимаю как вам сложно, но не надо спешить".
Я заехал домой, рассказал всё Ане и оставив её со старшим сыном поехал в Никосию. С собой только рюкзак с ноутом, сменка вещей и всё.
Как потом оказалось, я уехал на очень долго.
В нейрохирургии были сложно.
С утра две долгие операции до вечера. Хирурги сделали чудо - восстановили позвонок и сохранили в целости оболочку спинного мозга.
Но из-за зажима внутренняя часть спинного мозга разрушилась и тело ниже шеи перестало работать.
В день операции я без сна уже больше суток. Спал "вполглаза" на стульях напротив операционной.
Когда открывались двери - подскакивал.
Ближе к обеду вышел хирург "Первая операция завершилась успешно, сейчас начнём вторую".
Вторая закончилась уже поздно вечером. Началась ночь. В какой-то момент медики отказались давать обезболивающее, опасаясь передозировки, и я до утра гладил сына и говорил с ним.
Дни и ночи сплетались в одно целое.
Уже не помню как я ел. Помню, что для сна было сидячее кресло. Потом мне принесли одеяло, чтобы не мёрзнуть.
Постоянно был рядом с сыном. Поил, кормил, говорил, удерживал его от нервного срыва.
Представьте только, парень 15 лет, спортсмен, музыкант, душа компании, вдруг оказывается заперт внутри своего тела и не может делать ничего, только говорить.
Через две недели его перевели из нейрохирургии в парапледжик отделение.
Началась постепенная физиотерапия.
Неделя шла за неделей, и приносили небольшие улучшения.
Руки начали двигаться, но не пальцы.
Стала появляться чувствительность кожи.
Каждый день шла работа на выздоровление.
––––
Я помню каждую значимую веху. Мы радовались им.
Первый подъем с кровати лифтом в специальное кресло с кучей регулировок.
Смена жесткого шейного корсета на мягкий.
Первый душ в другом специальном кресле.
Первая физиотерапия вне палаты.
Снятие корсета с шеи.
Пересели в обычное кресло-коляску.
Первый выезд за двери госпиталя на пару минут.
Первый раз сам поел.
Первый раз сам почистил зубы.
Первый раз в бассейне.
Выбрались на прогулку.
Погладил котика впервые за год.
И много-много всего другого.
Через 7 месяцев, в мае 2022, я перевез Никиту из General Nicosia Hospital в частную клинику Platonas Medical Center. Её мне рекомендовали уже несколько человек - и нейрохирурги из General Nicosia и American Medical Center и знакомые, кто там лежал.
В этой клинике началась усиленная физиотерапия. Более 20 часов в неделю персональных занятий с профессионалами.
––––
В больницах с сыном мы проводили осень 2021 и встретили зиму, встретили рождество и Новый 2022 Год, узнали про войну, а потом встретили весну и лето.
Отметили 16-ти летие Никиты, проводили лето и встретили новую осень, затем еще одну зима.
Встретили еще одно рождество и Новый 2023 Год.
В феврале 2023 Никита переехал жить из больничной палаты через дорогу домой. Где мы ему оборудовали комнату почти как в клинике, только уютнее и по "домашнему".
Сын по прежнему проводит в отделении физиотерапии в клинике 20 часов в неделю. Но спит, ест и свободное время проводит в домашней обстановке.
2 года мой сын парализован.
Почти 1.5 года он провёл в больничных палатах и продолжает быть в клинике каждый день до сих пор.
Сын - настоящий боец. Он упорно работает каждый день. Реально - каждый день. Не теряет бодрости.
После общения с ним уже несколько психологов сказали "первый раз видим такого пациента, будем приводить его в пример другим".
––––
Какое состояние на сегодня?
Руки - движутся очень хорошо, пальцы рук не работают вообще.
Голова, шея, верхняя часть туловища - движется хорошо.
Ноги вообще никак.
Теперь Никита может сам кушать - сначала делал это помощью специальной перчатки на руку, куда приделана ложка, затем стал использовать ложку/вилку со специальной толстой ручкой.
И зубы уже сам чистит - сначала зубная щетка была прикреплена к перчатке, теперь обычная щётка с дополнительной крепёжкой на кисть.
Точно так же он пользовался телефоном - сначала перчатка + стило, теперь научился просто одним пальцем как стилом нажимать на экран.
У него хорошая социализация + онлайн уроки в школе.
После покупки специальной машины мы стали выезжать на прогулки раз в неделю - покушать пиццу или мороженое, посетили несколько концертов.
––––
Мы продолжаем восстановление сына.
И я хочу передать слова благодарности всем тем людям, которые поддерживают нашу семью в этой ситуации.
И морально и особенно материально.
После того, как страховые отказались покрывать такую длительную реабилитацию, летом 2022 года я обратился за помощью к вам и откликнулись более 200 человек.
Присылали от 10 евро, до очень больших сумм.
Это помогло оплатить текущего дорогое лечения, на покупку транспорта и другого специального оборудования для сына.
Всего за 2 года потрачено более 350'000 евро – своих, ваших донейшнов и немного страховых.
––––
За два года я провёл в больнице 365 дней и 180 ночей.
Проехал более 30'000 километров по маршруту больница-дом-больница.
Научился быть медбратом, санитаром, сиделкой, физиотерапевтом, психологом.
Знаю как прокачивать лёгкие по несколько раз в день, чтобы убрать оттуда жидкость.
Знаю как кормить лежачего человека и как чистить ему зубы.
Знаю как правильно поднять человека с кровати и пересадить его в кресло буквально на ладонях - я сделал это несколько сот раз.
Выяснил, что окружность General Hospital 1км, и проверил это ногами не раз. Я научился гулять по крышам, лестницам и тоннелям госпиталя, составляя сложные "индур хайкинг" маршруты.
Так и не запустил новые, запланированные осенью 2021 года, проекты, но продолжаю поддерживаю текущие.
Узнал, что у меня очень много друзей и я так же узнал, что не все друзья - друзья.
Я продолжаю максимальную фокусировку всего своего времени и энергии на восстановлении сына.
––––
В планах у нас:
– еще одна операция, для поддержания текущего состояния. Надо вставить во внутрь Никиты специальный прибор, который будет подавать лекарство прямо в спинной мозг для снижения невралгических спазм.
– возможная поездка в один из европейских реабилитационных центров на 2-3 недели на дополнительный курс физиотерапии, но для этого надо много чего сделать и по финансам и по визам-документам.
– полное восстановление подвижности ног и пальцев рук.
Я очень-очень верю в то, что мой сын встанет на ноги, и снова сможет играть на гитаре.
Сил нам.
We have waited several months for all the approvals for an operation.
It is a supporting operation, allowing my son to keep himself in good condition, do physiotherapy and continue rehabilitation.
A baclofen pump needs to be implanted: a complex device connected to the spinal cord that delivers medicine automatically.
The neurologist recommended it because the spasms in different parts of his body have worsened, while his current medication is already at the maximum dose.
It is an abdominal operation performed by a neurosurgeon.
We have spent months arranging approvals. All that remained was insurance confirmation and ordering the device. Because of its high cost, it is brought to Cyprus only for specific patients.
Today the insurer refused to cover any of the costs.
To some extent, I was prepared for this possibility.
We will pay ourselves, although it is around forty thousand euros...
We continue our difficult journey...
Twenty-five months since the accident.
762 days: difficult, exhausting, with constant struggle and work.
Every day, we take a small "step" forward.
A steady positive trend, though small.
There are no major changes yet, but the chances are still there.
We continue our journey.
We are preparing for the operation.
I hope the procedure itself will be much easier than all the lengthy approvals.
I am starting to wonder myself where the strength for all of this comes from...
Three days before the operation, and today Nikita has a fever. At times it reached 40.2°C.
He has been sleeping for half the day.
If it does not all pass by tomorrow, the operation we spent months arranging is in doubt 🙁
Nikita has had a fever for almost twenty-four hours. It is difficult to bring down.
The morning test showed COVID...
All this time, he had somehow avoided the virus: during the peak of the pandemic, during hospital quarantines, and when I was ill for several days at the start of 2022.
And now it has arrived, at a very difficult moment: two days before the operation we spent so long arranging. A special device had even been ordered and brought to Cyprus. We are cancelling everything...
My emotions feel burnt out 🙁
Баланс и контроль.
Вы когда-нибудь задумывались, сколько времени человек можете работать без отпуска? А без праздников? А если вообще без выходных?
А если еще добавить постоянной (само)контроль?
Если так делать например месяц, это будет нормально?
Тогда давайте представим, что это продолжается полгода, нет год. Сорри, уточняю, два года.
Два года без выходных с постоянным самоконтролем.
Это вполне реально. И спустя время это уже не кажется чем-то нереальным или невозможным или сложным.
(Само)контроль ситуации, всего и самого себя:
– как самочувствие сына и своё, какое настроение у него.
– контроль тела, кожи, проблемных мест.
– контроль наличия запаса медикаментов и мед.расходников.
– контроль времени - подъём/отбой, еда, физио, уроки, купание, врачи - все графики "нарезаны" кусочками и накладываются друг на друга плотно, как мозаика.
Любой сбой хоть где-то вызывает шторм и срочное внесение правок или существенные изменения всего связанного.
Баланс:
– Помогать ему так, чтобы (сильно) не навредить себе, ведь я его руки/ноги и нельзя/невозможно лишать его их еще раз.
– Поднимать его на руки так, чтобы держать свой баланс, распределять нагрузку на мышцы ног, спины, рук, не позволяя перегрузок в отдельных зонах - это потом больно сбоит, рвётся и долго регенерирует, а паузы делать почти невозможно.
– Понимать, что приоритет баланс сейчас у сына, тем более, что он не просит ничего излишнего, но когда просит помощи, то надо сразу выключать всё своё и становиться его частью.
Сложно это понятно писать.
Еще сложнее это будет читать, потому что попытаетесь сразу оценить и примерить на себя.
Не надо, не примеряйте. Просто знайте - это сложно.
Но возможно.
День, неделя, месяц, год, второй.
Движемся дальше.
p.s. Фото сделано в короткий перерыв для поездке в магазин.
Тут тоже всё по графику – мозг в уме считает время в дороге в разное время дня круче навигатора.
Но это небо стоило того, чтобы остановиться на пару минут и сказать "Привет, помоги мне держать баланс"
On Monday morning, the test finally came back negative.
We resumed physiotherapy on Monday afternoon.
This was the longest break from sessions in the whole course of rehabilitation – Nikita’s body weakened a little because of it.
Our visiting nurse started helping again on Tuesday. We managed without her for a week, but it was difficult.
The new date for surgery is not yet known. Our neurosurgeon has promised to arrange everything and let us know. I worry that the holidays are close and free hospital slots will be hard to find...
A letter came from the neurosurgeon. He says that, after consulting other specialists, they decided to move the operation to early January because Nikita’s risk of thrombosis has increased after COVID.
I appreciate the doctors’ attention to detail and their approach.
Having a date is welcome too. Living with yet another uncertainty is very difficult for us now; there is already so much of it...
We keep going...
Yesterday, Nikita met two friends from his class.
They came by bus from Limassol especially to spend time with him.
We all met at Eleftheria Square and went to eat at a taverna near Ledra.
The boys talked for a couple of hours, ate well and played cards.
I left them to it and walked around the old city. It felt as though half of Nicosia was out yesterday: crowds everywhere, music, a wedding, singing in churches, every restaurant full. A stream of people along pedestrian Ledra, and queues at the checkpoint in both directions across the border line.
Nikita takes these outings in his stride. Although using the wheelchair in such crowds is difficult, social contact is important for his continuing recovery.
2024
39 entriesIt looks as though Nikita’s operation, rescheduled for next week, is being postponed again. Today I tested positive for COVID...
I am trying as hard as I can to switch off my emotions and stop myself reacting...
The main thing now is to manage on our own, once again without medical staff, and then get everything organised all over again...
Сложно начался новый год. Хотя наверное это ещё "отголоски" прошлого года.
Снова переносим операцию у Никиты.
На этот раз из-за меня. Почти месяц мой организм был вне баланса по данным мониторинга часов. Причём несколько раз статистика уходила в низкие значения.
В итоге иммунитет совсем ослаб и меня настиг ковид, который сначала был у Никиты, потом у Ани.
Операцию переносим, помощь медперсонала на дому отменяем.
Планирую восстановиться до конца недели, много лет так долго не болел.
Upd. И дело не столько даже в ковиде, а во второй отмене операции у Никиты. Ну и нагрузка снова выросла - медицинский уход пока полностью на мне. Аня помогает тоже.
Стал слышать от знакомых мнение, что у нас уже всё хорошо и никакая помощь не нужна, ведь сын живёт с нами дома.
Просто загуглите несколько вещей про парализованных людей, у которых не работают ноги и руки:
- как парализованого поднять с кровати и пересадить в wheelchair
- как парализованые кушают
- как их одевать
- как им чистить зубы
- как их купать
- зачем им катетер в животе
- как они ходят в туалет
- и прочее...
И теперь, представьте, как это всё продолжается 820 дней...
Восемьсот двадцать дней...
Twenty-seven months have passed since the accident...
Today we had the preoperative examinations. Tomorrow we will settle into a room in another hospital, our fourth. The operation is on Wednesday.
Nikita has had surgery – a baclofen pump was implanted.
This device delivers anti-spasm medication into the spinal fluid, helping make further "normal" everyday functioning possible.
Планировалось - лечь в больницу, сделать операцию, выписаться через 2-3 дня.
Фактически уже 6 дней находимся в госпитале, не можем поднять Никиту после операции. Лежит, слабость. При попытке сесть - головная боль и сильное давление.
Взяли кучу анализов, сделали всевозможные тесты, сделали MRI зоны операции, Ultrasound сердца, X-ray грудной клетки и лёгких - всё нормально.
Запланировали сделать ещё CT головного мозга и поврежденого участка спинного мозга.
Я рядом с сыном круглосуточно, пару раз съездил домой обнять Аню. Она там одна волнуется и переживает за Никиту.
Будем стараться найти и исправить причину такого состояния сына.
Ведь план был, чтобы облегчить его "сидячую" жизнь, а по факту вернулись в лежащее состояние.
Про своё состояние даже не хочу говорить, держусь.
P.s. Вид от входа в госпиталь в сторону Никосии.
Сын дома.
Постпункционная головная боль или Postdural puncture headache (PDPH) - это осложнение после прокола твердой оболочки спинного мозга, после чего оттуда вытекает немного жидкости и снижается давление в головном и спинном мозге.
От этого помогает нахождение в лежачем состоянии, при попытке поднимать человека - может сильно подниматься давление и возникать нетерпимая головная боль...
У Никиты на прошлой неделе таких проколов оболочки спинного мозга было два.
Первый раз, когда снаружи делали тестовую пункцию и вводили малую дозу баклофена для проверки переносимости.
И на следующий день сделали второй прокол, изнутри, когда подключали катетер от специального импланта - баклофеновой помпы, которую установили тоже внутри...
PDPH обычно возникает на второй день после операции и проходит за 2-3 дня. В некоторых случаях, может быть индивидуальная реакция организма, особенно у молодых людей, и головная боль может быть сильнее и сохраняться дольше.
Никита, к сожалению, как раз попал в эту самую категорию.
Есть еще вариант, когда жидкость продолжает вытекать, но это сразу исключили, сделав срочное MRI обследование на четвёртый день после операции.
Из-за PHPD мы не могли поднять Никиту. То есть даже в кровати он с трудом поднимался на 20-30 градусов.
Сидел так 5-20 минут и дальше не мог терпеть боль.
Несколько раз сбивали такие приступы срочной капельницей с "pain killer"
Лечение PHPD - время, много жидкости, покой, обезболивающие.
Некоторым помогает кофеин и Никита впервые в свои 17 лет выпил стакан кофе и через пару дней второй.
Но это на него не подействовало.
Вчера, на пятый день после операции, я придумал план, как можно доставить сына домой. Обсудил с ним, обсудил с доктором, все одобрили.
Сегодня, на шестой день после операции, мы это реализовали. Никита дома.
В чём сложность?
Сложность в том, что мы сейчас живём в квартире на верхнем этаже в доме с маленьким лифтом, в который даже wheelchair вмещается только по диагонали.
А как вы помните из текста выше - вертикально сесть с PHPD почти нереально.
Вот как всё было реализовано.
Заказали машину амбулансе, они назначили время.
За час до их прихода Никите поставили капельницу с сильным обезболивающим.
Затем команда амбулансе переложили сына с кровати на носилки, загрузили к себе в машину и привезли к нашему дому.
Точнее привезли к нашей прошлой клинике, там парковка удобная для скорой помощи, ну а мы живём там в 20 метрах через дорогу.
Затем сына завезли на носилках также горизонтально к нам в подъезд.
И вот там было самое сложное - я его пересадил в wheelchair и на лифте поднял домой, а потом перенёс в кровать и уложил его.
Всё вроде бы прошло вполне терпимо - сознания не потерял, боль вытерпел.
Теперь сын дома, будем дальше продолжать восстановление.
Ну и жду финальный счёт из больницы, доктор предупредил, что он явно изменится от планируемого.
– Это ваш сын? А я думала брат.
За последнее время уже несколько раз разные люди удивлялись, что Никита и я - сын и отец, а не братья.
И еще более сильно люди потом удивляются, когда узнают что мне 50 лет.
До сих пор помню круглые глаза соседки по дому, когда она спросила что с моим братом и узнала в ответ, что это мой сын.
– Вы такой молодой"
– Мне уже 50"
– 😳
И в больнице последней мед.персонал Никиту несколько раз спрашивали кто я ему и "зависали" после рассказа, что я его отец, и сколько мне лет, и что он ещё и младший сын 😀
У сына уже есть дежурная шутка в мой адрес.
"Интересно, это я выгляжу старше или ты молодо?"
"Оба!"
Мне 50, старшему сыну Богдану - 19, младшему сыну Никите - 17 лет.
Приятно, что получается держаться бодро и внешне и внутренне, несмотря на всё происходящее с нами последние 27+ месяцев.
Всем позитива и добра.
Обозначил план младшему - активно восстанавливать свое состояние к дооперационному уровню как было месяц назад, в том числе вертикализацию.
Цель - этой весной сделать первые шаги.
Надеюсь (т-т-т) - получится.
Пока это не восстановление, другое.
Будет чуть больше времени - напишу детали.
Через месяц после операции по установке импланта, подключённого к спинному мозгу, Никита почти полностью восстановился до своего дооперационного состояния и начал без лишних опасений оставаться дома один на пару часов.
Это всё также требует дополнительной подготовки, добавляет мне тревожности, но уже можно вместе с Аней немного прогуляться.
Вчера мы попали в кино на МиМ, было интересно, хорошая картинка, звук.
Сегодня доехали до полян с розовыми цветами - проскочили между двух ливней и успели сделать немного фото/видео.
Надо продолжать жить, надо бороться, надо идти вперёд, надо видеть красивое и вокруг себя 🌸
И пока мы восстанавливали Никиту после январской операции, мы ещё как-то смогли окончательно выехать из нашей большой арендной квартиры в Лимассоле - продали/отдали/убрали на склад вещи и мебель. Немного перевезли к себе в Никосию.
Финально переоформили коммунальные договора, особенно потратил время/силы на переоформление фотовольтаики, заодно "подарили" электросетям 3000 кВт накопленого электричества 😞
"Вишенкой на торте" всего этого была наша десятая подача на ВНЖ Кипра.
Собирал документы, отбивался от банков и их проверок, печатал, заверял/проверял.
Сегодня все втроём, после Никитиной физотерапии поехали в мигрейшен и подали документы. Летом будет понятно - одобрят или нет.
Скорее всего начнут мурыжить, ведь Никите летом будет 18 и по правилам он должен подаваться самостоятельно 😞
В общем последний месяц был не самым простым из всех 28 последних очень непростых месяцев жизни.
Где там уже этот рассвет? 😞
P.S. Фото фиксирует мой невероятно редкий приезд в Лимассол. Буквально заставил себя потратить 8 минут на то, чтобы свернуть с дороги и сделать этот красивый кадр.
Отвёз утром Никиту на физиотерапию и поехали с Аней позавтракать в парк.
Звонок "У Никиты низкое давление, мы прервали физиотерапию и подняли его в палату в клинике".
Сразу развернулись обратно, оставил Аню дома, а сам в клинику.
Нашёл Никиту, лежит в палате, говорит что уже всё ок. Жалуется, что ему хотели поставить капельницу, которые он очень не любит после того как был неделями с иглами в руках.
Подняли с постели в wheelchair (это отдельный квест) и поехали снова в отделение физиотерапии.
Состояние нормальное. Занимался потом без проблем ещё час.
А мой "горизонт планирования" сегодня даже не полдня, а в реалтайме 😞
P.S. Фото с одного из прошлых завтраков в одном из живописных парков в Никосии.
Уже год сын дома.
Вроде бы простая фраза, которая скрывает за собой очень много событий - работа, усталость, радость, события, проблемы, решения, много надежды и веры. Веры в выздоровление.
Сегодня год, как мой младший сын переехал из больничной палаты домой.
Если прожить в больничных палатах почти полтора года, то ценность слова "домой" возрастает неимоверно.
Пусть дом - это небольшая съемная квартира прямо напротив клиники и надо ездить 20 раз в неделю на физиотерапию через дорогу, и даже если комната сына оборудована почти как в госпитале, всё равно это дом для сына – своя территория, уют, удобство, возможность уединиться.
Очень надеюсь и верю, что выздоровление наступит как можно скорее - технологии и медицина очень близки к решению проблем излечения таких повреждений.
Сил нам и поддержки.
Совсем перестал вести дневник восстановления Никиты.
Постараюсь написать тут что у нас было и что сейчас.
Кратко - движемся вперёд, но путь тернистый.
Спустя ровно 900 дней Никита приехал в школу.
Половина учеников в его 11 классе - новые и впервые видят его.
Физически сложная, но эмоционально полезная поездка.
Как экзоскелет помог моему сыну "вернуться" в школу после 900 дней отсутствия.
Давайте расскажу по порядку.
Мой младший сын парализован 2,5 года после того как его сбила машина по дороге из школы домой.
Всё это время мы проходим лечение и восстановление в разных госпиталях и клиниках.
Одним из возможных способов, помогающих в реабилитации людей с повреждениями спинного мозга является использование медицинских экзоскелетов.
В прошлом году я сделал анализ это темы. Изучал и со медицинской стороны и со стороны стартап индустрии. Нашёл наверное все действующие серийные варианты в США, Европе, Израиле, Японии.
Стоимость от $50к до $250. В личное использование купить сложно. Везде рекомендуют использовать в медицинских центрах под наблюдением специалистов.
И тут возникла проблема - на Кипре таких устройств в мед.центрах не было, а ближайшие доступные экзоскелеты были в Греции и других странах ЕС.
Полёты для Никиты пока практически нереальны, но в дальние планы поездку в Европу в один из мед.центров я занёс.
И вдруг, в феврале 2024 года, в одном из кипрских СМИ я вижу статью про экзоскелет. Вчитываюсь и выясняю, что один из медицинских центров приобрел это устройство для своего реабилитационного отделения.
Причём половину от стоимости - 100к выделил Минздрав Кипра, вторые 100к центр оплатил сам.
Затем была презентация этого экзоскелета - посмотрел её в записи.
Связался с центром через ФБ, потом было несколько созвонов с их представителями. Выяснилось, что команда проходит активные тренинги и будут готовы использовать экзоскелет с пациентами только в апреле. Убедил их записать нас самыми первыми.
2 апреля звонок из центра "Вы готовы встретиться с доктором завтра и обсудить все вопросы?".
Конечно готовы (на самом деле не совсем).
Срочно отменяем все процедуры и занятия у Никиты. Переношу все свои действия, готовимся ехать.
Мед.центр, в который на пригласили находится рядом с Лимассолом, выше него в горах. А мы живём в центре Никосии. Пусть и сложно, но ехать надо.
И тут возникает школа.
В школу мы планировали давно попасть, но опять же проблема в самой поездке - загрузиться, час в дороге, выгрузиться, согласовать всё, изменить расписание и прочее. Поездка в школу откладывалась последние полгода.
В этот раз всё получилось.
Я позвонил директору, согласовал, что мы приедем к концу последнего урока, чтобы Никита увиделся с учителями и одноклассниками, а потом уже поедем дальше в медицинский центр.
Небольшое отступление для понимания деталей:
Есть очень-очень большая разница кто и как едет по дороге один час.
Одно дело, когда вы сидите в удобном сиденье машины, и совсем другое, когда человек сидит в wheelchair, которое сзади микроавтобуса пристёгнуто ремнями и без опоры на ноги.
Плюс сам процесс загрузиться/выгрузиться тоже не слишком комфортный, хотя уже и отработан до автоматизма у нас.
Никита справился на отлично. Приехали в школу, поднялись на учительском лифте. В классе собрались учителя и его одноклассники. Многие из них его не знали. Когда сын последний раз был в школе - с ним училось меньше 10 человек. За прошедшие 900 дней учеников в классе стало 24 (больше не вмещается).
Вот так экзоскелет "помог" моему младшему сыну "вернутся" в школу. Последний раз он там был 15 октября 2021 года.
Будем ли мы еще посещать школу? Это нереально.
Тем более, что это выпускной класс и до окончания занятий осталось несколько месяцев.
Занимается ли мой сын? Да, занимается. Директор школы и учителя организовали для него индивидуально онлайн занятия по ключевым предметам.
Огромная им благодарность за это.
Что насчёт экзоскелета?
Мы его так и не попробовали. И это немного грустно.
После общения с врачом был вердикт - пока это невозможно использовать при текущем уровне "тетраплегии".
Надо, чтобы хотя бы руками можно было держаться. Но это пока не реально.
Есть над чем работать, есть ещё варианты.
Буду держать вас в курсе.
Периодически рассказывая историю про моего сына, сталкиваюсь с тем, что люди хотят знать больше деталей и про само происшествие и про наше нахождение в больницах, про врачей и кипрскую медицину, про страховки, физиотерапию, особенности оборудования жилья и прочего.
Хочу сделать большой пост про это с вашей помощью.
Напишите плиз ваши вопросы в комментариях - и я соберу ответы на них в один текст.
Не уверен, что отвечу на всё, но постараюсь максимально много.
Пишите, спрашивайте.
Надеюсь это будет для многих полезно.
Тестируем на Никите ещё один реабилитационный девайс - роботизированную перчатку.
Может работать в трёх режимах:
- всё делает перчатка
- перчатка помогает руке реагируя на движения пальцев через сенсоры
- всё делается рукой, перчатка лишь снимает показания.
В нашем случае сейчас работает только первый вариант, там где пальцами рук управляет компьютер.
Тут решается две задачи.
Первое - это упражнения с мелкими мышцами пальцев, восстановление и поддержание их в тонусе.
Второе - создание/восстановление нейронные связи в обход поврежденного участка спинного мозга.
Мозг воспринимает картинку с экрана про движение пальцев, мозг получает информацию от нервной системы о точно таком же движении пальцев, мозг пытается послать сигнал в другую часть нервной системы о том, что надо двигать пальцы.
На каком-то промежутке времени эти сигналы должны начать доходить.
Вся задача нашей реабилитации именно в этом - чтобы сигналы от мозга начали поступать в мышцы, управляющие пальцами рук и в мышцы, ответственные за движения ногами.
Больше двух с половиной лет усиленно работаем над этим, пробуем разные способы и варианты.
Вот добрались до роботизированных систем на Кипре.
Сил нам дойти до финала...
If the video does not play
Open the original video ↗Вот так выглядит часть подготовки к "хождению" Никиты.
За кадром остался процесс переноса руками с wheelchair на кушетку, где на него лёжа надевают специальный корсет, тщательно подгоняют, затем снова переносят в кресло.
Корсет крепится к подвесной системе, ноги фиксируются в робо-ботинках, которые предварительно отрегулированы по тщательным замерам всех частей ног.
Потом сына медленно опускают так, чтобы он касался подошвами дорожки и начал идти.
Первый раз вся подготовка заняла больше получаса.
Второй раз справились минут за 20, были накладки и сложности. В итоге сын был на грани стресса и я опасался, что он откажется больше сюда приезжать.
Сегодня, в третий раз, всё прошло где-то за 15 минут. Стресс был минимальный, но всё равно процесс подготовки сложный и физически и морально.
По поводу того, почему я пишу "шагать" в кавычках - Никита сам не движет ногами, вообще. За него полностью шагает этот тренажёр - поднимает и передвигает ногами, делает шаги с нужной амплитудой и в правильной технике.
Каждое занятие сын "проходит" около километра.
Надеюсь, что через какое-то количество километров появятся изменения.
По крайней мере, такие "прогулки" очень полезны для организма Никиты, который лежал и сидел 2.5 года...
935 дней мой сын в плену.
В плену своего тела.
Он парализован после того, как его сбила машина по дороге из школы домой.
935 дней идёт реабилитация и восстановление.
Постоянная динамика улучшений всё это время.
Но, пока, к сожалению, всё еще нет ключевых изменений - его ноги и пальцы рук не работают вообще...
Надежда и вера на восстановление есть.
Это будет или естественным путём или медицинским или технологическим. Прогресс не стоит на месте, много проектов в этой сфере находятся на пред- и финальных стадиях испытаний.
Тем не менее мой сын всё еще в плену своего тела.
Его личные возможности ограничены.
Ему требуется много специального ухода, в том числе медицинского.
За эти 935 дней у него было несколько операций.
Были сделано десятки MRI, CT, X-Ray, анализов и прочего.
Ему даже установили сложный кибер-имплант для подачи лекарства в спинной мозг.
Он провёл 1.5 года в больницах. И после этого уже больше года продолжает каждодневные занятия в разных мед.центрах.
Он занимается на уровне профессионального спортсмена - более 20 часов в неделю. Плюс успевает заниматься онлайн с учителями в школе и сейчас готовится к поступлению в онлайн университет.
У него есть и социальная жизнь - получается общаться онлайн с друзьями и одноклассниками.
Мы побывали на нескольких концертах и стендапах.
Пару раз в месяц на выходных он встречается в друзьями в кафе.
И хотя каждая такая поездка и встреча нуждается в специальной логистике, требует предварительной подготовки, физических и моральных усилий - сын продолжает это делать.
Я не перестаю удивляться его силе - силе духа и физической выносливости. Невероятный парень.
Этим летом ещё добавляются задачи и сложности:
- окончание школы и всё с этим связанное.
- его 18ти летие и планируемый отказ мигрейшен в продлении семейного ВНЖ.
- опять же его 18ти летие и требование в его состоянии как-то выучить и сдать греческий, для того чтобы подать документы на гражданство.
- поступить в онлайн университет, потому что на Кипре учиться даже заочно для него проблематично по текущим правилам из-за визовых проблем для студентов.
Будем это всё решать, и продолжать наш долгий путь к выздоровлению.
Сорри, что пишу вам периодически такие посты, но сложно держать это у себя в голове.
Каждое утро я думаю про всё это когда подготавливаю сына к подъёму.
Эти 30-40 минут, когда я переворачиваю, намазываю, одеваю его ещё сонного - я вспоминаю всё снова и снова, прокручиваю мысленно, веду диалоги.
Каждое утро. Без перерывов.
Вечером примерно так же, в обратную сторону, но там уже болтаем с сыном о разном - про то, как про прошёл его день или что делаем завтра, про планы на будущее или про "помечтать". Проговариваем, что можно сделать, куда поехать, как сделать жизнь в текущем состоянии проще и приятнее.
По сути это эмоциональная терапия, которая очень важна и нужна.
Сил нам 🙏
И моя огромная благодарность всем вам, кто поддерживал, помогал, кто продолжает это делать 🤝
Недавно начал возить младшего сына в медицинский центр, где специальный аппарат помогает ему ходить.
Многие из вас видели эти посты и сторис.
Этот центр позиционирует себя как первый роботизированный реабилитационный центр Кипра и недавно отметил 30 лет.
Центр носит название Agios Ioannis Lampadistis. И это очень по кипрски - называть медицинские учреждения именами святых.
Так вот, в прошлый понедельник Никита настолько хорошо себя чувствовал, что мы смогли съездить в деревню Калапанайотис. Вы видели мои фото и сторис в стиле Миядзаки из этого места.
И самое примечательное там не единственный на Кипре деревенский лифт, не крутая винокурня на горе с видом на долину Марафаса, не место первого крещения на Кипре, не лечебные источники, не тропа к старой водяной мельнице, не колокольня на двухсотленем дубе. А самым примечательным там был монастырь и церковь Святого Ионна Лампадиста.
Мы с Аней несколько раз были в этой деревне, гуляли там, даже жили в отеле, отдыхали в СПА, изучали округу, любовалась садами черешни, хурмы и алычи, но в церковь ни разу не попали. А в этот раз всё было открыто. И это было очень необычно даже для меня, а я видел на Кипре десятки очень-очень разных церквей.
Эта была очень старой. Первая.
Вторая была ещё старее.
И третья тоже.
Ещё старее.
И всё они были вместе. Как матрёшка, вложены одна в другую. Древние, темные, и с невероятными фресками внутри.
Вот так, одно из самых самых наших любимых и необычных мест Кипра полностью совпадало по названию с тем местом, где сейчас наш сын учится ходить...
Пусть все получится 🙏
На концерт ДДТ мы планировали поехать еще в прошлом году.
Никита очень хотел попасть и послушать "вживую".
Но тот концерт отменили, а точнее перенесли из-за проблем со здоровьем у Юрия Шевчука.
Перенесли на этот год, на 11 мая.
В этот раз концерт состоялся. Причем знакомые постили за пару дней из самолёта "Летим на Кипр вместе с ДДТ, концерт точно будет".
Организаторы добавляли билетов и их разбирали за мгновения.
По чатам пошла волна мошенников, которые продавали фальшивые билеты. Всё как всегда.
И вот 11 мая, концерт.
Очередь из машин была многокилометровой.
Площадка ZANTE Venue собрала рекордное количество зрителей - более 3000.
В зале были замечены Пугачёва, Галкин, Тиньков и другие замечательные люди.
ДДТ на Кипре весной - это прекрасно.
Свет, звук - просто невероятные.
Шевчук выступил просто великолепно. Все были в восторге.
А мы? Мы так и не попали на концерт.
С утра Никита чувствовал себя нехорошо и за несколько часов до поездки финально решил, что он не выдержит 3 часа дороги и пару часов концерта.
И мы остались дома.
Радовались за своих знакомых, кто был на концерте. Смотрели посты, сторис и рилсы.
Спасибо ДДТ за такое выступление.
Спасибо моим друзьям, что привозят такие группы на Кипр.
Спасибо всем вам, кто делает посты с таких выступлений.
Очень надеюсь, что у нас получится 1 июня попасть на концерт NOIЗE MC - в прошлом году было эпично.
Поделитесь плиз вашими фото с концерта в комментариях!
Пока за Никиту ходит робот.
Но со временем он сможет ходить сам.
Продолжаем восстановление.
Сегодня очередной километр.
If the video does not play
Open the original video ↗Пятая "прогулка" сына.
Приезжаем в этот медцентр раз в неделю.
Делаем два занятия по часу.
В одном робот двигает руками сына.
Во втором - робот ходит сыном (именно так).
Каждое занятие Никита "проходит" почти километр.
Смотрит на себя в зеркало и идёт.
Можно "гулять" и чаще, но подготовительный процесс именно в нашем случае занимает где-то 20 минут и тяжёл физически (да и морально) - надо перенести сына на кушетку. Надеть на него специальный корсет, перенести обратно в wheelchair и затем уже подключать к основному шагоходу.
98% других пациентов могут сделать это из сидячего положения.
Или не используют это совсем - сложно.
Вообще на Кипре десятки реабилитационных центров разного формата и размера.
Самое сложное - найти нужную информацию, приходится много общаться и спрашивать у физиотерапевтов, владельцев ортопед магазинов, у врачей. Читаю местные новости, смотрю отзывы и описания.
Работа идёт постоянная...
Всю неделю у многих знакомых посты про ивенты на Кипре. Вчера и сегодня сплошным потоком в соц.сетях чекины, селфи, фото, видео. Красота и радость за всех.
А у меня сегодня другой чекин - "Клиника боли".
Вот прямо так и называется, реально - Cyprus Pain Clinic.
Мы туда приехали с Никитой делать перезаправку импланта и перепрограммирование на поднятие дозы.
До этого пару дней был поиск и согласование процедуры.
Оказывается, что на Кипре всего несколько человек могут делать перезаправку таких имплантов как у сына. Есть один частный специалист, который нам помогал уже два раза и еще есть сотрудники в Nicosia General Hospital и Cyprus Pain Clinic.
Частный специалист в этот раз не смог - уехал куда-то и надо было найти других, что в общем и получилось.
А еще несколько дней назад я усиленно искал лекарство для этой перезаправки. Точнее лекарство было доступно, но для нашего случая уже не подходила обычная концентрация, а повышенную концентрацию не используют и не поставляют на Кипр, а просто так везти из другой страны без наличия рецепта - большой шанс получить большие проблемы на какой-нить таможне.
В общем повышенную концентрацию я нашёл, добыл. И сегодня Никите все перезаправили, увеличили дозу, обновили данные в девайсе.
Наверное у вас вопрос "А почему не подходит обычное лекарство? Зачем повышенная концентрация?".
Доктор невропатолог, который инициировал установку импланта для сына, назначил поднятие дозировки каждые 2 недели на +20%. Соответственно, увеличивается расход лекарства, а "бак" в импланте очень небольшой и время между заправками уменьшается.
Изначально планировалось делать refill раз в 3 месяца, но уже вышли раз в 3 недели и срок продолжал сокращаться.
Один из медиков рассказал, что есть возможность использовать более концентрированное лекарство, и тогда "расход" снизится в 4 раза и, соответственно, перезаправку надо будет делать в 4 раза реже, чем сейчас.
А перезаправка сама по себе не очень приятная процедура - там прокалывают живот, чтобы достать до импланта. Затем выкачивают из него лишний воздух, затем вводят лекраство.
Делать это каждые 3, а то и 2 недели - не очень приятно, да и не дёшево это, даже без учёта лекарств.
Так что мотивация у меня была сильная. Всё в итоге решилось. Лекарство было найдено, оплачено, получено. Причем сразу на 2 раза.
А сегодня его "заправили" в Никиту. Пришлось пересчитывать программу и корректировать процедуру, но в итоге всё ок.
Вот такая история про чекин в "Кипрской клинике боли".
p.s. Но на конференции очень хочется. Накидейта ваших фоточек оттуда в комментариях плиз.
Попали в кадр на концерте NOI3E MC.
Никита поёт, а я трясу бородой и фирменной кепкой с прошлого концерта 🤘
If the video does not play
Open the original video ↗Пусть танцуют лебеди (с)
Вчера были на концерте NOI3E MC
Все втроём - мы с Никитой уже второй раз, Аня с нами впервые.
Пели, танцевали, кричали, хлопали, грустил, смеялись, восхищались.
Песня, которую Иван спел для Никиты - до мурашек и до слез.
Никита был в невероятном восторге от всего концерта. Надеюсь, это добавит ему ещё больше эмоциональных сил на пути выздоравления.
P.S. Но как же сложно ездить из другой части острова и делать все процедуры так поздно. 3 часа дороги суммарно. Закончили укладывать сына уже в 1:20 ночи...
If the video does not play
Open the original video ↗If the video does not play
Open the original video ↗15 октября 2021 года мой младший сын возвращался из школы домой.
Он переходил улицу не по пешеходному переходу, светило солнце, дорога была прямая и почти пустая.
Только на крайней правой полосе стояло несколько машин на красном светофоре ожидая поворота направо.
Мой сын уже дошел до середины второй полосы, когда
внезапно один водитель из третьей, поворотной полосы, передумал поворачивать на право, резко перестроился влево и газанул с места.
Удар.
Удар был такой силы, что сына отбросила на первую полосу и у школьного рюкзака оторвало лямки.
У меня раздался телефонный звонок. Звонили с чужого номера. Сначала кто-то по гречески про машину и ребенка, затем голос сына "Папа, меня сбила машина, я не могу шевелится".
Полиция и скорая прибыли вполне оперативно. Водитель остался на месте происшествия и рассказал полиции свою историю. Расследование длилось более года и завершилось только в конце 2022 года. Водитель был признан полностью невиновным, дело в суд не было передано.
Скорая увезла Никиту в Limassol General Hospital. Я приехал уже туда, до места ДТП не успел доехать.
Сделали компьютерную томографию - перелом 5го шейного позвонка. Ушиб ребёр, контузия легкого. Надо срочно принимать решение - что делать дальше.
Сложность в том, что это пятница и уже вечер. Звонки моим страховым агентам и знакомым врачам, их созвоны с частными клиниками и нейрохирургами. Коллегиальное мнение едино - срочно в Nicosia General Hospital, там все есть необходимое для подобных операций и хорошая команда нейрохирургов.
Амбулансе забирает Никиту, водитель говорит мне "Пожалуйста, не гоните по шоссе, вы сейчас ничем не поможете этим".
Я заехал домой, рассказал Ане про сына, кинул вещи в сумку и уехал. Как оказалось - уехал очень на долго.
16 октября Никите сделали две нейрохирургические операции. Он провёл на операционном столе более 11 часов.
Потом было две недели в нейрохирургии. Мне кажется, я не забуду эти дни и ночи никогда. Сын не мог ничем шевелить, дышал с трудом, необходимо было регулярно "прокачивать" легкие от собирающейся там жидкости.
Когда сыну стало чуть лучше после операций, его перевели в Paraplegic отделение. Там начался длинный путь восстановления.
Диагноз - компрессионное повреждение спинного мозга в шейном отделе C4-C5-C6 и как результат - тетраплегия (квадроплегия). Это значит, что человек не может управлять ни руками, ни ногами.
Мы с Никитой прожили в Nicosia General Hospital долгих 7 месяцев. Затем смогли с трудом организовать перевод в частную реабилитационную клинику.
"С трудом" - потому что сыну еще было 15 лет и формально он был "ребенком", а у новой клиники не было формального статуса "педиатрическая". Согласования делали через Минздрав Кипра, обосновав тем, что до 16 летия осталось всего пара месяцев.
16 мая 2022 года Никиту перевезли в Platonas Medical Center. И началась усиленная физиотерапия, которую мы не могли получить в достаточном объеме в государственном госпитале.
Количество занятий довели до 20 часов в неделю. Сын становился всё более самостоятельным. Я стал ездить домой ночевать.
Каждый вечер я уезжал в Лимассол и рано утром возвращался в Никосию. 160 дней подряд. Теперь я знаю всё об утренних пробках в столице Кипра и о вариантах их объезда.
Устав от таких поездок, в октябре 2022 года начал искать жильё в Никосии. Каким-то волшебным чудом нашлась квартира нужной конфигурации - с большим душем "в пол", ещё и после полного ремонта и самое главное - она была напротив клиники, прямо через дорогу.
Из минусов там был 5й этаж и маленький лифт. Но со временем я научился ловко "дрифтовать" wheelchair с Никитой внутри лифта и по диагонали вмещать его туда.
Затем была закупка мебели в Икее, доставка в новый "дом", сборка. Всё это в промежутках пока Никита был на физиотерапии.
К этому времени уже был найден и куплен микроавтобус для сына, специально оборудованный для перевозок людей в wheelchair. На нём и перевозил часть вещей.
Отдельно оборудовали комнату сыну - доставили и установили специальную кровать и к ней особый "хайриск" матрас для лежащих людей.
В конце 2022 года Аня почти окончательно переехала из Лимассола в Никосию. Никита стал регулярно бывать в новой квартире - кушал домашнюю еду, сидел за столом в своей комнате, оборудовал себе рабочее место из ноутбука, графического планшета и джойстика от приставки.
В Новогоднюю ночь 2023 сын впервые за столько месяцев переночевал дома.
С того момента он проводил дома почти всё свободное время между занятиями физиотерапией. В палату в клинике возвращался только ночевать, ну и когда возникали какие-то обострения, которые за всё это время бывали, к сожалению, не раз.
Окончательный переезд из больничной палаты домой состоялся в конце марта 2023 года. Сын провёл в больницах полтора года... 1,5 года...
Первое время дома помогали приходящие медсёстры - по утрам подготавливали сына к подъему и одевали его. Через день делали необходимые процедуры и купали.
Затем все поднимания и укладывания мы стали делать сами, а в конце 2023 года стали делать все процедуры и купание сами.
Всё это время у сына продолжалась усиленная физиотерапия. Около 20 часов занятий каждую неделю. Постоянные поездки в клинику и работа-работа-работа. Параллельно Никита продолжал занятия в школе, учился онлайн по зуму, спасибо школе за это.
В январе 2024 года сыну сделали ещё одну операцию - установили имплант, подающий лекарство прямо в спинной мозг. Это нужно было для поддержания текущего состояния сына - был достигнут лимит дозировки таблеток и наш нейрохирург предложил/рекомендовал/настоял на таком варианте.
Операция в American Medical Center прошла хорошо, а потом поймали осложнение - не могли поднять Никиту вертикально. Еще неделя в больнице, наблюдения врачей, консультации, тесты - без результатно. При любой попытки поднять голову выше горизонтального повышалось давление и сильная, дикая головная боль. Обезболивающие выходили на предел, все опасались передозировки.
Восстановление требовало просто времени, но смысла находиться в больнице не было.
Разработали целую "операцию" по перевозу сына домой.
Подобрали время, когда можно было дать максимальную дозу обезболивающего, загрузили горизонтально в машину амбулансе и привезли к нашему дому. Завезли на носилках в подъезд и там я на руках перенёс его в кресло и поднял домой.
Почему не подняли на носилках? Помните я писал выше - маленький лифт. А по лестнице на 5й этаж практически нереально.
В итоге сын попал домой. Сначала лежал, потом стали по чуть-чуть поднимать ему голову. День за днём улучшали это. Потом стали садиться. Через несколько недель вернулись к физиотерапии.
Но регресс был сильный. Пришлось всё наверстывать. Снова оброс мышцами, восстановил внутреннее давление и стабильность, стал вертикализироваться по чуть-чуть.
Весной 2024 на Кипр привезли экзоскелет, и мы попробовали получить доступ к нему. После консультации с профильным врачом поняли, что это пока не реально - необходима работа кистей рук, а они как раз без движения.
Но затем мы опробовали другой роботизированный девайс и мой сын сделал свои первые шаги спустя долгих 2.5 года.
Никита упорно продолжает свой сложный путь восстановления. Каждый день движется вперёд.
Врачи прогнозов всё так же не дают, ни в плюс ни в минус.
Надежда и планы сейчас такие:
1. На естественное постепенное проращивание новых нейронных связей вокруг поврежденного участка.
2. На новые медико-биологические методы восстановления нейронных связей.
3. На новые медико-технологические устройства, заменяющие поврежденный участок.
4. На чудо.
Через месяц этому крутому парню исполняется 18 лет.
Аттестат вручили.
Бокал шампанского налили.
Со школой простились.
🎓🤠🦄🤩❤️
Выпускной 11й класс.
Фото всего класса и второе - только парни.
Никита в этой школе с середины 2го класса. Один из самых "старых", кто остался.
И так получилось, что часть учеников его увидела только недавно - много новых приехало за последние 2.5 года.
Сегодня День Рождения у самого сильного духом человека.
Нашему младшему сыну Никите исполняется 18 лет.
1000 и 1 день он борется за своё здоровье с невероятным упорством и силой, сохраняя при этом позитивное отношение к жизни, доброту, ясность ума и здоровый сарказм.
Сын, с Днём Рождения. Желаю полного восстановления как можно быстрее. Всё будет хорошо. Ты это знаешь.
Первые шаги нового этапа восстановления...
If the video does not play
Open the original video ↗Как мой младший сын стал пилотом экзоскелета.
В мире есть несколько компаний, которые выпускают экзоскелеты для реабилитации людей с разными травмами и заболеваниями.
В своё время я собрал информацию почти по всем фирмам и моделям - кто выпускает, какая сертификация, есть ли самостабилизация (об этом ниже), сколько стоит и прочее.
Количество серийных моделей можно сосчитать по пальцам двух рук, а количество применяемых и сертифицированных для медицинского и реабилитационно использования - вообще умещается в одной руке.
Одна из моделей активно применяется в ЕС и в этом году её привезли на Кипр в один из медцентров.
Мы попробовали попасть на тестирование, но во время предварительной консультации врач нам отказал из-за того, что данная модель не подходит под тот уровень "тетраплегии", который сейчас у Никиты - там необходимо держаться руками за роллер, а пальцы рук не работают вообще и их команда не готова сейчас работать с таким сложным и нестандартным кейсом.
Другие модели остались в списке факультативно, но тут случилась конференция VivaTech 2024 в Париже.
И после этой конференции мне написал сначала Oleg Mosyazh, а затем Oleg Rogovenko и рассказали, что познакомились там с Katka Bereziy, которая уже давно занимается экзоскелетами и последние несколько лет делает это в Люксембурге.
Оказывается, я пропустил то, что делает Катя. Точнее я видел её проект, но первую версию, которая была в России и нам не подходила по разным факторам.
А вот новая версия её ExoAtlet II выглядела интересной.
Производство и HQ в Южной Корее, СЕО и "ядро" команды в Люксембурге, компания прошла несколько стадий инвестиций и готовится к выходу на IPO.
Списались, созвонились, обсудили и я сказал "Да, это то, что мне нужно". Пусть и очень-очень дорого, но надо.
Договорились про рассрочку оплаты, подписали документы, выгреб деньги со счёта почти под 0 и сделал предоплату.
Через несколько дней Катя прилетела из Люксембурга и привезла экзоскелет.
Обычно устройство доставляется курьерской компанией и прилетает специальная команда для подключения, настройки и обучения.
В нашем случае всё было очень быстро и нестандартно.
Фаундер и СЕО проекта загрузила частично разобранный экзоскелет в негабаритный багаж и привезла его с собой на Кипр через несколько дней после первого созвона.
Сразу после аэропорта, поздно вечером у нас дома, Катя с её сыном собирали этот "мех-сьют", а на следующий день с утра началось обучение.
Сначала изучили теорию, затем на созвоне с главной их R&D получили советы и рекомендации по разным внештатным ситуациям. Затем перешли к практике.
Опробовали костюм на мне, чтобы я знал и понимал, что будет чувствовать Никита. Сложно, но очень круто.
А через час, после измерений и подгонки по размерам в костюм "загрузили" сына.
Загрузили - потому что он не может просто так взять и пересесть. Не может даже ухватиться руками за кресло или за экзоскелет.
Надо аккуратно поднимать вверх его 184 см роста и 75 кг веса буквально на ладонях, пересаживать в "мех-сьют", при этом очень аккуратно и внимательно быть с его ногами и руками - риск травм присутствует.
Окей, пересадили, сделали финальную подгонку "меха" и подняли сына.
Сделали шаг, и ещё один, и ещё несколько.
Шагали на месте и по комнате.
Садились, когда заканчивались силы и вставали снова.
Два дня прошли в тренировках, затем гости улетели - они рассказали и показали нам всё максимально и дальше начались самостоятельные занятия, про которые постараюсь рассказать отдельно.
Спасибо Katka Bereziy тебе и твоему сыну 🤝
И да, про самостабилизацию:
– Экзоскелеты бывают с функцией удержания человека в вертикальной позиции - в таком шёл один из факелоносцев текущей Олимпиады.
Такая стабилизация позволяет начать ходить людям с разными степенями повреждениями.
– Экзоскелеты без самостаблизации оказывают сильный физиотерапевтический эффект. Пилоту надо стараться переносить вес своего тела и максимально подключать "кор"-мышцы и вестибулярный аппарат для удержания вертикального положения. И тут нужен ассистент - второй пилот, который держит "мех-сьют" за специальные ручки сзади и помогает удерживать вертикализацию.
В нашем случае нужен еще один помощник, который держит роллер впереди и ассистирует при "загрузке" и "выгрузке" пилота.
И так, кратко:
Экзоскелеты есть для передвижения и есть для реабилитации.
Экзоскелет может быть сложным в использовании в некоторых ситуациях, например в нашем случае каждая "загрузка" или "выгрузка" занимает 15-20 минут.
Экзоскелет – это дорого, наверное это самый дорогой тренажёр.
Но самое главное - это самое эффективное средство в нашем случае. Шансы на улучшение состояние выросли сильно.
Надо дальше много работать и продолжать верить, что всё получится.
Сил нам 🙏
Спасибо всем за поддержку 🤝
Каждые 5-6 недель Никите приходится возвращаться в клинику ненадолго.
Потом несколько дней пить антибиотики и внимательно следить за состоянием, чтобы не "поймать" обострения.
Даже не верится уже, что мы прожили в таких палатах несколько месяцев.
Какие-то качели.
То сам себе разрешил жаловаться, то наоборот - не могу ничего писать про текущее состояние, потому что не хочется показывать свою слабость.
Но держать всё в своей голове - жесть полная.
Почти три года в стрессе.
Каждый месяц нагрузка возрастает:
– и физическая, потому что всё больше медицинских функций и работа физиотерапевтом ложится на меня.
– и морально, потому каждое утро и каждый вечер, когда поднимаю и укладываю сына, кручу в голове "а чтобы могло быть если" и всё такое.
– ещё и FOMO "синдром упущенной жизни", из-за того, что я далеко от всей движухи, от людей, в жёстком графике и прочее. От того, что теряю и теряю то, что делал и создавал несколько лет.
Организм сильный, но и он имеет предел возможностей.
Сбои усиливаются - сказывается и на общем состоянии и на работе мозга и на эмоциях.
Почти три года я живу и за себя и за своего сына.
Я его ноги и руки после того, как его сбила машина по дороге из школы домой и он парализован.
Причём сын - это не маленький мальчик, сейчас это уже 18 летний парень, выше меня и весом как я.
И вот его я ношу на руках где-то 16 раз в неделю.
Сорри, за такой пост, но очень надо выговориться.
Ещё добавляются "бытовые" проблемы - сложности с продлением ВНЖ, блокировки банков, отказ страховой в выплате возмещения, бездеятельность полиции, проблемы с возможным получением гражданства Кипра для младшего сына и непонятная ситуация с нашими кейсами.
Плюсом ещё и невозможность переезда из Никосии в Лимассол потому, что почти нереально найти жильё в аренду с доступом для человека в wheelchair...
Я, конечно, справлюсь, но это давно уже за гранью.
Сегодня у меня грустная дата
Три года назад автомобиль сбил моего младшего сына, Никиту, когда он возвращался из школы домой.
Ему повезло - он выжил, но был парализован.
Спортсмен, выигравший несколько международных чемпионатов по мечевому бою под флагом Кипра, музыкант, отличный ученик, душа компании. В пятнадцать лет оказался заперт в своем теле - травма спинного мозга в районе шейного отдела позвоночника.
За эти три года у него было несколько операций. Сделано десятки MRI, CT, X-Ray, анализов и прочего.
Установили сложный кибер-имплант для подачи лекарства в спинной мозг.
Мы прожили с ним полтора года в больницах. И сын продолжает каждодневные занятия в разных мед.центрах.
Занимается на уровне профессионального спортсмена - 18-20 часов в неделю.
Я не перестаю удивляться его силе - силе духа и физической выносливости. Невероятный парень.
Закончил школу онлайн и поступил в университет, тоже в онлайне.
У него есть и социальная жизнь - получается общаться онлайн с друзьями и одноклассниками.
Мы побывали на нескольких концертах и стендапах.
Пару раз в месяц на выходных он встречается в друзьями в кафе.
И хотя каждая такая поездка и встреча нуждается в специальной логистике, требует предварительной подготовки, физических и моральных усилий - сын продолжает это делать.
Врачи не дают прогнозов - может быть всё или ничего.
Постоянный небольшой прогресс на улучшение. Но ключевых изменений пока нет.
Надежда и планы сейчас такие:
1. На естественное постепенное проращивание новых нейронных связей вокруг поврежденного участка.
2. На новые медико-биологические методы восстановления нейронных связей.
3. На новые медико-технологические устройства, заменяющие поврежденный участок.
4. На чудо.
В свое время много людей поддержали нас - огромное спасибо им за это.
Сын обязательно восстановится, рано или поздно.
Сил нам на этом сложном пути 🙏
Три года 😔
Гипнагогическое подергивание или Hypnic jerk.
У каждого из нас бывало такое. Это то самое состояние, когда во время сна кажется, что падаешь и резко вздрагиваешь просыпаясь.
Причина вполне тривиальная - это попытка мозга оживить тело, когда ему кажется, что что-то пошло не так, а мы всего лишь заснули физически, но не эмоционально.
Обычно причиной таких вещей могут быть стрессы, истощение организма, хронический недосып, сильное утомление.
У каждого из нас такое бывало. Но мало у кого бывало это повторами.
У Никиты недавно началось такое, причём не один раз, а циклом. Он начинает засыпать, вздрагивает как от падения, просыпается, пытается снова заснуть, почти засыпает, снова вздрагивание и всё по кругу.
Первые две ночи в таком состоянии он не мог заснуть до 5 утра. Потом недосып, слабость, мало сил на физиотерапию.
Стали менять вечерние "ритуалы" и смотрели как это меняет сон.
Получилось снизить длину такого цикла, и засыпать начал около 2-3 ночи.
Это было лучше, но всё равно организм не успел восстановиться.
Задал вопрос нашему замечательному терапевту, которая ведёт Никиту последние 2.5 года - она связалась с одним из лучших неврологов, который наблюдает Никиту - ситуация не стандартная, явных причин не видно.
Решили сделать обследования и начать с энцефалограммы мозга, дабы исключить какие-то осложнения.
И сегодня с утра Никиту облепили проводами и заставили спать под наблюдением приборов. Теперь будем ждать заключения врача и его рекомендации или новые направления на следующие обследования.
Но самое интересное, что уже на этих выходных сон у Никиты стабилизировался. Но провериться надо, повторять такую неделю не хочется.
Сначала невероятная радуга, а затем "Клиника боли".
В клинике необычное авторское оформление.
Не смог расшифровать, что за художник сделал им настенные панно. На фото только часть.
В эту клинику мы с Никитой приезжаем всё чаще, следующий визит запланирован через 1.5 месяца.
Раньше перерывы были больше.
Из-за постепенного увеличения ежедневных дозировок запас лекарств во встроенном импланте опустошается всё быстрее и надо регулярно его заправлять.
Причём какое-то время назад мы перешли на лекарство высокой концентрации, там в 4 раза больше действующего вещества и значит, что надо заправлять в 4 раза реже.
Правда лекарство такой концентрации не поставляется в кипрские аптеки, только обычная концентрация доступна.
Искал разные варианты привезти на Кипр, в итоге получилось найти такое в General Hospital через фармацевта нашей частной клиники.
Вот такое было утро понедельника...
2025
7 entriesНашему младшему сыну Никите исполнилось 19 лет.
Один из самых мужественных и сильных духом людей, которых я встречал в своей жизни.
В прошлом музыкант, спортсмен с несколькими выигранными международными чемпинонатами, умный и независимый парень.
Вот уже 1367 дней (это 3 года и почти 9 месяцев), каждый день, он борется за своё восстановление, за возможность управлять своим телом, за свою свободу.
Очень сильный человек, и физически и морально. Прошедший через многое и продолжающий смотреть на жизнь с оптимизмом, с улыбкой и со здравой надеждой.
Сын - ты невероятный. Ты справишься.
Поправляйся и будь и дальше крутым и классным.
Четыре тяжёлых года...
Четыре года назад мне позвонили с незнакомого номера, а затем раздался голос сына "Папа, меня сбила машина, я не могу двигаться".
15 октября 2021 года машина сбила нашего младшего сына, когда он возвращался из школы домой.
Никите повезло - он выжил, но оказался парализован из-за повреждения спинного мозга в районе шейного отдела позвоночника.
Молодой парень, спортсмен который выиграл несколько международных чемпионатов по мечевому бою под флагом Кипра, музыкант, отличный ученик, душа компании – в 15 лет оказался заперт в своем теле.
За четыре года было сделано несколько операций, десятки обследований, MRI, CT, X-Ray, анализов и прочего.
Был установлен сложный медицинский имплант для подачи лекарства в прямо спинной мозг.
Полтора года мы с сыном прожили в больницах - государственной и двух частных клиниках.
И всё это время Никита продолжает каждодневные занятия в разных медцентрах, занимаясь на уровне профессионального спортсмена 15-18 часов в неделю.
Он просто невероятный парень, с огромной силой духа и с физической выносливостью.
Сын сумел окончить школу онлайн, поступил в университет, тоже онлайн, уже закончил 1й курс и продолжает обучение дальше.
Периодически встречается с бывшими одноклассниками где-нить в кафе, и регулярно играет в настольные игры со студентами из UNIC.
Мы с ним побывали на десятке концертов и разных выступлений - наличие личного специального транспорта позволяет возить сына по острову.
И хотя каждая такая поездка и встреча нуждается в специальной логистике, требует предварительной подготовки, физических и моральных усилий - он продолжает это делать.
На текущий момент врачи всё так же не дают прогнозов - может быть всё или ничего.
Идёт постоянный небольшой прогресс.
Но ключевых изменений пока нет.
Надежда и планы сейчас такие:
1. На новые медико-биологические методы восстановления нейронных связей.
2. На естественное постепенное проращивание новых нейронных связей вокруг поврежденного участка.
3. На новые медико-технологические устройства, заменяющие поврежденный участок.
4. На чудо.
Водитель, в соотвествии с текущими правилами и законами Кипра, не понёс никакой ответственности, вообще.
Его страховая компания не возместила ни цента, наши юристы передали дело в суд, но это может затянуться на несколько лет.
Государство никак не помогает - мы тут "гости".
И тем более радует, что так много людей поддержали и поддерживают нас и материально и морально - огромное спасибо вам всем за это.
Никита обязательно восстановится, рано или поздно.
Сил нам на этом сложном пути 🙏
В 2024 году сын начал делать первые шаги на Lokomat. Это беговая дорожка и фиксированный экзоскелет.
Человек там как бы висит частично, а устройство двигает его ногами.
В отличие от нашего текущего полного экзоскелета, данное устройство не даёт полной нагрузки на суставы ног и всего опорнодвигательного аппарата.
Но терапевтическое воздействие всё равно очень хорошее. В нашем случае оно помогало восстанавливать организм сына в вертикальном положении и начало возвращать активность в работу ног.
Это одна из тех вещей, которые помогают поддерживать сына в нормальном физическом состоянии.
Иначе - очень быстрая регрессия мышц И связок.
If the video does not play
Open the original video ↗Вот такой путь на wheelchair, по дороге среди машин, из клиники домой, когда какие-то фургоны закрыли путь к специальному въезд в больницу.
Мы так ездили больше недели, с постоянным риском попасть под колёса.
Полиция несколько раз говорила "мы не имеем права их штрафовать"...
If the video does not play
Open the original video ↗Семь лет назад, один из паблик боев Никиты.
Это было на открытии ММА чемпионата на Кипре.
Сыну тогда было 12 лет.
Затем у него было несколько выигранных международных чемпионатов по мечевому бою, золотые медали под флагом Кипра, очень реальный шанс на чемпионство мира в своей возрастной категории.
В октябре 2021 всё поменялось - теперь он каждый день борется за право двигаться.
У каждого свои приготовления к Рождеству и Новому Году.
Мы вчера утром заправляли Никите имплантированную баклофен помпу в "Клинике Боли".
Звтем несколько часов подавали документы в мигрейшен на очередное продление нашего резидентства, и даже с лучшими мигрешен юристами это было очень непросто.
Сегодня с утра заказывал запас лекарств и других медикаментов, чтобы не было проблем на праздниках.
И затем в клинику на замену катетера, которую делаем каждый месяц.
За каждым описанием такого действия скрыто много подготовки, волнений, разных взаимодействий, стрессов.
Но мы продолжаем быть позитивными и сильными.
Пусть ваша подготовка к праздникам будет более лёгкой и приятной.
🎄✨🤝
Вернулись с Никитой домой, а тут лифт сломался.
Ждём ночных ремонтников.
Хорошо, что не сильно холодно, только +10
Хорошо, что мы не в лифте застряли, а только снаружи ждём.
UPD. Минут за 40 решили проблему.
Приехал ремонтник, поднял нас на наш этаж и пошёл чинить лифт.
2026
12 entriesУже полтора года у нас дома свой экзоскелет.
Сначала Никита занимался в нём почти каждый день, но затем организм дал сбой и теперь стараемся раз в неделю делать вертикализацию и ходить кругами по комнате.
Два года назад доктор был прав, что это очень сложно, но мы научились всё делать, хотя это очень сложно каждый раз - и садиться в экзоскелет и затем пересаживаться из него в wheelchair.
Опять палата в клинике, снова ждём врача.
Замена внутреннего катетера у сына.
По сути - рутинная процедура, но по факту - это полостное вмешательство, причём потом обязательный курс антибиотиков, для минимизации риска инфекции внутренних органов.
И так каждый месяц.
Сил нам на этом сложном пути.
15.05.2026 уже 55 месяцев ежедневной борьбы за восстановление. Сложный и долгий путь. Сил нам.
Сколько времени надо, чтобы надеть футболку, трусы, шорты?
У сына сегодня заняло 27 минут.
Пока я сдавал первый из четырёх языковых экзаменов сегодня утром, Никита одевался утром сам.
Аня дала ему одежду и он полчаса в кровати надевал её.
Я всё ещё не представляю, как это можно сделать в ситуации, когда кисти рук не работают и пальцы не сгибаются.
Спросил у сына потом, что было самое сложное - говорит, что сложно нагибаться в сторону ног и держать себя так, ведь тело от пояса и ниже не работает вместе с прессом.
Сын оделся за полчаса.
Затем Аня помогла ему пересесть с кровати на wheelchair и к моему возвращению с экзамена Никита уже завтракал.
Горжусь им. ✨
Прошла ещё одна замена катетера у сына. Затем несколько дней антибиотиков, чтобы снизить риск инфекции.
И так каждый месяц...
Даже не хочу рассказывать, насколько сложно это всё.
Просто вспомните момент в своей жизни, когда вы уставали так, что вообще не было сил. И ещё вспомните момент, когда вам было морально очень сложно.
А теперь представьте, что всё это одновременно каждый день уже 56 месяцев...
Вчера из Никиты раздался звонок.
Точнее не совсем звонок, а такой пищащий звук, в меру громкий, но не долгий.
Каждый шесть часов этот звук повторялся.
Т.е. звук шёл прямо изнутри сына.
Первый раз это шокирует. У человека нет своих органов, которые могут издавать такой звук.
Значит это звук от чего посторенного.
Кто-то из вас, читающих регулярно мои публикации, уже наверное догадался, что это звук от баклофен помпы.
В среду её надо было заправлять, но Никита попросил записаться на пятницу, чтобы уменьшить выбрасываемый остаток лекарства и увеличить дни между заправками.
А у помпы всё просто - если в установленную дату её не заполнили новым лекарством, то она начинает пищать каждые 6 часов, напоминая, что уже используется последний резерв, который рассчитан на 3,5 дня.
И, не смотря на это, если есть возможность, сын просит сдвигать заправку на +1 или +2 дня от финальной даты.
Чтобы, как я сказал выше, увеличить перерыв между следующем посещением "Клиники Боли".
Просто процедура заправки помпы не слишком приятная.
Сначала в клинике к животу сына прикладывают специальный прибор, который снимает показания с помпы.
Затем на тело наклеивают специальную накладку с разметкой, чтобы точно вычислить центр помпы.
Берут шприц и иглой протыкают кожу на животе так, чтобы попасть в приёмник помпы.
Затем выводят остаток лекраств. Шприц отсоединяют, оставляя иглу торчать из живота.
Шприц наполняют баклофеном, пять ампул, и вводят это в помпу.
Затем шприц снова отсоединяют, наполняют ещё одним лекарством (с очень ограниченной доступностью и со строгим учётом) и снова вводят в помпу.
Иглу вытаскивают. Место инъекции обрабатывают, заклеивают.
Снова подключают прибор, снимают данные и проверяют параметры подачи лекарства.
Помпа размером с хоккейную шайбу, подшита изнутри живота.
Внутренний катетер от неё идёт к позвоночнику и там он подключен прямо во внутрь оболочки спинного мозга.
Таким образом помпа подаёт необходимое лекарство прямо в спинной мозг небольшими порциями круглосуточно.
Дозировка почти на максимуме для таких случаев и поэтому приходится использовать лекарство повышенной концентрации, чтобы заправки были не раз в неделю, а раз в четыре-пять недель.
Такое лекарство не поставляется в аптеки Кипра.
Оно используется только в 1-2 клиниках по отдельному распоряжению Минздрава. У меня получилось настроить логистику получения этого лекарства благодаря нашей клинике и их прямой связи с главным государственным госпиталем Никосии.
И если вы думаете, что данное лекарство необходимо, чтобы Никита восстанавливался, то вы ошибаетесь.
Оно наоборот частично подавляет локомоторные функции тела, тем самым уменьшая подвижность.
Но главное - оно очень сильно снижает спастичность тела, а особенно ног и это чрезвычайно важно для поддержания сына в стабильном состоянии.
Спасибо, что дочитали до конца. Это лишь один из небольших эпизодов нашего долгого пути.
В каждый мой пост про блокировки тротуаров или рампы в клинику - приходят люди, которые уверенно рассказывают:
1. что наверное водителям было важно там остановиться
2. как правильно звонить в полицию и ждать на улице пока всё решат
3. как надо установить конусы, столбики или другие штуки возле клиники
4. что надо куда-то отправить фото, чтобы выписали штраф
5. что больнице надо сделать больше парковок, чтобы люди могли ставить машину не на рампе
6. что мне надо рассказать о проблеме руководству больницы
7. что надо поставить таблички, знаки, разметку
8. другие советы в этом же духе.
Люди, я готов каждому такому советчику дать возможность побывать в нашей шкуре.
Приезжайте, я посажу вас в запасное wheelchair и днём в районе обеда, когда потеплее - отвезу вас в клинику и обратно.
Или ещё лучше - приезжайте вдвоём, я выдам вам wheelchair и вы друг друга отвезёте в клинику и обратно.
А потом вы сделаете всё то, что мне советуете.
В том числе и "потерпеть, вдруг водителю очень срочно надо"...
Ну или убедитесь, что всё это и так есть/делается, но вам проще обвинять меня в жалобах, чем сознаться, что водители не должны парковаться на тротуарах и на рампах. И что за это должно быть наказание.
На фото - только часть коллекции...
"Ma ti kanete?" - кричал я сегодня и бил рукой по заднему стеклу машины.
"Что вы делаете?" - это был крик души, вырвающийся из меня, когда на нас с сыном начала ехать машина, стоявшая на тротуаре на встречке.
Мы возвращались с клиники, как делали это уже несколько тысяч раз за эти годы.
Осторожно переехали дорогу и остановились на тротуаре перед шлагбаумом в наш двор.
Мне надо было освободить одну руку, чтобы нажать кнопку открывания, и делать это можно безопасно (как я думал), только на тротуаре.
И вот в этот момент, машина, которая была запаркована на тротуаре между въездом в наш двор и курьерской компанией, решила поехать задом. Точнее это водитель этой машины так решил.
Ему было вообще похер, что он запаркован на тротуаре, что он стоит на встречной полосе и что он не убедился, то сзади никого нет. Он блять просто поехал.
Я успел сдвинуть wheelchair с Никитой вперед и стал кричать. Громко кричать. И бить по заднему стеклу машины рукой.
Водитель ударил по тормозам.
Я не стал с ним разбираться никак. Просто ещё раз громко и эмоционально высказался "Ма ти канэтэ?" - "Что вы делаете?"
Открыл шлагбаум и закатил сына во двор.
Я понимаю, что мне сейчас в комментариях кто-то обязательно напишет,
что надо звонить в полицию на такие парковки,
что надо звонить в трахономию (дорожный отдел муниципалитета",
что надо было внимательнее смотреть,
что ничего такого не могло быть и я придумал всё,
что я просто пользуюсь инвалидностью сына для того чтобы получать трафик в ФБ (это реальные слова, да),
что надо переезжать в другую страну,
что бесполезно что-то менять в чужой стране,
Пусть пишут.
Но, к сожалению, никто из таких "писателей" не предлагает какие-то реальные варианты.
А мне очень не хочется держать внутри себя вот эту злость, которая возникает в таких случаях. Я не хочу переживать это в одиночку или вместе с семьей.
Мне надо высказываться.
Я буду и буду пытаться создать общественный резонанс.
Возможно, это поможет что-то изменить.
Хуже точно не сделает.
Μα τι κάνετε;
Потеть - это привилегия.
Лето, жара, люди потеют, но не все...
Давайте поговорим про пот.
Да, звучит не очень приятно, но это очень важная вещь для каждого из нас.
Потение - это физиологический процесс, который выполняет несколько функций.
1. Охлаждение - когда нам жарко, то выделяется пот, который испаряется, тем самым защищая организм от перегрева.
2. Детоксикация и очищение - наш организм вместе с потом выводит из себя излишки солей, разные метаболические отходы и токсины.
3. Защита кожи - смешиваясь с кожным жиром, пот создаёт защитное покрытие, которое сохраняет pH кожи и предотвращает её пересыхание.
А что будет, если человек перестанет потеть?
Тем более на Кипре, где обычно более высокие температуры, особенно летом.
1. Возрастает риск теплового удара - без выделение пота тело не может сбросить избыточное тепло, температура начинает расти, появляется слабость, головокружение, возможны потери сознания и даже есть риск летальных исходов.
2. Нарушение терморегуляции - организм пытается охладиться за счёт учащённого дыхания и расширения сосудов. Кожа становится краснее и горячее, увеличивается нагрузка на сердце.
3. Токсическая нагрузка - из-за того что пот не выходит наружу и не выводит некоторые токсины, они начинают накапливаться и ухудшают состояние кожи.
Почему я про это пишу?
Потом что за работу потоотделения отвечают потовые железы, которыми управляет вегетативная нервная система, сигналы к которой идут от гипоталамуса через спинной мозг.
У нашего младшего сына Никиты травма спинного мозга, причём на уровне шейного отдела позвоночника (С4-С5-С6).
Он частично парализован - не работают кисти рук и пальцы. Полностью не работает тело от живота и ниже, включая ноги.
И, из-за такого повреждения, не проходят сигналы от гипоталамуса, и соответственно, не работают его потовые железы.
Наш сын не потеет.
На Кипре это очень опасно.
Даже за полчаса на улице без охлаждения - у Никиты возникают проблемы. Слабость, поднятие температуры и прочее.
И так же проблемы есть и при снижении температуры - тело не может нормально реагировать и почти не может регулировать теплоотдачу.
Мы стараемся круглый год поддерживать комфортную температуры в комнате сына и вообще дома.
Прогулки с сыном летом по улице - очень короткие.
Стараемся всегда быть в кондиционированных помещениях.
И регулярный контроль температуры тела и состояния кожи.
Живём с этим более четырёх лет.
И это "всего лишь" одна из множества проблем.
Очень надеюсь, что в обозримом будущем мы сможем изменить всё в лучшую сторону.
Сил нам на этом пути.
И снова "Клиника Боли".
Сегодня очередная перезаправка баклофен помпы, которая имплантирована в Никиту. Она подаёт лекарство прямо в спинной мозг и каждый 20-25 дней необходимо заполнять её новой порцией баклофена и специального обезболивающего.
Всё это для поддержания организма сына в функциональном состоянии.
Причём надо постоянно держать баланс между уровнем спазм и дозировкой лекарств.
Уже почти пять лет наш младший сын парализован после того как его сбила машина по дороге из школы.
Водитель, согласно решению полиции и местным законам, на понёс никакого наказания, даже штрафа не было.
Мы подали в суд на него и его страховую компанию, но это долгий и сложный процесс без гарантированного результата.
Сын провел в больницах полтора года. И продолжает своё восстановление каждый день - десятки часов занятий ежемесячно. Без этого мышцы могут быстро деградировать совсем и восстановить их будет почти невозможно.
Наши расходы за это время уже более 500'000 евро и продолжают расти.
Но мы продолжаем наш долгий путь восстановления.
И продолжаем каждые 20 дней приезжать в Клинику Боли.
Сейчас сыну протыкают живот, чтобы ввести новые 4 ампулы лекарства...
Сил нам... 🙏
P.S. Поддержать материально
В этот вторник, 8 сентября, Председатель Парламента Кипра госпожа Annita Demetriou осудила действия водителя автомобиля, припаркованного на пандусе для инвалидов.
Это произошло прямо на территории парламентской автостоянки и это помешало человеку в wheelchair воспользоваться пандусом.
Я даже не знаю как комментировать данную ситуацию.
С одной стороны - хорошо, что глава Парламента обратила внимания на подобную ситуацию и попросила принять все меры, чтобы избегать таких ситуаций в будущем.
Но с другой стороны - этот случай не единичный. Такое происходит каждый день на Кипре. Блокируют не только тротуары, но и пандусы для инвалидов и рампы для заезда в больницы и даже места парковок амбулансе.
Возможно, что этот случай создаст тот самый прецедент, из-за которого начнутся какие-то изменения со стороны государства.
А возможно, что проблему решат только в рамках парламентской парковки.
Хочется верить в лучшее, но сейчас за окном сентябрь, машин в Никосии всё больше, дороги всё загруженнее, и значит я продолжаю собирать коллекцию фотографий машин, которые регулярно мешают возить сына в клинику и мечтаю о том, что на Кипре полиция начнёт применять штрафы за такие парковки или муниципальные службы начнут получать %% за каждый выписанный штраф и будут работать в 100 раз активнее.
Уважаемые медиа Cyprus Mail AlphaNews.Live Phileleftheros (Ό Φιλελεύθερος) и другие - у меня для вас материал, много материала, очень много. Давайте попробуем сделать этот остров лучше.
P.S. фото из личного архива
Огромный плюс Кипра в том, что даже если вам надо каждый месяц быть в Клинике Боли, то вид из окна помогает уменьшить негативные впечатления от всего процесса.
Сегодня было особенно сложно - делали пересчёт дозировки смеси лекарств, чтобы проверить, за счёт чего можно снижать проблемы дальше - за счёт баклофена или морфина.
В ближайший месяц будет понятно, по какому пути идём дальше.
И это не лечение, это поддержание жизни сына в более функциональном состоянии.
Сил нам на этом сложном пути.
А вид хороший, да.
No entries found. Try another search.