Просто пожелайте здоровья нашему сыну Никите 🙏🙏🙏
История, записанная отцом
Дневник Никиты
С 15 октября 2021 года. День за днём: больница, возвращение домой, маленькие победы и жизнь, которую мы продолжаем.
Оригинальные записи Олега Решетникова, фотографии и видео из этих публикаций. Тексты сохранены без сокращений.
2021
38 записейНикита вчера попал под машину.
Скорая его доставила в Госпиталь Лимасолла. Там ему сделали КТ - проблема с шейным отделом позвоночника. После созвонов с врачами вчера было решено перевезти его в Центральный госпиталь Никосии в нейрохирургию. Идут обследования. Планируют операцию. Никита в сознании, бодр, но лежачий. Я рядом с ним. Передал ему, что сотни людей желают ему здоровья.
Просто пожелайте здоровья нашему Никите 🙏🙏🙏
Началась операция.
Сказали что долго и сложно 🙏🙏🙏
Первая операция завершилась.
Сейчас начнётся вторая.
🙏🙏🙏
Вторая операция завершилась.
Нейрохирург с коллегами починили шейные позвонки и убрали зажим спинного мозга...
Теперь вся надежда на восстановление и реабилитацию...
Никита около 8 часов под наркозом...
🙏🙏🙏
Привезли в палату. Ещё отходит от наркоза. 🙏🙏🙏
Никита вчера попал под машину.
Скорая его доставила в Госпиталь Лимасолла. Там ему сделали КТ - проблема с шейный отделом позвоночника. После созвонов с врачами вчера было решено перевезти его в Центральный госпиталь Никосии в нейрохирургию. Идут обследования. Планируют операцию. Никита в сознании, бодр, но лежачий. Я рядом с ним. Передал ему что сотни людей желают ему здоровья.
На текущий момент частичный паралич.
Нет движения и чувствительности ног.
Руки движутся, но кисти не сжимаются.
Никита мужественно это всё переносит.
Очень верю и надеюсь, что со временем он вернётся к своей активной жизни.
Понемногу отёк спинного мозга в шейной отделе спадает.
Начинает появляться чувствительность в ногах.
Руки движутся, но пальцы пока нет.
Второй день с ним работает физиотерапевты, и мы с ним делаем разминку и массаж несколько раз в день.
Очень радует что у него мощная физическая подготовка - Никита несколько лет занимается мечевым боем, коллекция золотых медалей и побед на турнирах.
Ещё несколько дней будем с ним в хирургии, затем начнётся реабилитация.
Верю и надеюсь на восстановление 🙏🙏🙏
Прошла неделя с того момента, как нашего Никиту сбила машина буквально в 200 метрах от дома.
Эта неделя была очень непростой для него.
Спортсмен и музыкант, который в день мог нагулять десяток КМ по городу, оказался почти полностью обездвижен.
Он перенёс две очень долгие и очень сложные операции, которые завершились успешно.
Буквально через день после операций началась работа над восстановлением чувствительности и подвижности.
Каждый день добавляет нам чуть-чуть улучшений.
Хотя последние две ночи почти опустошили Никиту и меня и физически и эмоционально. Поспать получалось всего по 1,5-2 часа. А на утро у него почти нет сил на физиопроцедуры.
Но мы продолжаем работу, ведь перед нами стоит жизненно важная цель - вернуть движение сыну.
В понедельник Никиту переведут в отделение реабилитации, где будет более интенсивная восстановительная работа. Осталось продержаться еще 3 ночи...
Общались сегодня с врачом, обсудили смену обезболивающих для нормального сна. Очень надеюсь, что это поможет.
Кроме нарушения работы спинного мозга у Никиты еще и контузия правого лёгкого. Так же делаем восстановительные упражнения, "продышеваем" его.
Всё это время я рядом с сыном, каждую минуту рядом. Аня поддерживает нас из дома и привозит нужные вещи. Богдан тоже заезжал поддержать "братуху".
В общем держимся изо всех сил, и физически и эмоционально.
Мы все верим и надеемся на восстановление.
Спасибо всем вам за поддержку, за теплые слова, за дела, за молитвы.
Всё будет хорошо, я верю 🙏
Прошла неделя с того момент как нашего Никиту сбила машина буквально в 200 метрах от дома.
Эта неделя была очень непростой для него.
Спортсмен и музыкант, который в день мог нагулять десяток КМ по городу, оказался почти полностью обездвижен.
Он перенёс две очень долгие и очень сложные операции, которые завершились успешно.
Буквально через день после операций началась работа над восстановлением чувствительности и подвижности.
Каждый день добавляет нам чуть-чуть улучшений.
Хотя последние две ночи почти опустошили Никиту и меня и физически и эмоционально. Поспать получалось всего по 1,5-2 часа. А на утро у него почти нет сил на физиопроцедуры.
Но мы продолжаем работу, ведь перед нами стоит жизненно важная цель - вернуть движение сыну.
В понедельник Никиту переведут в отделение реабилитации, где будет более интенсивная восстановительная работа. Осталось продержаться еще 3 ночи...
Общались сегодня с врачом, обсудили смену обезбаливающих для нормального сна. Очень надеюсь, что это поможет.
Кроме нарушения работы спинного мозга у Никиты еще и контузия правого лёгкого. Так же делаем восстановительные упражнения, "продышиваем" его.
Всё это время я рядом с сыном, каждую минуту рядом. Аня поддерживает нас из дома и привозит нужные вещи. Богдан тоже заезжал поддержать "братуху".
В общем держимся изо всех сил, и физически и эмоционально.
Мы все верим и надеемся на восстановление.
Спасибо всем вам за поддержку, за теплые слова, за дела, за молитвы.
Всё будет хорошо, я верю 🙏
Вчера, после 10 дней в нейрохирургии, Никиту перевезли в центр реабилитации. Сегодня с ним начинают работу физиотерапевты, у которых большой опыт работы с травмами позвоночника. Прогнозы все дают осторожные, но каждый день я вижу небольшие улучшения.
Вид из новой палаты Никиты
Спортзал
Пианино рядом с тренажёрами
Шикарная худи у физиотерапевта 👍
Котик за дверью отделения 🤩
Две недели Никита в больнице...
Судя по всему, мы только в начале долгого пути к восстановлению.
Жёстко сдерживаю свои эмоции - очень важно поддерживать сына каждую в каждый момент времени и физически и морально.
По сути я стал его руками и ногами.
Каждый день добавляются небольшие улучшения - добавляется чувствительность в разных частях ног. Но вместе с этим периодически прилетают и побочные проблемы - температура, проблема с лёгкими и прочее...
Но надо держаться и двигаться вперёд, каждый день хоть понемногу, других вариантов быть не может.
Две недели Никита в больнице...
Судя по всему, мы только в начале долгого пути к восстановлению.
Жёстко сдерживаю свои эмоции - очень важно поддерживать сына каждую в каждый момент времени и физически и морально.
По сути я стал его руками и ногами.
Каждый день добавляются небольшие улучшения - добавлятеся чувствительность в разных частях ног. Но вместе с этим периодически прилетают и побочные проблемы - температура, проблема с лёгкими и прочее...
Но надо держаться и двигаться вперёд, каждый день хоть по немногу, других вариантов быть не может.
Вчера Никита первый раз за 20 дней остался в госпитале без меня - отпустил меня домой ночевать.
А сегодня его с помощью хитрого девайса перенесли с кровати на специальное кресло и повезли в общий физиозал работать на тренажёре.
Горжусь его выдержкой и мужественностью.
Вид из окна палаты
Мой рабочий офис последние 2 недели. До этого было сложнее.
Четыре недели Никита в больнице.
Каждый день приносит что-то новое - чаще небольшие улучшения, но иногда и ухудшения состояния.
По сути основных проблемы две:
– повреждение спинного мозга в районе 4,5,6 шейных позвонков. Из-за этого Никита почти полностью парализован.
– ушиб/контузия легкого. Оно работает плохо, регулярно появляется мокрота, сложно дышать, кашель. Приходится "прокашливаться" с массажем грудной клетки.
Из хорошего - понемногу восстанавливается чувствительность в ногах, но они так и не работают. Руки движутся активно, но пальцы рук не работают.
Прогнозы всех врачей очень осторожные. Все говорят что надо много времени на восстановление.
Пока мы остаёмся в госпитале Никосии.
Никита учится писать заново. Пока только одно слово в семейный чат.
Поеду куплю мощный держатель для телефона.
Вот такой сетап получился.
Вот уже месяц в госпитале.
Сейчас я руки и ноги Никиты. Иногда и его легкие.
Был/ночевал дома 4 раза за это время.
Пять недель...
Никиту по утрам специальным подъемником грузят в кресло и везут на физиотерапию.
Там его привязывают к разным девайсам. Руками он движет сам, но пальцы все так же не работают.
Ноги пока вообще никак...
Пять недель...
Никиту по утрам специальным подьемником грузят в кресло и везут на физитерапию.
Там его привязывают к разным девайсам. Руками он движет сам, но пальцы все так же не работают.
Ноги пока вообще никак...
Братаны )
Полтора месяца мы с Никитой в госпитале Никосии.
Вчера у него из вены вытащили катетер для введения разных лекарств за ненадобностью.
Вчера же сделали очередное КТ и МРТ - теперь для нейрохирурга, который делал операцию 16 октября.
Думаю что в ближайшие дни он зайдёт и расскажет какой прогресс со спинным мозгом и может быть даже будет какой-то прогноз.
Каждый день движемся вперед к выздоровлению.
Главное - держаться.
Продолжаем восстановление Никиты в General Hospital Nicosia.
Каждый день происходят небольшие сдвиги. Но хочется чтобы уже начали работать пальцы рук, ноги и чтобы чувствительность восстановилась полностью.
Очередное МРТ показало повреждение внутри спинного мозга.
Впереди много работы и упорства.
Прошло два месяца.
Сегодня Никите сняли корсет с шеи. Правда это только на то время, пока он в кровати.
Когда пересаживают в кресло для физиотерапии или прогулок - надевают обратно.
Продолжаем наш длинный путь восстановления.
Спасибо всем за поддержку - моральную, физическую и материальную.
Обнимаю.
Вот так Никита (в синей снаряге) бился в октагоне на открытии ММА чемпионата 2.12.2018
Это раннее видео пока недоступно для просмотра в дневнике. Ссылка на оригинал сохранена.
Открыть оригинальное видео ↗Январь 2020
Команда под Кипрским флагом забирает золото во всех своих номинациях на международном чемпионате по мечевому бою в Израиле.
Никита - справа.
Январь 2021
Ведьмак и Лютик, меч и гитара - гремучая смесь.
"Ведьмаку заплатите,
чеканной монетой"...
В понедельник Никита Олегович самостоятельно откушали картофельного пюре с курочкой и закусили желе. Чем вызвали слезу умиления на моём бородатом челе 🤩
Ему сделали специальную крепежку для ложки на руку, которая позволяет есть без помощи пальцев.
Выглядело это как очень сложное гимнастическо-силовое упражнение. Никита говорит что устал сильнее, чем на утренних занятиях.
Продолжаем делать небольшие, но значимые шаги на пути восстановления.
2.5 месяца в госпитале...
Госпитали закрыли для посещения из-за ковида и Аню к нему сегодня не пустили.
Никита второй раз поел сам. Отъедается.
Восстановление идёт потихоньку.
Учится заново работать мышцами пресса и спины.
Смотрим вперёд с позитивом и надеждой.
Всех с Новым Годом.
2.5 месяца в госпитале...
Госпитали закрыли для посещения и Аню к нему сегодня не пустили.
Никита второй раз поел сам. Отъедается.
Восстановление идёт потихоньку.
Учится заново работать мышцами пресса и спины.
Смотрим вперёд с позитивом и надеждой.
Всех с Новым Годом.
2022
52 записейТри месяца назад машина сбила моего младшего сына Никиту, когда он возвращался домой из школы. До дома он не дошёл буквально 200 метров.
С тех пор каждый день мы с ним боремся за восстановление. Каждый день небольшой шаг вперёд.
Врачи говорят, что по их практике, есть лимит в 2 года с момента травмы, когда надо встать на ноги. После этого времени шансы минимальные.
И уже прошло 3 месяца из возможных 24....
Сейчас мы активно ищем варианты более интенсивной реабилитации, возможно в другой стране, консультируемся с разными врачами.
Верю и надеюсь, что Никита восстановится и сможет ходить. Он сильный, крутой, умный, молодой. Штатный психолог восторгается его позитивом и эмоциональной стабильностью.
Мы должны справиться.
Сначала больницы закрыли для посещения.
А сегодня в нашем отделении в большой палате у кого-то выявили ковид и всех соседей больного расселили в коридор. Отделение практически на карантине.
Всему персоналу и больным сделали экспресс тесты.
Я ни под какую категорию не попал, но у меня есть заначка Self-тестов - сделал.
Все пока отрицательные.
И прямо в нашем отделении недавно расконсервировали четвертую интенсивную терапию.
3.5 месяца... Больше 100 дней...
Второй карантин в отделении - "позитив" у пары пациентов и мед.персонала.
Медики заходят в палаты одетые как космонавты.
Никите с утра сделали 2 рапид-теста.
Я тоже "заселфился".
Всё ок.
После нескольких консультаций с врачами из разных стран решили пока оставаться на Кипре - оценили, что возможное усиление физиотерапии на 3-4 недели в другом месте будет "компенсировано" проблемами логистики - переезд, санавиация, документы, сопровождение. Тем более, что всё равно надо будет возвращаться.
Ситуация такова, что внутреннее повреждение нервных волокон в спинном мозге не лечится. Никак не медикаментозно, не операбельно.
Необходимо "прорастить" новые нейронные связи вокруг поврежденного участка. Это достигается постоянной физиотерапией, работой с группами мышц и прочее.
Врачи пока не ставят прогнозы - "размытая" картина. С "одной стороны" у Никиты возвращается подвижность верхней части - корпус, шея, спина, немного пресс. А с "другой" - пока нет никакой подвижности в ногах.
Хорошим фактором является почти полная чувствительность - где-то лучше, где-то хуже, но главное, что она есть.
Мы продолжаем двигаться вперёд.
Здоровья и сил нам и вам всем.
В парапледжик отделении осталось двое здоровых парализованных - Никита и индус Кумар. Остальных настиг ковид.
Я не в счёт, меня тут как будто нет, но тестируюсь каждое утро.
Медперсонал похожи на астронавтов - костюмы в несколько слоев, шапки, ботинки, маски, очки, щитки.
Продолжаем держаться и напеваем "последний герой"...
Всё таки осталось 4 "негативных" пациента.
Никита в том числе.
Продолжаем восстановление дальше.
В отделении осталось только 3 пациента без ковида...
Продолжаем держаться и проращивать нейроны дальше...
Четыре месяца Никита (и я с ним) в госпитале.
Четыре месяца назад, 15 октября, жизнь нашей семьи резко поменялась.
Никита не дошел до дома из школы буквально 200 метров.
Водитель стоящей в поворотном ряду машины, зачем-то резко выскочил в другой ряд и на пустой дороге сбил моего сына. Несмотря на торможение, удар был такой силы, что у школьного рюкзака оторвало лямки, а Никиту откинуло на несколько метров.
Потом была полиция, скорая, отделение неотложки в госпитале Лимассола, мои совещания по телефону с врачами, выбор больницы, ночная поездка в госпиталь Никосии, затем две долгих и очень успешных операций и 4 месяца реабилитации.
За эти 4 месяца было сделано очень много.
Перелом шейного позвонка - прооперировано с двух сторон, восстановлено, укреплено титановыми вставками.
Сбитые руки и ноги - зажили.
Контузия легкого - вылечили.
Травма на затылке - голову спасла копна волос и в итоге зажило без последствий.
Но самое главное, внутреннее повреждение спинного мозга, не восстанавливается.
Надо только растить новые нейронные связи вокруг поврежденного участка. Над этим мы и работаем каждый день.
Спасибо всем за поддержку, моральную, физическую, материальную.
Я верю, что всё будет хорошо.
Никита остался без меня в госпитале на 10 дней.
Я на карантине дома.
Этот крутой парень сказал мне на прощание сегодня - "все будет хорошо, никаких проблем, просто будет неудобно, но это не критично".
Как нам повезло так воспитать детей. 🙏
Несколько раз в день списываемся с сыном - говорит что всё ок. Держится молодцом.
Мой карантин завершен.
Завтра еду к сыну.
Когда я от него уезжал на прошлой неделе - мир был другим.
Надо восстанавливать Никиту всеми силами.
Вот такой апдейт по Никите.
Пока я был на карантине, он справлялся сам с помощью медперсонала, но вот активности было мало у него.
И мало дополнительной самостоятельности.
На этой неделе получилось активно с ним заниматься.
Больше времени работы с физиотерапевтами.
Больше времени вне кровати.
Активно сам обедает и ужинает, даже желе, причем открывает его сам.
Есть он ложкой, которая прикреплена к специальной перчатке, которая надевается на кисть руки.
Так же активно юзает телефон. Другая перчатка, к нем прикреплено стило для смартфона и по сути это такой "однопальцевый" метод. И это очень улучшает социализацию - общение с друзьями, одноклассниками, с девушкой.
На этой неделе он научился сам надевать эти перчатки. Затягивает липучки зубами. При всём этом - пальцы рук не работают вообще.
Одна из ближайших задач - пересесть из большого тяжелого кресла в легкое, чтобы Никита мог сам ездить в нем.
Большое кресло оборудовано механизмами откидывания.
Откидывать надо потому что из-за долгого нахождения в горизонтальном положении давление и вестибулярка изменили свою работу.
И принятие вертикального положения приводит к сильной слабости, падению давления и головокружению.
Поэтом "вертикализация" происходит постепенно, с тренировками постоянными.
Пропущенные 10 дней немного вернули его назад. Но сейчас снова наращиваем сидячее положение.
Из других положительных вещей:
Сейчас идёт активная работа с мышцами рук, спины, шеи, груди.
Работа с косыми мышцами, пресс.
Сегодня например он отжимался сидя.
Или вот на видео - бросает мяч в корзину.
Я верю что Никита встанет на ноги. Сколько бы времени и сил на это не потребовалось.
Для этого мне надо быть рядом с ним. Постоянно уделять время, поддерживать морально и физически, помогать делать всё больше самостоятельных вещей.
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Сегодня Никита первый раз встал вертикально.
Понятно, что не сам - на специальном устройстве.
Это очень важный этап в реабилитации.
В медицине даже есть специальный термин - вертикализация.
Организм возвращается в привычный "пространственный" режим, нормализуется нагрузка на суставы, мышцы, связки, внутренние органы.
Нейронка начинает выстраивать новые связи взамен поврежденных для работы организма в вертикальном положении.
У меня эмоции через край, практически до слёз...
Продолжаем работать и работать. Каждый день.
Упорство, вера.
Сегодня 5 месяцев как Никита и я с ним в госпитале.
Хотел рассказать про себя, как я живу в госпитале всё это время, но не буду.
Моя ситуация гораздо лучше, чем у людей, страдающих из-за войны.
Но выспаться надо будет, да...
🤞🤞🤞сегодня физиотерапевт осторожно сказал, что по его мнению, есть небольшое осознанное микродвижение пальца на ноге... 🙏🙏🙏
Сегодня Никиту пересадили на лёгкое кресло-коляску. Прошлое было с регулировками на наклоны, и из-за этого было тяжёлым.
Теперь "обычное" кресло с колёсами, на котором можно ездить самому, надо только руки натренировать.
Это ещё один "шаг" по нашему длинному пути...
Уже 173 дня в госпитале.
Никита стал чувствовать ноги "в пространстве".
Что это значит.
Сразу после аварии он вообще не ощущал ног, никак, они просто исчезли для него.
Затем постепенно стал чувствовать сильные прикосновения к ногам.
Сначала общие, потом более детально. Спустя месяцы - смог почти полностью понимать, какую часть ног трогают.
Но положение ног в пространстве мог определить только зрительно.
А вот недавно он стал регулярно просить меня поправить ноги, говорит что лежат неудобно. В общем оказалось, что он стал чувствовать их лучше и понимать где и как они находятся.
Продолжаем дальше двигаться к выздоровлению...
Полгода в госпитале...
Продолжаем восстановление.
По рекомендации хорошего человека - начали переговоры с частной рехаб клиникой - спасибо Константин 🤝
Пока непонятно - переедем туда или нет, много нюансов.
Начиная от согласования с Минздравом и заканчивая получением финансового апрува от страховой. Пока везде 50/50
Буду решать из всех сил...
Вот как можно что-то планировать 😞
Решил съездить в Лимасолл, домой, на ночь. С Никитой договорились.
Начал собираться. Никита просит померить температуру. 38.2 - остаюсь.
Сегодня мой "горизонт планирования" оказался даже не полдня...
200 дней в госпитале.
Каждый день - маленький "шаг" вперёд.
Вчера Никита сам пробовал чистить зубы - ему сделали крепёж на кисть руки для зубной щётки.
На прошлой неделе начались первые индивидуальные онлайн уроки. Спасибо директору школы и всем учителям.
Продолжаем переговоры о переезде в частный госпиталь. От Минздрава одобрение получили, теперь надо договориться со страховой, суммы там существенные. Плюс надо решить все сопутствующие медицинские вопросы.
Никита продолжает быть позитивным и целеустремлённым. На каждой физиотерапии выкладывается максимально. Его спортивная подготовка очень очень выручает.
Я стал чаще ездить ночевать домой. С одной стороны - больше затрат энергии и/или денег на поездки, но эмоционально и ментально легче, а это сейчас для меня важнее - немного опасаюсь за свою стабильность.
Ещё из хорошего - получилось несколько раз выгулять Аню по Никосии, когда она приезжала к Никите. Мы сходили в очень приятный музей возле старого города. Иногда обедаем в новых местах. На днях прогулялись по старой части столицы на "ту сторону".
В общем мы продолжаем восстановление Никиты изо всех сил.
Спасибо всем, кто поддерживает морально/материально/действиями/словами. Это очень ценно и важно. Обнимаю.
К Никите в палату привезли соседа дедушку...
Моё эмоциональное состояние и так находится в постоянном стрессе и давлении. Теперь вообще жесть. Места в палате почти не осталось. Школьный онлайн урок сорван.
В палате постоянно куча людей, шум, суета...
Больше не смогу оставаться ночевать в госпитале. Буду ездить каждый день, вечером поздно в Лимасолле и рано утром в Никосию...
Но ничего, вырулим и из этого...
Семь месяцев со дня аварии.
Семь месяцев Никита в госпитале.
Комментировать не хочу...
Уезжаем из General Hospital Nicosia в частную клинику.
Четвёртый день на новом месте.
Я перевез Никиту в частный госпиталь - PMC Platonas Medical Center также в Никосии.
Основная цель - увеличить объем физиотерапии. При этом важно не снизить уровень сопутствующего медицинского контроля - регулярно проявляются разные "side" проблемы, которые надо оперативно решать.
Эта клиника изначально специализируется как хороший рехаб центр с опытом работы с людьми с разным уровнем парализации.
Хорошо оснащенное отделение физиотерапии - крутое оборудование, бассейн с краном, отличные и опытные специалисты.
На текущий момент никаких сомнений в целесообразности переезда нет - Никита получает мощный и разносторонний набор физио и персональную работу. Несколько раз в день он реально пашет, на тренажёрах, с разными спортивными девайсами и так далее.
Это полностью соответствует нашей основной цели.
Да, по началу было немного сложно с разными "сервисными" вещами - разные медицинские протоколы, разная подготовка и практика персонала. Приходится делать "притирку", но я стараюсь сделать так, чтобы это было минимально тревожно для Никиты и беру всё на себя.
Каждый день всё лучше отстраивается и становится всё стабильнее.
Буду держать вас в курсе дальше.
Всё будет хорошо. Мы всё решим. 🙏
7.5 месяцев в больницах.
Последние 2 недели в новом госпитале
Все было ок, а сегодня вот Никиту "срубило".
Лежит в кровати, мерзнет под одеялом, капают антибиотики.
Судя по результатам срочных анализов - инфекция. Скорее всего когда меняли трубки, идущие из живота...
Пока делаем паузу в физио ((
10 июня.
Инфекцию победили, курс антибиотиков завершили.
Там какой-то вирус оказался сложный, только внутривенно решили бороться с ним. В итоге Никита больше недели был с иглой-катетером в руке.
Это мешало на физиотерапии. И сильно мешало ему в самостоятельных действиях руками.
Сегодня катетер из руки убрали и обещали, что в ближайшее время начнут делать "гидротерапию", т.е. занятия в бассейне. Это очень важный процесс на пути реабилитации, но там повышенный риск из-за возможного падения давления, обмороков и прочее. В общем волнуюсь.
Как долго мы ждали этого этапа.
Мало кто может представить, сколько работы для этого сделано и сколько ещё предстоит.
Зато наш морской котик счастлив 🤩
15 июня. Никита восемь месяцев в больнице.
Морально держится молодцом. Даже не представляю, чего это ему стоит.
Продолжаем восстановление каждый, каждый день.
Свежее фото позитивных братьев.
Проверьте свой медицинский полис...
Надеюсь, что этот мой совет поможет хотя бы одному человеку в трудной ситуации.
Теперь подробнее.
Если у вас есть медицинский страховой полис, возможно даже с хорошим покрытием от разных несчастных случаев, инцидентов, аварий и прочее - посмотрите, какую именно часть лечения он покрывает - только госпитализацию или и реабилитацию тоже.
Оказалось, что большинство полисов покрывают только саму операцию или именно лечение, а вот послеоперационное восстановление, особенно длительное, особенное тяжелое - надо оплачивать самостоятельно.
В общем посмотрите свой медицинский полис, поговорите со страховым агентом, уточните эти нюансы.
И пусть вам это никогда, никогда в жизни не пригодится...
Никита уже 8.5 месяцев в больнице.
Краткий обзор:
- ноги пока так и не работают
- пальцы рук пока тоже не работают
- сильно укрепились мышцы корпуса, особенно верхние
- постепенно подключаются мышцы пресса всё ниже и ниже
- прогнозов всё так же никаких нет
- общая динамика положительная, постоянно идут небольшие улучшения
- каждый день 3-4 часа персональных занятий с физиотерапевтами
- в том числе два раза в неделю занятия в бассейне
- продолжают возникать дополнительные мед.проблемы - решаем и их
- госпиталь находится в центре Никосии
- Никита постоянно живет там
- каждый день с 8 утра и до 8 вечера я с ним, иногда остаюсь ночевать
- несмотря на отказ страховой мы всё это время продолжаем восстановление в больнице за свой счёт
- всё будет хорошо, рано или поздно.
Не всегда вечер субботы бывает спокойный. Иногда приходится покататься на эмердженси.
Небольшое осложнение, но на выходных вечером нужные врачи и оборудование только в General Hospital.
Общение в эмердженси General Hospital "Привет, вы снова к нам?".
Эхх. Ну надеюсь, что всё сделают до полуночи. Тут очередь 😔
Вроде пофиксили всё. Ждём амбулансе, чтобы нас вернули нашу клинику.
Надеюсь что будет без осложнений...
Никита (и я с ним) девять месяцев в больнице.
В больнице мы проводили прошлую осень и встретили зиму.
Отметили Рождество и Новый Год.
Смотрели на снег далеко в горах и на снег за окном.
Встретили весну, Пасху.
Поменяли одну больницу на другую.
Проводили весну и встретили лето.
Отметили День Рождения Никиты.
И продолжаем находиться в больнице.
Каждый день идёт работа над восстановлением.
Проблема по сути уже не столько медицинская, сколько физиологическая - надо всеми силами прорастить новые нейронные связи вокруг поврежденного спинного мозга.
Это делается только физиотерапией. Много физио, очень много.
И тут мы упираемся уже в возможности организма, которому надо успевать еще и восстанавливаться.
Сейчас у Никиты каждый день несколько часовых персональных занятий/тренировок. По сути как у профессионального спортсмена, только с очень ограниченной подвижностью. 21 тренировка в неделю, включая 2 занятия в бассейне и 3 занятия с мелкой моторикой.
Не всякий взрослый и здоровый человек выдержит такой темп на длинной дистанции. Никита справляется. Занимается, устаёт, отключается, потом снова занимается. Не унывает и максимально настроен на реабилитацию.
Очень-очень сильно верю и надеюсь, что у нас всё получится.
Тем более с такой поддержкой от всех вас.
Спасибо от меня и от Никиты!
1.08.2022
Уже 9.5 месяцев в больницах.
Никита держится молодцом. Он очень сильный духом.
Огромная благодарность всем, кто помогает, благодаря вам мы продолжаем лечение и восстановление.
На фото Никита пытается показать большой палец вверх, хотя это пока и не реально технически.
2.08.2022
Так получилось, что срочно надо было сделать обследование на оборудовании, которого нет в клинике.
Решили в этот раз использовать не амбулансе и носилки, а протестировать такси "Wheelchair accessible".
Никите понравилась сама возможность куда-то выехать, тем более сидя.
Я протестировал формат автомобиля и понял, что для себя нам нужен чуть другой, а по городу можно использовать это такси.
Первая прогулка вне больницы "просто так".
Сегодня утром нам пригнали машину для Никиты, после обеда мы с сыном её протестировали.
Съездили посмотреть на "гринлайн" - разделительную линию между Республикой Кипр и оккупированной частью острова.
Прокатились по старому городу и по центру Никосии.
Контраст высоток и старых домов впечатляет.
Никита доволен и готов в следующий раз уже где-то погулять вне машины.
Спасибо всем за моральную и материальную поддержку!
Первый раз за почти 10 месяцев Никита кушает вне больницы. Втроём поехали покушать пиццу в ресторан.
Пиццу - потому что её Никита может держать без помощи пальцев. Ресторан - потому что почти весь Кипр ушёл в отпуск.
Новая машина просто супер.
Ресторан супер.
Никита был в сдержанном восторге.
Аня была прекрасна в своей трогательности.
Я - просто это всё реализовывал.
Продолжаем восстановление.
Спасибо всем вам за поддержку 🙏🤝
Уже 10 месяцев Никита в больницах...
Комментировать не хочу 🙁
Продолжаем восстановление...
Сил нам
Давно не писал.
Восстановление медленно, но продолжается.
Из-за дополнительных медицинских проблем Никита почти месяц не занимается в бассейне. Надеюсь, что скоро и это пофиксим.
На Кипре заканчиваются длинные каникулы и скоро можно будет таки подобрать wheelchair под Никиту, в текущем обычном ему не очень комфортно из-за высокого роста.
Еще один из этапов, который надо сделать - подготовить жильё для того, чтобы сын мог начать бывать дома.
Пока еще не решили, что лучше сделать - переехать в Никосию, подобрав тут квартиру/дом с доступом для wheelchair или в нашем классной квартире в Лимассоле решить вопрос с подъёмником на второй этаж.
Из хорошего - свозили вчера Никиту прогуляться на новую и красивую площадь Свободы - Элеферию.
Покушали там в кафе мороженое. Погуляли вдоль крепостных стен древних бастионов крепости Никосия.
Никита (и я с ним) уже 11 месяцев в больнице...
На днях искал для Никиты кресло (wheelchair) – сын высокий и стандартные "кресла" ему плохо подходят. Оказалось, что это та еще проблема - всё нестандартное под заказ и срок доставки месяц-полтора-два.
В итоге нашёл практически идеальный вариант, несколько дней тестировали "indoor", подгоняли под размерs и делали разные регулировки.
Сегодня протестировали "снаружи" - повезли сына кушать пиццу на Ледру.
Котик был доволен, кресло суперское.
Надеюсь, что теперь будем чаще "выгуливать" Никиту.
Продолжаем восстановление в больнице.
К физио нагрузкам добавились уроки в школе.
Вот например график у Никиты в среду:
0800-0840 Осмотр, лекарства, обработка раны, одевают, поднимают и пересаживают в кресло.
0840-0930 Завтрак
1000-1100 Физиотерапия
1100-1200 Разработка мелкой моторики
1200-1245 Обед
1300-1340 Онлайн урок
1400-1500 Физиотерапия
1500-1540 Онлайн урок
1600-1620 Небольшой перекус + витамины
1700-1800 Физиотерапия
1800-1840 Ужин
1840-1920 Перекладываю в кровать, раздевают, осмотр, обработка раны.
2100 Лекарства
0000 Переворот на другой бок
0400 Переворот на другой бок
Иногда нагрузка чуть меньше, иногда чуть больше.
График очень плотный. Поэтому постоянный контроль врачей, диетолога, регулярные анализы.
Единственный "спокойный" день - воскресенье, там нет уроков и всего один час физиотерапии. В этот день мы стараемся вывезти Никиту из больницы на прогулку - покушать пиццу или мороженое.
Кототерапия.
Привезли кота, чтобы гладить 🤩
Никита год в больнице.
Сегодня второй день рождения.
Движемся дальше.
Каждую неделю небольшие улучшения.
Съездили на концерт в Лимасолл.
За этой короткой фразой скрывается столько всего.
Подготовка, переживания, согласования, приготовление перед поездкой, 80 км дороги, проблемы с доступом на площадку и решение этого силами персонала, концерт, радость, эмоции, ночная дорога обратно ещё 80 км, возврат в клинику, подготовка ко сну.
На самом концерте Никита был счастлив, выглядел как обычный человек. Наверное никто не заметил, что кисти рук у него не работают, что у него подключён катетер и прочее прочее.
Всё прошло отлично. Сын был счастлив, хотя и устал.
На встречу с земляками из РнД - Каста, сегодня решили уже не ехать.
P. S. После концерта мы с Никитой сначала отвезли Аню и Богдана домой в Лимасол.
Я грустно пошутил "Вот сын, ты и добрался до дома после школы всего через 370 дней"...
Первый ужин дома.
Начинаем понемногу практиковать домашние посещения.
Недавно сняли квартиру в Никосии рядом с клиникой, где живёт Никита.
Постепенно обустраиваем это жильё. Я почти перестал ездить каждый день Лимассол-Никосия-Лимассол.
Никита доволен тем, что есть возможность побывать в домашней обстановке, пусть пока и не надолго. Аня счастлива покормить сына.
И снова мы с Никитой поехали на концерт.
В этот раз вдвоем на стендап шоу.
Там был солд-аут еще месяц назад, но организаторы нашли для нас и столик и парковку, Дима - очень благодарен.
Суммарно проехали 190 км.
Вернулись в клинику около полуночи.
Было сложно, но оно того стоило.
Каждый такой шаг к нормальной жизни очень важен и ценен.
Год и месяц с момента аварии.
Полгода в частной клинике.
Восстановление идёт небольшими, но постоянными "шагами".
Последнее время Никита стал ужинать дома 1-2 раза в неделю.
Перевожу его через дорогу, поднимаемся на маленьком лифте в нашу новую квартиру. Там ужин, игра с мамой в шашки (классические и армянские). Потом обратно в клинику.
Начали оборудовать ему комнату - уже привезли специальную кровать. Ждём остальную мебель. Надеюсь, что в конце ноября - начале декабря уже попробуем оставить его ночевать дома 🤞
Собрались всей семьей на ужин дома. Не делали такого больше года (((
Никиту я привез из клиники. Богдан приехал из общежития университета.
Сидели, ужинали домашней едой. Затем парни "зарубились" в шашки.
Обсуждали разные девайсы, например как можно играть на гитаре без помощи пальцев - оказывается что есть решения - буду искать и заказывать.
Продолжаем восстановление Никиты.
Всё чаще собираемся всей семьей.
Сначала поужинали во Фрайдис, потом поехали домой.
Парни устроили шашечно-шахматный батл.
Пили чай с макарунами.
Всеми силами возвращаем Никиту к нормальной жизни.
Да, это очень непросто и сложно, но по-этапно и постоянно вперёд - получается.
Очень надеюсь, что еще в этом году у Никиты получится начать ночевать дома хотя бы иногда.
Мы справимся.
432 дня больниц
432 дня надежды, сил, упорства, работы, веры
2023
49 записейВпервые за 14.5 месяцев Никита переночевал дома. Это было очень непросто, но мы сделали это.
Собрались всей семьей - Аня, Никита, Богдан, я и встретили Новый Год.
Продолжаем восстановление сына.
На выходных Никита второй раз переночевал дома.
Да и вообще - неделя удалась, он 6 раз вечером ужинал дома с нами.
Сидел допоздна за столом, пил чай. В общем понемногу, "шаг за шагом" движемся на уменьшение времени нахождения в больнице.
Очень-очень жду, когда у него начнут хоть немного работать ноги и пальцы рук...
Никита пятнадцать месяцев в больнице...
15 долгих месяцев...
Не хочу комментировать...
Январь стал месяцем перемен для Никиты.
Первая ночёвка дома была как раз на Новый Год.
Затем каждые выходные сын оставался дома на одну ночь.
И мы начали днём активно находиться дома и уже отсюда ездить на все занятия.
То есть утром Никиту в больнице поднимают, делают все процедуры, завтрак + первые занятия. Затем я забираю его домой и на каждое занятие привожу и потом отвожу домой обратно. Потом уже поздно вечером возвращаемся в палату ночевать.
Да, это сложнее и ему и особенно мне.
Но это очень важно для дальнейшего восстановления.
Продолжаем увеличивать нахождение дома.
Надеюсь, что со временем перейдем на "дневной стационар" или будем посещать клинику только для физиотерапии и других занятий.
Процесс восстановления идёт медленно, но прогресс постоянный.
Никита, поправляйся!
Шестнадцать месяцев назад, по дороге из школы домой, моего сына сбила машина.
Всё это время он находится в больнице и занимается своим восстановлением.
Прогнозы так и неясны, но есть вера и надежда в выздоровление.
С помощью друзей мы собрали пожелания выздоровления от известных людей и получилось вот такое видео
Max Pokrovskiy – солист группы Nogu Svelo
Oleg Kuvaev – создатель культового мультсериала Масяня
Вадим Демчог – голос Mr Freeman
Данила Поперечный – стендап-комик
Pavel Muntyan – CEO Toonbox: Mr. Freeman, Take My Muffin, etc.
Женя Савин "КраСава" – президент ФК "Красава"
Marmok – летсплеер, видеоблогер и стример
Piotr Klueev – композитор и клавишник группы "ЛСП"
Денис Всесвятский – директор телеканала "2х2"
JOHAN – ютубер и стример
Andrey Sunsay Zaporozhets – солист группы "5'Nizza"
Ilya Popov – генеральный продюсер проекта "Смешарики"
Sergey Karamushkin "Сега" – Anacondaz
Дмитрий Гудков – политик и общественный деятель
Вася Обломов – музыкант, вокалист, поэт и композитор
Slava Marlow – видеоблогер и певец
Алексей Кунаш aka KillaGram – рэпер
Марьяна Спивак – актриса театра и кино
Иван Noize MC Алексеев – рэп-рок-исполнитель
Влади – Каста
Max Lakmus – Би-2/B-2
Ильич и Соня – Little BIG
Спасибо им всем и спасибо друзьям, которые помогли собрать эти видео-пожелания:
Pavel Muntyan
Dmitry Skuratov
Stanislav Smirnov
Никита, поправляйся!
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Почти месяц ничего не писал - выросла нагрузка кратно...
Весь февраль для Никиты интенсивно чередовали ночёвки дома и в больнице.
4 раза в неделю он ночует в госпитале и 3 раза - дома.
На все физиопроцедуры ездим из дома.
Все обеды и ужины - дома.
Все школьные занятия - из дома.
Никита активно набирает мышечную массу, плечи уже шире моих. Догоняет меня по весу. Всё сложнее его носить на руках.
И судя по всему растёт и в верх, это пока сложно измерить, но примерно 185.
Почти весь февраль в клинике были студенты из двух университетов. Присутствовали на физиопроцедурах. Никита регулярно был их "подопытным". А для одной из групп он даже стал предметом зачёта )))
Продолжаем восстановление.
Сил нам...
Сегодня консультация у одного из лучших нейрохирургов Кипра. Надо оценить динамику восстановления и прогресс роста нервных связей.
Для этого сначала делаем полный комплекс обследований - рентген, компьютерная томография и затем МРТ.
Очень-очень надеюсь и верю, что есть позитивные изменения. 🙏🤞
Вот такие итоги обследования и консультации у нейрохирурга:
1. Поврежденный участок спинного мозга инкапсулирован и всё так же занимает все пространство в районе пятого шейного позвонка.
2. Каких либо явных изменений не наблюдается.
3. Нужна еще одна несрочная операция на шейном позвонке для выравнивания одного из двух титановых винтов. Сейчас он стоит неровно и это может в будущем стать причиной и для болей и для осанки.
4. Надежды врачи не теряют. Довольны общим прогрессом. Говорят, что надо продолжать делать то, что мы делаем.
18.03.2023
Продолжаем "переезд" из больничной палаты домой.
Почти весь март ночуем дома, завтраки/обеды/ужины дома.
В свою палату в клинику приезжаем 4 раза в неделю на душ и другие мед.процедуры.
Надеюсь, что уже на днях и это будем делать дома.
Надо только найти и закупить еще девайсов, и договориться с мед.персоналом. И сил на это всё еще где-то взять - но это уже привычно, постоянно нагружать и нагружать себя.
Физиотерапию продолжаем там же в клинике как "out patient" - каждый день несколько часовых занятий. Катаемся несколько раз в день "дом-клиника-дом".
Начался новый этап.
Окончательно покинули госпитальную палату и теперь Никита полностью дома.
Сегодня был первый душ и все процедуры вне больницы.
Уровень стресса зашкаливал, но в итоге всё прошло хорошо.
В клинику теперь только на физиотерапию и другие реабилитационные занятия.
Это действительно очень важный новый этап.
Продолжаем восстановление и идём шаг за шагом вперёд.
Сил нам.
Вот и первый 10 дней без больничной палаты. Теперь все медицинские процедуры делаем дома. Часть делаем сами, часть - приходят медсестры и занимаются Никитой.
Процессы уже настроили, Никита акклиматизировался, для меня все же регулярный стресс - очень много микроменеджмента и физических усилий.
Каждый день я несколько раз поднимаю сына буквально на ладонях.
И каждый день у Никиты физиотерапия в клинике. Ездим туда несколько раз в день. Постоянный небольшой прогресс.
Верим и надеемся на ключевые изменения.
Полтора года назад Никиту сбила машина.
Восемнадцать месяцев восстановления позади.
Сколько ещё впереди - не знаю.
Каждый день - бой и тяжёлый труд.
Эти 18 месяцев изменили нас, но каждый день мы идём и идём дальше...
Несколько дней температуры, слабость. Во вторник поехали в клинику и сдали анализы. В среду утром доктор сообщила что инфекция внутри, есть опасность сепсиса - мы уже через такое проходили в прошлом году 😔
Отменили физиотерапии чтобы снизить нагрузку на почки и минимизировать опасность разноса инфекции - а там и катетер и раны небольшие открытые.
Добавили к ежедневным таблеткам антибиотик и пробиотик. В итоге на утро подготовил Никите уже 11 таблеток...
Самочувствие у сына общем ок, чуть слабость, ну и настроение падает от всего этого, приходится обсуждать, поговаривать вопросы.
Держимся, но как же такие ситуации выбивают из хрупкого равновесия...
Пришли финальные результаты анализов - два микроба, оба резистентные текущим антибиотикам, действующий вариант только внутривенно.
Нам предложили или вернуться в палату на неделю или как-то вписать в график раз в сутки капельницу в клинике. Выбрали второй вариант, хотя график уже и так трещит по швам.
Из хорошего - возобновили физиотерапию, но нагрузки уменьшили - катетер в вене немного мешает...
Тайминг одного дня...
08:00-09:00
Утренние таблетки, обработка ран и проблемных мест, профилактика пролежней, одеть, на руках перенести в wheelchair.
09:00-09:50
Завтрак, почистить зубы щёткой со специальной держалкой, надеть обувь для занятий, дрифт в узком лифте, ступеньки без пандуса, попытки переехать дорогу, крутой пандус в клинике, большой лифт в физиотерапию.
10:00-11:00
Физиотерапия с тренером.
11:00-12:00
Окуппейшен - отработка навыков взаимодействия с окружающими предметами.
12:00-13:00
Подняться на большом лифте в клинику, встреча с диетологом, замеры, обсуждение питания, получение рекомендаций.
13:00-13:10
Спустились на лифте, крутой пандус из клиники, попытки пересечь дорогу, ступеньки без пандуса, дрифт в узком лифте, дома.
13:10-13:50
Обед, немного свободного времени, дрифт в узком лифте, ступеньки без пандуса, попытки переехать дорогу, крутой пандус в клинике, большой лифт в физиотерапию.
14:00-15:00
Физиотерапия с тренером.
15:00-15:10
Поднялись на большом лифте, крутой пандус из клиники, попытки пересечь дорогу, ступеньки без пандуса, дрифт в узком лифте, дома.
15:10-16:00
Урок в школе, онлайн.
16:00-16:10
Дневные таблетки. Дрифт в узком лифте, ступеньки без пандуса, попытки переехать дорогу, крутой пандус в клинике, большой лифт в клинику.
16:10-16:55
Встреча с неврологом. Обсудить проблемы с мышечными спазмами. Текущее лекарство уже на максимальной дозе. Проработать схему и график повышения дозы других лекарств.
Большой лифт в физиотерапию.
17:00-18:00
Физиотерапия с тренером.
18:00-18:10
Поднялись на большом лифте, крутой пандус из клиники, попытки пересечь дорогу, ступеньки без пандуса, дрифт в узком лифте, дома.
18:10-18:30
Ужин.
18:30-18:50
Перебраться в кровать. Подготовительные процедуры перед гигеной и душем. Немного подремать.
18:50-20:00
Пришла медсестра, сделала гигенические процедуры. Перенос на руках из кровати в купательное кресло. Душ. Перенос на руках в кровать. Обработка ран и проблемных мест. Одеть. Медсестра ушла.
20:00-23:00
Перенести на руках из кровати в wheelchair. Вечерние таблетки. Свободное время.
23:00-23:50
Перебраться в кровать. Раздеть. Обработка ран и проблемных мест, профилактика пролежней. Уложить удобно ноги в специальной мягкой обуви. Спать.
08:00... Повторить...
Какие-то дни схожие, другие - полегче, некоторые дни чуть сложнее.
Продолжаем восстановление...
Сил нам...
19 месяцев со дня аварии.
12 месяцев со дня переезда из Nicosia General Hospital в Platonas Medical Center.
Продолжаем восстановление...
Вчера мы попали на консультацию к врачу и он рассказал одну вещь про Никиту. Но давайте по порядку.
Случилось это на берегу моря, во время чудесного заката солнца за гору Ставровуни, в компании прекрасных людей. Нас пригласили на день рождения и мы первый раз за эти 19 месяцев поехали с сыном.
Пригласили нас заранее и я традиционно сразу сказал, что это почти не реально, но на всякий случай обсудил с Никитой, он сказал, что вобщем интересно, но пока не уверен что точно поедем.
На всякий случай мы поменяли наши расписания, освободив вечером субботы за счёт увеличения нагрузки в пятницу и воскресенье.
В субботу утром все ещё не были точно уверены, дневной график менялся в клинике.
И только после обеда мы окончательно решили "едем".
Сделали все подготовительные процедуры, я пригнал Никитину машину со стоянки. Загрузились и поехали в сторону Ларнаки.
Вечер был чудесным - радушная именинница, приятная компания гостей, берег моря, свежий воздух, чудесный закат, великолепная белая собака давала Никите гладить себя. Много дружеского общения.
И оказалось, что один из гостей - врач, причём профильный. Причём он консультировал меня в первые дни и недели после происшествия.
И этот прекрасный доктор провел нам консультацию. Поговорил с Никитой. Осмотрел его ноги и руки. И сказал одну очень важную для нас вещь.
Точнее он много полезного и важного нам сказал и ещё раз подтвердил правильность того, что и как мы делаем.
Но одна его фраза была невероятно важной.
Он сказал, что исходя из его прошлой практики, тот результат, которого мы достигли - несколько лет назад назвали бы чудом 🙏
Приехали с Никитой на мощный концерт Ивана Noize MC
Это просто огонь.
И новая площадка ZANTE очень крутая.
Тусим в фанзоне 🤘
15.06.2023
Целых 20 месяцев со дня аварии.
Двадцать месяцев восстановления, постоянной работы, веры и надежды.
Мы справимся. Движемся дальше...
Вчера, в нашей семье появился термин "концертотерапия". И это даже не шутка.
Вчера в Лимассоле выступала панк-рок-группа "Порнофильмы". Сказать что концерт был зажигательным - значит ничего не сказать.
Но впрочем давайте по порядку.
Мы с Никитой приехали из Никосии и как всегда этому предшествовала подготовка заранее и в вечер выезда.
Концерт проходил на обновлённой площадке ZANTE - там еще идёт стройка, но с каждым днём это место всё круче и приятнее.
Так вот, приехали, выгрузились заехали по рампе на второй уровень. Там как раз планируют сделать места для людей в wheelchair. И стали "врываться" в концерт.
Традиционно на первой песне отстроили звук и дальше понеслось. Ураган из эмоций группы и зрителей. Подпевание и танцы. А уж когда начался слэм, который в итоге занял половину фан-зоны, я понял, что Никита почти там.
Ну то есть физически он сидел в wheelchair, но всеми мыслями и усилиями был там, в кругу людей.
Прямо ощущалось, что вот-вот и он подскочит на ноги и пойдет, побежит, начнёт танцевать.
И вот таких моментов за весь концерт было много.
Даже трудно представить, с какой энергией и мотивацией его нервные окончания пытались найти друг друга и срастись в обход поврежденной части спинного мозга.
Сын танцевал сидя, хлопал руками насколько мог, пел и кричал, сорвал голос и был абсолютно счастлив.
И заключительным аккордом для него было приглашение пообщаться с артистами после концерта.
Он даже не надолго потерял дал речи от такого предложения.
Ведь группа для "Порнофильмы" для него знаковая. На их песнях Никита учился играть на гитаре (в своей прошлой жизни). Говорит, что знает наизусть половину их репетуара.
Встреча с группой была тёплой. Познакомились, пожали друг другу руки. Сделали фото на память.
Вот такая "концертотерапия".
Будем практиковать дальше.
Спасибо всем, кто участвовал в этом, кто помогал, с кем встретились на концерте.
Огромное спасибо группе "Порнофильмы" и отдельное спасибо Dmitry Skuratov
Будни нашей семьи, да.
Вчера в Никосии планировался марш фермеров на тракторах и пикапах. Заранее был указан маршрут, там почти экскурсия по городу к Президентскому дворцу, затем к Министерству финансов и так далее.
А нам с Никитой надо было днем к врачу съездить вне клиники.
И так получалось, что наше время и маршруты должны были пересекаться с этой колонной и я немного волновался, что мы можем застрять и потерять время, что чревато с нашим жёстким графиком.
В общем зря волновался - к врачу доехали без проблем.
А когда через час выезжали задом из подземного паркинга - то перегородили дорогу мотоциклу полиции, который как раз и сопровождал часть этой тракторной колонны.
Ну то есть мы выезжаем задним ходом на проспект, позади нас на перекрёстке стоит полиция с мигалкой и колонна тракторов на низком старте, ждут, когда мы развернёмся и проедем. 😁
Ожидание - волновался, что колонна фермеров перекроет нам путь.
Реальность - перекрыл путь колонне фермеров когда они перекрыли путь всем другим.
P.S. Мы потом свернули сразу, остановились и посмотрели как мимо нас проносятся разноцветные тракторы. Красиво
История в цифрах.
Прошло 618 дней с момента происшествия...
526 дней проведены в больницах:
Первые 10 дней в отделении Нейрохирургии Nicosia General Hospital
Затем 203 дня реабилитации в Paraplegic отделении Nicosia General Hospital
Потом переезд в Platonas Medical Center и 313 дней там.
И вот уже 91 день нахождения дома.
За это время было сделано полтора десятка MRI, CT, X-Ray
На текущий момент Никита живёт дома и продолжает реабилитацию в клинике.
И в цифрах это выглядит так:
– Каждую неделю проезжаем в wheelchair более 2 километров в клинику и обратно.
– Каждую неделю Никита выпивает более 170 таблеток и витамин - для профилактики и поддержки внутренних органов, ЦНС и прочее.
– Каждую неделю 20 часов занятий - 17 часов физиотерапии и 3 часа "оккупейшен".
– Несколько раз в день, 18 раз в неделю, я аккуратно ношу Никиту на руках. Причем сын уже выше и чуть тяжелее меня.
– Каждое день час уходит на подъем и каждый вечер час - на отбой.
И мы продолжаем и продолжаем двигаться вперёд, к восстановлению.
Пока так и не понятно, сколько времени это может занять.
Но мы справимся. Обязательно.
15.10.2021 Просто пожелайте здоровья нашему сыну Никите 🙏🙏🙏
15.10.2021 Дневник, часть 2/2
25.06.2023 История в цифрах.
Прошло 618 дней с момента происшествия...
526 дней проведены в больницах:
Первые 10 дней в отделении Нейрохирургии Nicosia General Hospital
Затем 203 дня реабилитации в Paraplegic отделении Nicosia General Hospital
Потом переезд в Platonas Medical Center и 313 дней там.
И вот уже 91 день нахождения дома.
За это время было сделано полтора десятка MRI, CT, X-Ray
На текущий момент Никита живёт дома и продолжает реабилитацию в клинике.
И в цифрах это выглядит так:
– Каждую неделю проезжаем в wheelchair более 2 километров в клинику и обратно.
– Каждую неделю Никита выпивает более 170 таблеток и витамин - для профилактики и поддержки внутренних органов, ЦНС и прочее.
– Каждую неделю 20 часов занятий - 17 часов физиотерапии и 3 часа "оккупейшен".
– Несколько раз в день, 18 раз в неделю, я аккуратно ношу Никиту на руках. Причем сын уже выше и чуть тяжелее меня.
– Каждое день час уходит на подъем и каждый вечер час - на отбой.
И мы продолжаем и продолжаем двигаться вперёд, к восстановлению.
Пока так и не понятно, сколько времени это может занять.
Но мы справимся. Обязательно.
"Концертотерапия"
Приехали с Никитой и Аней из Никосии на концерт БИ-2 на новом стадионе футбольной команды ARIS в Лимассоле.
Классические и новые песни группы под аккомпонимент симфонического оркестра звучат необычно и красиво.
Благодарю за приглашение на концерт Max Lakmus и Aris Limassol F.C 🤝
Второй день рождения, который Никита встречал в wheelchair...
Сегодня День Рождения нашего младшего сына Никиты.
Это один из самых мужественных и сильных духом людей, которых я встречал в своей жизни.
Спортсмен, музыкант, душа компании.
Завоевал несколько золотых и серебряных медалей под Кипрским флагом на чемпионатах по мечевому бою.
А теперь встречает свои 17 лет в wheelchair.
21 месяц борьбы, труда, работы над восстановлением.
Боль физическая, боль психологическая, боль утрат, боль эмоциональная - всё это преодолевается день за днём.
Улыбка, здоровый сарказм, воля к победе, внутренняя сила.
Сын, горжусь тобой.
И всё будет хорошо, верь мне.
Двадцать один месяц со дня происшествия...
Продолжаем восстановление Никиты...
Сегодня среда, традиционная нетворкинг встреча в Лимассоле. Уже 299я по счёту. Всего одна неделя до юбилея.
Планировал приехать сегодня, пообщаться с приятными людьми, переключить свою голову с больничной рутины на всякие интересные вещи.
Но реальность вносит коррективы, графики сдвигаются, надо остаться с Никитой - вечером рандеву с врачом в клинике, там всё не очень просто, но вполне планово. Хотя надо будет и в палате полежать немного и дома потом контролировать состояние и антибиотики подключить сыну.
Вы же обязательно приходите сегодня. Тем более, что вся встреча не "вокруг меня" строиться, а вокруг вас - интересных, адекватных, приятных и умных.
Ну и следующую среду вообще пропускать нельзя - такой юбилей не каждый год!
4.08.2023
Продолжаем восстановление.
Три раза в день ездим через дорогу в клинику и обратно.
Никита поражает меня своим упорством и силой воли.
Регулярно выкладывается на тренировках так, что практически засыпает пока возвращаемся домой.
Мы обязательно справимся...
Двадцать два месяца назад мой младший сын возвращался со школы и его сбила машина.
С тех пор Никита парализован и по сути заперт в своём теле...
Всё это время, каждый день, мы боремся за его восстановление.
Процесс тяжёлый, сделано очень много и еще много предстоит сделать.
Врачи не дают прогнозов ни в какую сторону, но все утверждают что останавливаться нам нельзя и то, что мы делаем - самое правильное в нашей ситуации.
21.08.2023
Один год и 10 месяцев со дня происшествия...
Одна из проблем, которые возникают у человека, прикованного к wheelchair - это перемещение по лестницам там, где нет лифтов.
У нас такая потребность есть в Лимассоле.
Я изучал разные стационарные подъемные системы, смотрел видео, оценивал варианты использования и стоимость. Ничего из стационаров не подходит под наши запросы.
В итоге вместе с Никитой выбрали мобильный вариант. Нашли, кто может поставить и обслуживать. Заказали. Через полтора месяца он до нас доехал и вечером прошли испытания.
Я очень волновался. Никита говорит что "хапнул адреналина".
В общем девайс не простой, но для наших некоторых задач - незаменимый.
Еще один небольшой шаг к нормализации жизни.
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗На основе своего печального опыта и на похожих примерах знакомых хочу рассказать немного про страховки.
Даже не сколько рассказать, а дать "непрошенный" совет. Давайте по порядку.
Почти все экспаты, живущие в разных странах, используют частные медицинские страховки с разным уровнем покрытия. Они отличаются суммой компенсации, видами обращений к врачам, типами болезней, "периодами ожидания" и так далее.
– Например страховка может покрывать все (почти все) обращения к врачам или только госпитализации и операции в клинике без визитов к врачам.
– У части страховок прописаны так называемые "периоды ожидания" на определенные болезни или мед.процедуры. Например проблемы с коленями страховые часто начинают покрывать через полгода после начала действия страхового полиса.
Аналогично с беременностью и частью операций.
Это всё вполне известные вещи, хотя и не всем.
Но есть еще одна проблема у страховок, про которую мало кто знает.
К сожалению, я прошёл это на своём опыте и это оказалось очень-очень дорого.
Подавляющее большинство частных страховых не покрывает длительную реабилитацию. Что это значит?
Допустим произошло несчастье (не дай Б-г) и кто-то из ваших близких пострадал в аварии.
Врачи, обследования, если надо - перелёт в другую страну. Сделали операцию, возможно даже не одну, и даже очень сложную и так далее.
Это обычно покрывается страховой.
После такой операции может потребоваться реабилитация и/или физиотерапия, иногда длительная. Это может занимать месяцы и даже годы.
Вот тут страховые компании говорят "нет, это не входит в наши страховые планы".
И вы остаётесь один на один с мед.учреждением и начинаете платить самостоятельно.
Цифры на такую реабилитацию – несколькой сот тысяч евро/долларов в год.
Аналогичная ситуация с онко заболеваниями.
В какой-то момент страховые говорят "всё, мы в этом году может оплатить только 2 недели, остальное самостоятельно".
И когда все ваши финансовые запасы заканчиваются, вы оказываетесь перед выбором - найти деньги или остановить восстановление своего близкого.
Я столкнулся с таким выбором - это очень страшно психологически. Это начинает подавлять волю и тормозит желание идти вперёд.
К счастью оказалось, что вокруг меня сотни замечательных людей, которые откликнулись на мою просьбу и собрали сумму на прошедший год. За что им огромное спасибо 🤝
Но не у всех есть такая возможность.
И надо будет искать разные пути - фонды, социальные службы и так далее.
Вернёмся к страховым. А что же делать?
Мой совет - поговорите с вашим страховым агентом.
Приведите ему в пример случай нашей семьи.
Попросите подобрать вам страховой план, который позволит максимально компенсировать длительную реабилитацию.
Такие планы есть. Их не очень немного, но они есть.
Изучите свою страховку еще раз.
Посмотрите, что она покрывает.
Поговорите со своим агентом об увеличении покрытия реабилитации.
Пусть это и дороже.
Пусть вы этим никогда, никогда не воспользуетесь.
Но это того стоит.
Поверьте мне.
p.s. фото от 12.11.2021
реабилитация продолжается до сих пор...
Съездили из Никосии в Лимассол на сеанс "концертотерапии". Слушали "Океан Ельзи".
Никите понравилось, но было сложно...
Вот Никита и добрался из школы домой. На это понадобилось 22.5 месяца.
Приехали из Никосии в Лимассол и с помощью мобильного подъемника подняли сына в его комнату, где он не был с 15.10.2021. Очень сложно подниматься по узким лестницам, не уверен, что будем повторять еще в ближайшее время.
Продолжаем восстановление в Никосии.
На прошлой неделе к занятиям с Никитой подключился еще один физиотерапевт с огромным многолетним опытом работы с парализованными людьми.
И сразу прогресс - теперь мне почти не надо носить Никиту на руках.
Раньше каждое утро я поднимал сына на руках с кровати и пересаживал в "кресло". И в дни купания еще несколько раз носил его.
Теперь по утрам Никита может сам перемещаться с помощью специальной подставки.
Физически он это мог делать и раньше, по вечерам он так и перебирается с "кресла" в кровать. Но с кровати в кресло не мог - не хватало уверенности и понимания нюансов процесса, тем более, что пальцы рук не работают вообще и нет возможности держаться.
И вот теперь уже несколько дней по утрам я не ношу сына на руках.
Когда вы читаете "носить сына на руках" - это не то, что вы себе представляете.
На самом деле Никита выше и тяжелее меня, его рост около 184 при весе 78 килограмм. И носить при этом его надо очень аккуратно, поднимая буквально на ладонях.
Теперь носить надо только в дни купания, это через день или чуть чаще.
Вот такими небольшими шагами мы движемся вперёд...
Пишу про Никиту редко, но событий много.
Давайте кратко расскажу.
– Живём в Никосии. Снимаем квартиру напротив клиники. По сути сделали домашнюю больничную палату. Утром-вечером я санитар-медбрат. Через день приходит медсестра купать Никиту. Несколько раз в день вожу сына в клинику и обратно на физиопроцедуры.
– Начались уроки. Директор школы снова организовала для Никиты индивидуальные онлайн занятия по ключевым предметам.
– Подключили крутого физиотерапевта с самым большим профильным опытом на Кипре для занятий у нас дома.
– В итоге каждый день в очень жестком расписании с раннего утра и до полуночи. Планирование поездок в Лимассол стало еще сложнее и даже раз в неделю вечером - уже проблема.
– Никита в отличном ментальном состоянии, в хорошей физической форме. Прогресс небольшой, но постоянный. Ключевых изменений пока нет.
– Продолжаем восстановление.
Приехали с Никитой на плановую процедуру в клинику, на Daycare в палату. Сложные и тяжёлые ощущения. С трудом понимаю, как мы прожили почти полтора года в больницах. Всё таки переезд в квартиру был очень важным и нужным решением, пусть и пришлось много для этого сделать и продолжать делать.
Сначала человек в машине лишил моего сына возможности передвигаться на своих ногах.
Теперь другие люди в машинах пытаются лишить его возможности передвигаться в wheelchair.
Всё больше и больше случаев блокировки рамп, тротуаров.
Сегодня прямо перед нами подъехала и встала машина перекрыв въезд к нам в дом и на мою просьбу объехать было заявлено "мне на 5 минут на почту".
Я стою с сыном, который находится в wheelchair и не могу проехать во двор дома, потому что человеку так удобно парковаться.
И самое плохое, что вежливые слова не помогли, но когда я включил режим "бородатого варвара" - машина сразу телепортировалась куда-то.
Как, как можно бороться с таким?
Почему я почти каждый день, а то и несколько раз в день должен отстаивать для своего сына право и возможность передвигаться хотя бы из дома в клинику и обратно?
Почему машина может безнаказанно сбить и покалечить пешехода на дороге, но пешеход ничего не может сделать машине на тротуаре или его накажут?
Это риторические вопросы. Мне надо высказаться.
И надо рассказывать о проблеме. Ведь если молчать, то все будут считать, что всё нормально. Но это не так...
Два года.... 😞😞😞
"Папа, меня сбила машина, я не могу шевелиться"...
Осень 2021 года была насыщенной на конференции и разные ИТ ивенты. Все были рады окончанию ковидных мер и возможности общаться много и лично.
Я был почти на всех ивентах, где-то выступал, где-то как гость. Много общался, питчил, нетворкал. Обсуждал партёрства и готовил к запуску несколько новых проектов.
Оставалась последняя конференция, потом короткая поездка в Венецию с моей Аней и можно было начинать запуск сразу нескольких новых инициатив.
Как раз 15 октября правительство Кипра официально объявили план мер по улучшению законов для ИТ. Мы все так долго этого добивались и все были рады.
Я как раз сделал пост про эту инициативу прямо с конференции во время выступления Мин.инновации Кипра.
И тут мне позвонили с незнакомого номера и голос на смеси греческого и английского стал говоорить что-то про машину и ребёнка.
Затем голос Никиты в трубке "Папа, меня сбила машина, я не могу шевелиться".
"Где ты?"
"Рядом с домом на перекрёстке, больно"
"Еду сын"
Каким-то чудом я заставил себя ехать по городу спокойно, не пытаясь гнать.
Новый звонок "скорая его увезла в госпиталь".
Влетаю в отделении скорой помощи General Hospital. Сын лежит на носилках, рубашка в крови, губы разбиты. В сознании, но без движения.
Врачи делают KT - перелом пятого шейного позвонка, срочно нужна операция.
Дополнительно - повреждено легкое от сильного ушиба, сбиты руки в кровь и позднее нашли рану на затылки, но от травмы спасла копна волос.
Звонки врачам и страховому агенту, совещания куда ехать - в Лимассол в частную клинику или в Никосию в государственный госпиталь. Пятница вечер, все коммуникации сложные, но я жёстко насточив.
Два врача по телефону говорят, что надо только в Никосия General Hospital.
По всем отзывам, там хорошие нейрохирурги и оборудование для таких операций.
Никиту загрузили в "амбуланце" и мне водитель сказал - "пожалуйста, езжайте спокойно, я понимаю как вам сложно, но не надо спешить".
Я заехал домой, рассказал всё Ане и оставив её со старшим сыном поехал в Никосию. С собой только рюкзак с ноутом, сменка вещей и всё.
Как потом оказалось, я уехал на очень долго.
В нейрохирургии были сложно.
С утра две долгие операции до вечера. Хирурги сделали чудо - восстановили позвонок и сохранили в целости оболочку спинного мозга.
Но из-за зажима внутренняя часть спинного мозга разрушилась и тело ниже шеи перестало работать.
В день операции я без сна уже больше суток. Спал "вполглаза" на стульях напротив операционной.
Когда открывались двери - подскакивал.
Ближе к обеду вышел хирург "Первая операция завершилась успешно, сейчас начнём вторую".
Вторая закончилась уже поздно вечером. Началась ночь. В какой-то момент медики отказались давать обезболивающее, опасаясь передозировки, и я до утра гладил сына и говорил с ним.
Дни и ночи сплетались в одно целое.
Уже не помню как я ел. Помню, что для сна было сидячее кресло. Потом мне принесли одеяло, чтобы не мёрзнуть.
Постоянно был рядом с сыном. Поил, кормил, говорил, удерживал его от нервного срыва.
Представьте только, парень 15 лет, спортсмен, музыкант, душа компании, вдруг оказывается заперт внутри своего тела и не может делать ничего, только говорить.
Через две недели его перевели из нейрохирургии в парапледжик отделение.
Началась постепенная физиотерапия.
Неделя шла за неделей, и приносили небольшие улучшения.
Руки начали двигаться, но не пальцы.
Стала появляться чувствительность кожи.
Каждый день шла работа на выздоровление.
––––
Я помню каждую значимую веху. Мы радовались им.
Первый подъем с кровати лифтом в специальное кресло с кучей регулировок.
Смена жесткого шейного корсета на мягкий.
Первый душ в другом специальном кресле.
Первая физиотерапия вне палаты.
Снятие корсета с шеи.
Пересели в обычное кресло-коляску.
Первый выезд за двери госпиталя на пару минут.
Первый раз сам поел.
Первый раз сам почистил зубы.
Первый раз в бассейне.
Выбрались на прогулку.
Погладил котика впервые за год.
И много-много всего другого.
Через 7 месяцев, в мае 2022, я перевез Никиту из General Nicosia Hospital в частную клинику Platonas Medical Center. Её мне рекомендовали уже несколько человек - и нейрохирурги из General Nicosia и American Medical Center и знакомые, кто там лежал.
В этой клинике началась усиленная физиотерапия. Более 20 часов в неделю персональных занятий с профессионалами.
––––
В больницах с сыном мы проводили осень 2021 и встретили зиму, встретили рождество и Новый 2022 Год, узнали про войну, а потом встретили весну и лето.
Отметили 16-ти летие Никиты, проводили лето и встретили новую осень, затем еще одну зима.
Встретили еще одно рождество и Новый 2023 Год.
В феврале 2023 Никита переехал жить из больничной палаты через дорогу домой. Где мы ему оборудовали комнату почти как в клинике, только уютнее и по "домашнему".
Сын по прежнему проводит в отделении физиотерапии в клинике 20 часов в неделю. Но спит, ест и свободное время проводит в домашней обстановке.
2 года мой сын парализован.
Почти 1.5 года он провёл в больничных палатах и продолжает быть в клинике каждый день до сих пор.
Сын - настоящий боец. Он упорно работает каждый день. Реально - каждый день. Не теряет бодрости.
После общения с ним уже несколько психологов сказали "первый раз видим такого пациента, будем приводить его в пример другим".
––––
Какое состояние на сегодня?
Руки - движутся очень хорошо, пальцы рук не работают вообще.
Голова, шея, верхняя часть туловища - движется хорошо.
Ноги вообще никак.
Теперь Никита может сам кушать - сначала делал это помощью специальной перчатки на руку, куда приделана ложка, затем стал использовать ложку/вилку со специальной толстой ручкой.
И зубы уже сам чистит - сначала зубная щетка была прикреплена к перчатке, теперь обычная щётка с дополнительной крепёжкой на кисть.
Точно так же он пользовался телефоном - сначала перчатка + стило, теперь научился просто одним пальцем как стилом нажимать на экран.
У него хорошая социализация + онлайн уроки в школе.
После покупки специальной машины мы стали выезжать на прогулки раз в неделю - покушать пиццу или мороженое, посетили несколько концертов.
––––
Мы продолжаем восстановление сына.
И я хочу передать слова благодарности всем тем людям, которые поддерживают нашу семью в этой ситуации.
И морально и особенно материально.
После того, как страховые отказались покрывать такую длительную реабилитацию, летом 2022 года я обратился за помощью к вам и откликнулись более 200 человек.
Присылали от 10 евро, до очень больших сумм.
Это помогло оплатить текущего дорогое лечения, на покупку транспорта и другого специального оборудования для сына.
Всего за 2 года потрачено более 350'000 евро – своих, ваших донейшнов и немного страховых.
––––
За два года я провёл в больнице 365 дней и 180 ночей.
Проехал более 30'000 километров по маршруту больница-дом-больница.
Научился быть медбратом, санитаром, сиделкой, физиотерапевтом, психологом.
Знаю как прокачивать лёгкие по несколько раз в день, чтобы убрать оттуда жидкость.
Знаю как кормить лежачего человека и как чистить ему зубы.
Знаю как правильно поднять человека с кровати и пересадить его в кресло буквально на ладонях - я сделал это несколько сот раз.
Выяснил, что окружность General Hospital 1км, и проверил это ногами не раз. Я научился гулять по крышам, лестницам и тоннелям госпиталя, составляя сложные "индур хайкинг" маршруты.
Так и не запустил новые, запланированные осенью 2021 года, проекты, но продолжаю поддерживаю текущие.
Узнал, что у меня очень много друзей и я так же узнал, что не все друзья - друзья.
Я продолжаю максимальную фокусировку всего своего времени и энергии на восстановлении сына.
––––
В планах у нас:
– еще одна операция, для поддержания текущего состояния. Надо вставить во внутрь Никиты специальный прибор, который будет подавать лекарство прямо в спинной мозг для снижения невралгических спазм.
– возможная поездка в один из европейских реабилитационных центров на 2-3 недели на дополнительный курс физиотерапии, но для этого надо много чего сделать и по финансам и по визам-документам.
– полное восстановление подвижности ног и пальцев рук.
Я очень-очень верю в то, что мой сын встанет на ноги, и снова сможет играть на гитаре.
Сил нам.
Несколько месяцев ждали всех согласований на операцию.
Операция вспомогательная, позволяющая сыну и дальше держать себя в тонусе, заниматься физиотерапией и продолжать реабилитацию.
Необходимо установить "баклофен памп" - сложное устройство, которое подключается к спинному мозгу и подаёт лекарства автоматически.
Это рекомендация невролога из-за того, что у сына усилились спазмы в разных частях тела, а уровень текущих сдерживающих лекарств уже на максимуме.
Операцию полостная и её делает нейрохирург.
Несколько месяцев делали все согласования, осталось получить подтверждение страховой и заказать само устройство - из-за его дороговизны его привозят на Кипр только под конкретных пациентов.
Сегодня страховая дала отказ в покрытии любых расходов.
В какой-то мере я был готов к такому варианту.
Будем платить сами, хотя там сумма около 40к евро...
Продолжаем наш сложный путь дальше...
Двадцать пять месяцев со дня происшествия.
762 дня. Сложных, тяжелых, в постоянной борьбе и работе.
Каждый день делаем небольшой "шаг" вперёд.
Постоянная положительная динамика, небольшая.
Ключевых изменений пока нет, шансы на это всё так же есть.
Продолжаем наш путь.
Готовимся к операции.
Надеюсь, что сам процесс пройдёт намного проще, чем все долгие согласования.
Сам удивляюсь уже - откуда силы на всё это...
Три дня до операции, а у Никиты сегодня температура. Временами поднималась до 40.2°С.
Полдня отсыпается.
Если завтра не пройдёт всё, то операция, которую согласовывали несколько месяцев, под вопросом 🙁
Почти сутки у Никиты температура. Сбивается плохо.
Утренний тест показал - Ковид...
Всё это время Никита как-то миновал этот вирус - и во время пика эпидемии, и когда были карантины в госпитале, и когда меня срубило на несколько дней в начале 2022.
И вот прилетело. Ещё и в очень неудобный момент - за 2 дня до операции, которую согласовывали так долго - там еще заказывали и привезли на Кипр специальный аппарат. Отменяем всё...
Эмоции какие-то уже перегоревшие 🙁
Баланс и контроль.
Вы когда-нибудь задумывались, сколько времени человек можете работать без отпуска? А без праздников? А если вообще без выходных?
А если еще добавить постоянной (само)контроль?
Если так делать например месяц, это будет нормально?
Тогда давайте представим, что это продолжается полгода, нет год. Сорри, уточняю, два года.
Два года без выходных с постоянным самоконтролем.
Это вполне реально. И спустя время это уже не кажется чем-то нереальным или невозможным или сложным.
(Само)контроль ситуации, всего и самого себя:
– как самочувствие сына и своё, какое настроение у него.
– контроль тела, кожи, проблемных мест.
– контроль наличия запаса медикаментов и мед.расходников.
– контроль времени - подъём/отбой, еда, физио, уроки, купание, врачи - все графики "нарезаны" кусочками и накладываются друг на друга плотно, как мозаика.
Любой сбой хоть где-то вызывает шторм и срочное внесение правок или существенные изменения всего связанного.
Баланс:
– Помогать ему так, чтобы (сильно) не навредить себе, ведь я его руки/ноги и нельзя/невозможно лишать его их еще раз.
– Поднимать его на руки так, чтобы держать свой баланс, распределять нагрузку на мышцы ног, спины, рук, не позволяя перегрузок в отдельных зонах - это потом больно сбоит, рвётся и долго регенерирует, а паузы делать почти невозможно.
– Понимать, что приоритет баланс сейчас у сына, тем более, что он не просит ничего излишнего, но когда просит помощи, то надо сразу выключать всё своё и становиться его частью.
Сложно это понятно писать.
Еще сложнее это будет читать, потому что попытаетесь сразу оценить и примерить на себя.
Не надо, не примеряйте. Просто знайте - это сложно.
Но возможно.
День, неделя, месяц, год, второй.
Движемся дальше.
p.s. Фото сделано в короткий перерыв для поездке в магазин.
Тут тоже всё по графику – мозг в уме считает время в дороге в разное время дня круче навигатора.
Но это небо стоило того, чтобы остановиться на пару минут и сказать "Привет, помоги мне держать баланс"
В понедельник утром тест окончательно "негатив".
С обеда понедельника возобновили физиотерапию.
Это был самый длинный перерыв без занятий за всё время восстановления - организм у Никиты ослаб немного из-за этого.
Со вторника наша приходящая медсестра снова стала помогать, неделю справлялись без неё, но было непросто.
Новая дата операции пока не известна, наш нейрохирург обещал всё согласовать и сообщить. Волнуюсь, что праздники уже рядом и в больнице будет сложно со свободными слотами...
Пришло письмо от нейрохирурга. Говорит, что после консультаций с другими специалистами решили сдвинуть операцию на начало января из-за увеличившегося риска тромбоза у Никиты после "ковида".
Внимание к деталям и подход врачей радует.
Назначение даты операции тоже радует - нам очень сложно сейчас жить в еще одной неопределенности, и так этого очень-очень много...
Движемся дальше...
Вчера Никита встречался с двумя друзьями из своего класса.
Они приехали из Лимассола на автобусе специально пообщаться.
Встретились все на площади Свободы - Элеферии и пошли кушать в таверну рядом с Ледрой.
Парни прообщались пару часов, покушали хорошо, поиграли в карты.
Я им не мешал - гулял по старому городу. И, кажется, там вчера половина жителей Никосии гуляли. Везде толпы людей, музыка, свадьба, песнопения в храмах, все рестораны заняты. По пешеходной Ледре поток людей. На КПП через очереди в обе стороны на переход "бордер лайн".
Никита нормально относится к таким поездкам/прогулкам. Хотя и сложно ехать на "wheelchair" в таком потоке, но социализация важна для дальнейшего восстановления.
2024
39 записейПохоже что операция у Никиты, пере-запланированная на следующую неделю, снова сдвигается, сегодня у меня позитивный ковид-тест...
Стараюсь максимально выключить все эмоции и убрать свои реакции на это...
Главное сейчас - справиться самим, снова без медперсонала и потом снова всё настроить заново...
Сложно начался новый год. Хотя наверное это ещё "отголоски" прошлого года.
Снова переносим операцию у Никиты.
На этот раз из-за меня. Почти месяц мой организм был вне баланса по данным мониторинга часов. Причём несколько раз статистика уходила в низкие значения.
В итоге иммунитет совсем ослаб и меня настиг ковид, который сначала был у Никиты, потом у Ани.
Операцию переносим, помощь медперсонала на дому отменяем.
Планирую восстановиться до конца недели, много лет так долго не болел.
Upd. И дело не столько даже в ковиде, а во второй отмене операции у Никиты. Ну и нагрузка снова выросла - медицинский уход пока полностью на мне. Аня помогает тоже.
Стал слышать от знакомых мнение, что у нас уже всё хорошо и никакая помощь не нужна, ведь сын живёт с нами дома.
Просто загуглите несколько вещей про парализованных людей, у которых не работают ноги и руки:
- как парализованого поднять с кровати и пересадить в wheelchair
- как парализованые кушают
- как их одевать
- как им чистить зубы
- как их купать
- зачем им катетер в животе
- как они ходят в туалет
- и прочее...
И теперь, представьте, как это всё продолжается 820 дней...
Восемьсот двадцать дней...
Со дня происшествия прошло 27 месяцев...
Сегодня сделали предоперационные обследования, завтра будем обживать палату в очередной, уже четвёртой больнице. В среду операция.
Никите сделали операцию – установили "баклофен памп".
Это устройство подаёт лекарство от спазмов напрямую в спинной мозг, что позволяет дальше вести "нормальную" жизнедеятельность.
Планировалось - лечь в больницу, сделать операцию, выписаться через 2-3 дня.
Фактически уже 6 дней находимся в госпитале, не можем поднять Никиту после операции. Лежит, слабость. При попытке сесть - головная боль и сильное давление.
Взяли кучу анализов, сделали всевозможные тесты, сделали MRI зоны операции, Ultrasound сердца, X-ray грудной клетки и лёгких - всё нормально.
Запланировали сделать ещё CT головного мозга и поврежденого участка спинного мозга.
Я рядом с сыном круглосуточно, пару раз съездил домой обнять Аню. Она там одна волнуется и переживает за Никиту.
Будем стараться найти и исправить причину такого состояния сына.
Ведь план был, чтобы облегчить его "сидячую" жизнь, а по факту вернулись в лежащее состояние.
Про своё состояние даже не хочу говорить, держусь.
P.s. Вид от входа в госпиталь в сторону Никосии.
Сын дома.
Постпункционная головная боль или Postdural puncture headache (PDPH) - это осложнение после прокола твердой оболочки спинного мозга, после чего оттуда вытекает немного жидкости и снижается давление в головном и спинном мозге.
От этого помогает нахождение в лежачем состоянии, при попытке поднимать человека - может сильно подниматься давление и возникать нетерпимая головная боль...
У Никиты на прошлой неделе таких проколов оболочки спинного мозга было два.
Первый раз, когда снаружи делали тестовую пункцию и вводили малую дозу баклофена для проверки переносимости.
И на следующий день сделали второй прокол, изнутри, когда подключали катетер от специального импланта - баклофеновой помпы, которую установили тоже внутри...
PDPH обычно возникает на второй день после операции и проходит за 2-3 дня. В некоторых случаях, может быть индивидуальная реакция организма, особенно у молодых людей, и головная боль может быть сильнее и сохраняться дольше.
Никита, к сожалению, как раз попал в эту самую категорию.
Есть еще вариант, когда жидкость продолжает вытекать, но это сразу исключили, сделав срочное MRI обследование на четвёртый день после операции.
Из-за PHPD мы не могли поднять Никиту. То есть даже в кровати он с трудом поднимался на 20-30 градусов.
Сидел так 5-20 минут и дальше не мог терпеть боль.
Несколько раз сбивали такие приступы срочной капельницей с "pain killer"
Лечение PHPD - время, много жидкости, покой, обезболивающие.
Некоторым помогает кофеин и Никита впервые в свои 17 лет выпил стакан кофе и через пару дней второй.
Но это на него не подействовало.
Вчера, на пятый день после операции, я придумал план, как можно доставить сына домой. Обсудил с ним, обсудил с доктором, все одобрили.
Сегодня, на шестой день после операции, мы это реализовали. Никита дома.
В чём сложность?
Сложность в том, что мы сейчас живём в квартире на верхнем этаже в доме с маленьким лифтом, в который даже wheelchair вмещается только по диагонали.
А как вы помните из текста выше - вертикально сесть с PHPD почти нереально.
Вот как всё было реализовано.
Заказали машину амбулансе, они назначили время.
За час до их прихода Никите поставили капельницу с сильным обезболивающим.
Затем команда амбулансе переложили сына с кровати на носилки, загрузили к себе в машину и привезли к нашему дому.
Точнее привезли к нашей прошлой клинике, там парковка удобная для скорой помощи, ну а мы живём там в 20 метрах через дорогу.
Затем сына завезли на носилках также горизонтально к нам в подъезд.
И вот там было самое сложное - я его пересадил в wheelchair и на лифте поднял домой, а потом перенёс в кровать и уложил его.
Всё вроде бы прошло вполне терпимо - сознания не потерял, боль вытерпел.
Теперь сын дома, будем дальше продолжать восстановление.
Ну и жду финальный счёт из больницы, доктор предупредил, что он явно изменится от планируемого.
– Это ваш сын? А я думала брат.
За последнее время уже несколько раз разные люди удивлялись, что Никита и я - сын и отец, а не братья.
И еще более сильно люди потом удивляются, когда узнают что мне 50 лет.
До сих пор помню круглые глаза соседки по дому, когда она спросила что с моим братом и узнала в ответ, что это мой сын.
– Вы такой молодой"
– Мне уже 50"
– 😳
И в больнице последней мед.персонал Никиту несколько раз спрашивали кто я ему и "зависали" после рассказа, что я его отец, и сколько мне лет, и что он ещё и младший сын 😀
У сына уже есть дежурная шутка в мой адрес.
"Интересно, это я выгляжу старше или ты молодо?"
"Оба!"
Мне 50, старшему сыну Богдану - 19, младшему сыну Никите - 17 лет.
Приятно, что получается держаться бодро и внешне и внутренне, несмотря на всё происходящее с нами последние 27+ месяцев.
Всем позитива и добра.
Обозначил план младшему - активно восстанавливать свое состояние к дооперационному уровню как было месяц назад, в том числе вертикализацию.
Цель - этой весной сделать первые шаги.
Надеюсь (т-т-т) - получится.
Пока это не восстановление, другое.
Будет чуть больше времени - напишу детали.
Через месяц после операции по установке импланта, подключённого к спинному мозгу, Никита почти полностью восстановился до своего дооперационного состояния и начал без лишних опасений оставаться дома один на пару часов.
Это всё также требует дополнительной подготовки, добавляет мне тревожности, но уже можно вместе с Аней немного прогуляться.
Вчера мы попали в кино на МиМ, было интересно, хорошая картинка, звук.
Сегодня доехали до полян с розовыми цветами - проскочили между двух ливней и успели сделать немного фото/видео.
Надо продолжать жить, надо бороться, надо идти вперёд, надо видеть красивое и вокруг себя 🌸
И пока мы восстанавливали Никиту после январской операции, мы ещё как-то смогли окончательно выехать из нашей большой арендной квартиры в Лимассоле - продали/отдали/убрали на склад вещи и мебель. Немного перевезли к себе в Никосию.
Финально переоформили коммунальные договора, особенно потратил время/силы на переоформление фотовольтаики, заодно "подарили" электросетям 3000 кВт накопленого электричества 😞
"Вишенкой на торте" всего этого была наша десятая подача на ВНЖ Кипра.
Собирал документы, отбивался от банков и их проверок, печатал, заверял/проверял.
Сегодня все втроём, после Никитиной физотерапии поехали в мигрейшен и подали документы. Летом будет понятно - одобрят или нет.
Скорее всего начнут мурыжить, ведь Никите летом будет 18 и по правилам он должен подаваться самостоятельно 😞
В общем последний месяц был не самым простым из всех 28 последних очень непростых месяцев жизни.
Где там уже этот рассвет? 😞
P.S. Фото фиксирует мой невероятно редкий приезд в Лимассол. Буквально заставил себя потратить 8 минут на то, чтобы свернуть с дороги и сделать этот красивый кадр.
Отвёз утром Никиту на физиотерапию и поехали с Аней позавтракать в парк.
Звонок "У Никиты низкое давление, мы прервали физиотерапию и подняли его в палату в клинике".
Сразу развернулись обратно, оставил Аню дома, а сам в клинику.
Нашёл Никиту, лежит в палате, говорит что уже всё ок. Жалуется, что ему хотели поставить капельницу, которые он очень не любит после того как был неделями с иглами в руках.
Подняли с постели в wheelchair (это отдельный квест) и поехали снова в отделение физиотерапии.
Состояние нормальное. Занимался потом без проблем ещё час.
А мой "горизонт планирования" сегодня даже не полдня, а в реалтайме 😞
P.S. Фото с одного из прошлых завтраков в одном из живописных парков в Никосии.
Уже год сын дома.
Вроде бы простая фраза, которая скрывает за собой очень много событий - работа, усталость, радость, события, проблемы, решения, много надежды и веры. Веры в выздоровление.
Сегодня год, как мой младший сын переехал из больничной палаты домой.
Если прожить в больничных палатах почти полтора года, то ценность слова "домой" возрастает неимоверно.
Пусть дом - это небольшая съемная квартира прямо напротив клиники и надо ездить 20 раз в неделю на физиотерапию через дорогу, и даже если комната сына оборудована почти как в госпитале, всё равно это дом для сына – своя территория, уют, удобство, возможность уединиться.
Очень надеюсь и верю, что выздоровление наступит как можно скорее - технологии и медицина очень близки к решению проблем излечения таких повреждений.
Сил нам и поддержки.
Совсем перестал вести дневник восстановления Никиты.
Постараюсь написать тут что у нас было и что сейчас.
Кратко - движемся вперёд, но путь тернистый.
Спустя ровно 900 дней Никита приехал в школу.
Половина учеников в его 11 классе - новые и впервые видят его.
Физически сложная, но эмоционально полезная поездка.
Как экзоскелет помог моему сыну "вернуться" в школу после 900 дней отсутствия.
Давайте расскажу по порядку.
Мой младший сын парализован 2,5 года после того как его сбила машина по дороге из школы домой.
Всё это время мы проходим лечение и восстановление в разных госпиталях и клиниках.
Одним из возможных способов, помогающих в реабилитации людей с повреждениями спинного мозга является использование медицинских экзоскелетов.
В прошлом году я сделал анализ это темы. Изучал и со медицинской стороны и со стороны стартап индустрии. Нашёл наверное все действующие серийные варианты в США, Европе, Израиле, Японии.
Стоимость от $50к до $250. В личное использование купить сложно. Везде рекомендуют использовать в медицинских центрах под наблюдением специалистов.
И тут возникла проблема - на Кипре таких устройств в мед.центрах не было, а ближайшие доступные экзоскелеты были в Греции и других странах ЕС.
Полёты для Никиты пока практически нереальны, но в дальние планы поездку в Европу в один из мед.центров я занёс.
И вдруг, в феврале 2024 года, в одном из кипрских СМИ я вижу статью про экзоскелет. Вчитываюсь и выясняю, что один из медицинских центров приобрел это устройство для своего реабилитационного отделения.
Причём половину от стоимости - 100к выделил Минздрав Кипра, вторые 100к центр оплатил сам.
Затем была презентация этого экзоскелета - посмотрел её в записи.
Связался с центром через ФБ, потом было несколько созвонов с их представителями. Выяснилось, что команда проходит активные тренинги и будут готовы использовать экзоскелет с пациентами только в апреле. Убедил их записать нас самыми первыми.
2 апреля звонок из центра "Вы готовы встретиться с доктором завтра и обсудить все вопросы?".
Конечно готовы (на самом деле не совсем).
Срочно отменяем все процедуры и занятия у Никиты. Переношу все свои действия, готовимся ехать.
Мед.центр, в который на пригласили находится рядом с Лимассолом, выше него в горах. А мы живём в центре Никосии. Пусть и сложно, но ехать надо.
И тут возникает школа.
В школу мы планировали давно попасть, но опять же проблема в самой поездке - загрузиться, час в дороге, выгрузиться, согласовать всё, изменить расписание и прочее. Поездка в школу откладывалась последние полгода.
В этот раз всё получилось.
Я позвонил директору, согласовал, что мы приедем к концу последнего урока, чтобы Никита увиделся с учителями и одноклассниками, а потом уже поедем дальше в медицинский центр.
Небольшое отступление для понимания деталей:
Есть очень-очень большая разница кто и как едет по дороге один час.
Одно дело, когда вы сидите в удобном сиденье машины, и совсем другое, когда человек сидит в wheelchair, которое сзади микроавтобуса пристёгнуто ремнями и без опоры на ноги.
Плюс сам процесс загрузиться/выгрузиться тоже не слишком комфортный, хотя уже и отработан до автоматизма у нас.
Никита справился на отлично. Приехали в школу, поднялись на учительском лифте. В классе собрались учителя и его одноклассники. Многие из них его не знали. Когда сын последний раз был в школе - с ним училось меньше 10 человек. За прошедшие 900 дней учеников в классе стало 24 (больше не вмещается).
Вот так экзоскелет "помог" моему младшему сыну "вернутся" в школу. Последний раз он там был 15 октября 2021 года.
Будем ли мы еще посещать школу? Это нереально.
Тем более, что это выпускной класс и до окончания занятий осталось несколько месяцев.
Занимается ли мой сын? Да, занимается. Директор школы и учителя организовали для него индивидуально онлайн занятия по ключевым предметам.
Огромная им благодарность за это.
Что насчёт экзоскелета?
Мы его так и не попробовали. И это немного грустно.
После общения с врачом был вердикт - пока это невозможно использовать при текущем уровне "тетраплегии".
Надо, чтобы хотя бы руками можно было держаться. Но это пока не реально.
Есть над чем работать, есть ещё варианты.
Буду держать вас в курсе.
Периодически рассказывая историю про моего сына, сталкиваюсь с тем, что люди хотят знать больше деталей и про само происшествие и про наше нахождение в больницах, про врачей и кипрскую медицину, про страховки, физиотерапию, особенности оборудования жилья и прочего.
Хочу сделать большой пост про это с вашей помощью.
Напишите плиз ваши вопросы в комментариях - и я соберу ответы на них в один текст.
Не уверен, что отвечу на всё, но постараюсь максимально много.
Пишите, спрашивайте.
Надеюсь это будет для многих полезно.
Тестируем на Никите ещё один реабилитационный девайс - роботизированную перчатку.
Может работать в трёх режимах:
- всё делает перчатка
- перчатка помогает руке реагируя на движения пальцев через сенсоры
- всё делается рукой, перчатка лишь снимает показания.
В нашем случае сейчас работает только первый вариант, там где пальцами рук управляет компьютер.
Тут решается две задачи.
Первое - это упражнения с мелкими мышцами пальцев, восстановление и поддержание их в тонусе.
Второе - создание/восстановление нейронные связи в обход поврежденного участка спинного мозга.
Мозг воспринимает картинку с экрана про движение пальцев, мозг получает информацию от нервной системы о точно таком же движении пальцев, мозг пытается послать сигнал в другую часть нервной системы о том, что надо двигать пальцы.
На каком-то промежутке времени эти сигналы должны начать доходить.
Вся задача нашей реабилитации именно в этом - чтобы сигналы от мозга начали поступать в мышцы, управляющие пальцами рук и в мышцы, ответственные за движения ногами.
Больше двух с половиной лет усиленно работаем над этим, пробуем разные способы и варианты.
Вот добрались до роботизированных систем на Кипре.
Сил нам дойти до финала...
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Вот так выглядит часть подготовки к "хождению" Никиты.
За кадром остался процесс переноса руками с wheelchair на кушетку, где на него лёжа надевают специальный корсет, тщательно подгоняют, затем снова переносят в кресло.
Корсет крепится к подвесной системе, ноги фиксируются в робо-ботинках, которые предварительно отрегулированы по тщательным замерам всех частей ног.
Потом сына медленно опускают так, чтобы он касался подошвами дорожки и начал идти.
Первый раз вся подготовка заняла больше получаса.
Второй раз справились минут за 20, были накладки и сложности. В итоге сын был на грани стресса и я опасался, что он откажется больше сюда приезжать.
Сегодня, в третий раз, всё прошло где-то за 15 минут. Стресс был минимальный, но всё равно процесс подготовки сложный и физически и морально.
По поводу того, почему я пишу "шагать" в кавычках - Никита сам не движет ногами, вообще. За него полностью шагает этот тренажёр - поднимает и передвигает ногами, делает шаги с нужной амплитудой и в правильной технике.
Каждое занятие сын "проходит" около километра.
Надеюсь, что через какое-то количество километров появятся изменения.
По крайней мере, такие "прогулки" очень полезны для организма Никиты, который лежал и сидел 2.5 года...
935 дней мой сын в плену.
В плену своего тела.
Он парализован после того, как его сбила машина по дороге из школы домой.
935 дней идёт реабилитация и восстановление.
Постоянная динамика улучшений всё это время.
Но, пока, к сожалению, всё еще нет ключевых изменений - его ноги и пальцы рук не работают вообще...
Надежда и вера на восстановление есть.
Это будет или естественным путём или медицинским или технологическим. Прогресс не стоит на месте, много проектов в этой сфере находятся на пред- и финальных стадиях испытаний.
Тем не менее мой сын всё еще в плену своего тела.
Его личные возможности ограничены.
Ему требуется много специального ухода, в том числе медицинского.
За эти 935 дней у него было несколько операций.
Были сделано десятки MRI, CT, X-Ray, анализов и прочего.
Ему даже установили сложный кибер-имплант для подачи лекарства в спинной мозг.
Он провёл 1.5 года в больницах. И после этого уже больше года продолжает каждодневные занятия в разных мед.центрах.
Он занимается на уровне профессионального спортсмена - более 20 часов в неделю. Плюс успевает заниматься онлайн с учителями в школе и сейчас готовится к поступлению в онлайн университет.
У него есть и социальная жизнь - получается общаться онлайн с друзьями и одноклассниками.
Мы побывали на нескольких концертах и стендапах.
Пару раз в месяц на выходных он встречается в друзьями в кафе.
И хотя каждая такая поездка и встреча нуждается в специальной логистике, требует предварительной подготовки, физических и моральных усилий - сын продолжает это делать.
Я не перестаю удивляться его силе - силе духа и физической выносливости. Невероятный парень.
Этим летом ещё добавляются задачи и сложности:
- окончание школы и всё с этим связанное.
- его 18ти летие и планируемый отказ мигрейшен в продлении семейного ВНЖ.
- опять же его 18ти летие и требование в его состоянии как-то выучить и сдать греческий, для того чтобы подать документы на гражданство.
- поступить в онлайн университет, потому что на Кипре учиться даже заочно для него проблематично по текущим правилам из-за визовых проблем для студентов.
Будем это всё решать, и продолжать наш долгий путь к выздоровлению.
Сорри, что пишу вам периодически такие посты, но сложно держать это у себя в голове.
Каждое утро я думаю про всё это когда подготавливаю сына к подъёму.
Эти 30-40 минут, когда я переворачиваю, намазываю, одеваю его ещё сонного - я вспоминаю всё снова и снова, прокручиваю мысленно, веду диалоги.
Каждое утро. Без перерывов.
Вечером примерно так же, в обратную сторону, но там уже болтаем с сыном о разном - про то, как про прошёл его день или что делаем завтра, про планы на будущее или про "помечтать". Проговариваем, что можно сделать, куда поехать, как сделать жизнь в текущем состоянии проще и приятнее.
По сути это эмоциональная терапия, которая очень важна и нужна.
Сил нам 🙏
И моя огромная благодарность всем вам, кто поддерживал, помогал, кто продолжает это делать 🤝
Недавно начал возить младшего сына в медицинский центр, где специальный аппарат помогает ему ходить.
Многие из вас видели эти посты и сторис.
Этот центр позиционирует себя как первый роботизированный реабилитационный центр Кипра и недавно отметил 30 лет.
Центр носит название Agios Ioannis Lampadistis. И это очень по кипрски - называть медицинские учреждения именами святых.
Так вот, в прошлый понедельник Никита настолько хорошо себя чувствовал, что мы смогли съездить в деревню Калапанайотис. Вы видели мои фото и сторис в стиле Миядзаки из этого места.
И самое примечательное там не единственный на Кипре деревенский лифт, не крутая винокурня на горе с видом на долину Марафаса, не место первого крещения на Кипре, не лечебные источники, не тропа к старой водяной мельнице, не колокольня на двухсотленем дубе. А самым примечательным там был монастырь и церковь Святого Ионна Лампадиста.
Мы с Аней несколько раз были в этой деревне, гуляли там, даже жили в отеле, отдыхали в СПА, изучали округу, любовалась садами черешни, хурмы и алычи, но в церковь ни разу не попали. А в этот раз всё было открыто. И это было очень необычно даже для меня, а я видел на Кипре десятки очень-очень разных церквей.
Эта была очень старой. Первая.
Вторая была ещё старее.
И третья тоже.
Ещё старее.
И всё они были вместе. Как матрёшка, вложены одна в другую. Древние, темные, и с невероятными фресками внутри.
Вот так, одно из самых самых наших любимых и необычных мест Кипра полностью совпадало по названию с тем местом, где сейчас наш сын учится ходить...
Пусть все получится 🙏
На концерт ДДТ мы планировали поехать еще в прошлом году.
Никита очень хотел попасть и послушать "вживую".
Но тот концерт отменили, а точнее перенесли из-за проблем со здоровьем у Юрия Шевчука.
Перенесли на этот год, на 11 мая.
В этот раз концерт состоялся. Причем знакомые постили за пару дней из самолёта "Летим на Кипр вместе с ДДТ, концерт точно будет".
Организаторы добавляли билетов и их разбирали за мгновения.
По чатам пошла волна мошенников, которые продавали фальшивые билеты. Всё как всегда.
И вот 11 мая, концерт.
Очередь из машин была многокилометровой.
Площадка ZANTE Venue собрала рекордное количество зрителей - более 3000.
В зале были замечены Пугачёва, Галкин, Тиньков и другие замечательные люди.
ДДТ на Кипре весной - это прекрасно.
Свет, звук - просто невероятные.
Шевчук выступил просто великолепно. Все были в восторге.
А мы? Мы так и не попали на концерт.
С утра Никита чувствовал себя нехорошо и за несколько часов до поездки финально решил, что он не выдержит 3 часа дороги и пару часов концерта.
И мы остались дома.
Радовались за своих знакомых, кто был на концерте. Смотрели посты, сторис и рилсы.
Спасибо ДДТ за такое выступление.
Спасибо моим друзьям, что привозят такие группы на Кипр.
Спасибо всем вам, кто делает посты с таких выступлений.
Очень надеюсь, что у нас получится 1 июня попасть на концерт NOIЗE MC - в прошлом году было эпично.
Поделитесь плиз вашими фото с концерта в комментариях!
Пока за Никиту ходит робот.
Но со временем он сможет ходить сам.
Продолжаем восстановление.
Сегодня очередной километр.
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Пятая "прогулка" сына.
Приезжаем в этот медцентр раз в неделю.
Делаем два занятия по часу.
В одном робот двигает руками сына.
Во втором - робот ходит сыном (именно так).
Каждое занятие Никита "проходит" почти километр.
Смотрит на себя в зеркало и идёт.
Можно "гулять" и чаще, но подготовительный процесс именно в нашем случае занимает где-то 20 минут и тяжёл физически (да и морально) - надо перенести сына на кушетку. Надеть на него специальный корсет, перенести обратно в wheelchair и затем уже подключать к основному шагоходу.
98% других пациентов могут сделать это из сидячего положения.
Или не используют это совсем - сложно.
Вообще на Кипре десятки реабилитационных центров разного формата и размера.
Самое сложное - найти нужную информацию, приходится много общаться и спрашивать у физиотерапевтов, владельцев ортопед магазинов, у врачей. Читаю местные новости, смотрю отзывы и описания.
Работа идёт постоянная...
Всю неделю у многих знакомых посты про ивенты на Кипре. Вчера и сегодня сплошным потоком в соц.сетях чекины, селфи, фото, видео. Красота и радость за всех.
А у меня сегодня другой чекин - "Клиника боли".
Вот прямо так и называется, реально - Cyprus Pain Clinic.
Мы туда приехали с Никитой делать перезаправку импланта и перепрограммирование на поднятие дозы.
До этого пару дней был поиск и согласование процедуры.
Оказывается, что на Кипре всего несколько человек могут делать перезаправку таких имплантов как у сына. Есть один частный специалист, который нам помогал уже два раза и еще есть сотрудники в Nicosia General Hospital и Cyprus Pain Clinic.
Частный специалист в этот раз не смог - уехал куда-то и надо было найти других, что в общем и получилось.
А еще несколько дней назад я усиленно искал лекарство для этой перезаправки. Точнее лекарство было доступно, но для нашего случая уже не подходила обычная концентрация, а повышенную концентрацию не используют и не поставляют на Кипр, а просто так везти из другой страны без наличия рецепта - большой шанс получить большие проблемы на какой-нить таможне.
В общем повышенную концентрацию я нашёл, добыл. И сегодня Никите все перезаправили, увеличили дозу, обновили данные в девайсе.
Наверное у вас вопрос "А почему не подходит обычное лекарство? Зачем повышенная концентрация?".
Доктор невропатолог, который инициировал установку импланта для сына, назначил поднятие дозировки каждые 2 недели на +20%. Соответственно, увеличивается расход лекарства, а "бак" в импланте очень небольшой и время между заправками уменьшается.
Изначально планировалось делать refill раз в 3 месяца, но уже вышли раз в 3 недели и срок продолжал сокращаться.
Один из медиков рассказал, что есть возможность использовать более концентрированное лекарство, и тогда "расход" снизится в 4 раза и, соответственно, перезаправку надо будет делать в 4 раза реже, чем сейчас.
А перезаправка сама по себе не очень приятная процедура - там прокалывают живот, чтобы достать до импланта. Затем выкачивают из него лишний воздух, затем вводят лекраство.
Делать это каждые 3, а то и 2 недели - не очень приятно, да и не дёшево это, даже без учёта лекарств.
Так что мотивация у меня была сильная. Всё в итоге решилось. Лекарство было найдено, оплачено, получено. Причем сразу на 2 раза.
А сегодня его "заправили" в Никиту. Пришлось пересчитывать программу и корректировать процедуру, но в итоге всё ок.
Вот такая история про чекин в "Кипрской клинике боли".
p.s. Но на конференции очень хочется. Накидейта ваших фоточек оттуда в комментариях плиз.
Попали в кадр на концерте NOI3E MC.
Никита поёт, а я трясу бородой и фирменной кепкой с прошлого концерта 🤘
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Пусть танцуют лебеди (с)
Вчера были на концерте NOI3E MC
Все втроём - мы с Никитой уже второй раз, Аня с нами впервые.
Пели, танцевали, кричали, хлопали, грустил, смеялись, восхищались.
Песня, которую Иван спел для Никиты - до мурашек и до слез.
Никита был в невероятном восторге от всего концерта. Надеюсь, это добавит ему ещё больше эмоциональных сил на пути выздоравления.
P.S. Но как же сложно ездить из другой части острова и делать все процедуры так поздно. 3 часа дороги суммарно. Закончили укладывать сына уже в 1:20 ночи...
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗15 октября 2021 года мой младший сын возвращался из школы домой.
Он переходил улицу не по пешеходному переходу, светило солнце, дорога была прямая и почти пустая.
Только на крайней правой полосе стояло несколько машин на красном светофоре ожидая поворота направо.
Мой сын уже дошел до середины второй полосы, когда
внезапно один водитель из третьей, поворотной полосы, передумал поворачивать на право, резко перестроился влево и газанул с места.
Удар.
Удар был такой силы, что сына отбросила на первую полосу и у школьного рюкзака оторвало лямки.
У меня раздался телефонный звонок. Звонили с чужого номера. Сначала кто-то по гречески про машину и ребенка, затем голос сына "Папа, меня сбила машина, я не могу шевелится".
Полиция и скорая прибыли вполне оперативно. Водитель остался на месте происшествия и рассказал полиции свою историю. Расследование длилось более года и завершилось только в конце 2022 года. Водитель был признан полностью невиновным, дело в суд не было передано.
Скорая увезла Никиту в Limassol General Hospital. Я приехал уже туда, до места ДТП не успел доехать.
Сделали компьютерную томографию - перелом 5го шейного позвонка. Ушиб ребёр, контузия легкого. Надо срочно принимать решение - что делать дальше.
Сложность в том, что это пятница и уже вечер. Звонки моим страховым агентам и знакомым врачам, их созвоны с частными клиниками и нейрохирургами. Коллегиальное мнение едино - срочно в Nicosia General Hospital, там все есть необходимое для подобных операций и хорошая команда нейрохирургов.
Амбулансе забирает Никиту, водитель говорит мне "Пожалуйста, не гоните по шоссе, вы сейчас ничем не поможете этим".
Я заехал домой, рассказал Ане про сына, кинул вещи в сумку и уехал. Как оказалось - уехал очень на долго.
16 октября Никите сделали две нейрохирургические операции. Он провёл на операционном столе более 11 часов.
Потом было две недели в нейрохирургии. Мне кажется, я не забуду эти дни и ночи никогда. Сын не мог ничем шевелить, дышал с трудом, необходимо было регулярно "прокачивать" легкие от собирающейся там жидкости.
Когда сыну стало чуть лучше после операций, его перевели в Paraplegic отделение. Там начался длинный путь восстановления.
Диагноз - компрессионное повреждение спинного мозга в шейном отделе C4-C5-C6 и как результат - тетраплегия (квадроплегия). Это значит, что человек не может управлять ни руками, ни ногами.
Мы с Никитой прожили в Nicosia General Hospital долгих 7 месяцев. Затем смогли с трудом организовать перевод в частную реабилитационную клинику.
"С трудом" - потому что сыну еще было 15 лет и формально он был "ребенком", а у новой клиники не было формального статуса "педиатрическая". Согласования делали через Минздрав Кипра, обосновав тем, что до 16 летия осталось всего пара месяцев.
16 мая 2022 года Никиту перевезли в Platonas Medical Center. И началась усиленная физиотерапия, которую мы не могли получить в достаточном объеме в государственном госпитале.
Количество занятий довели до 20 часов в неделю. Сын становился всё более самостоятельным. Я стал ездить домой ночевать.
Каждый вечер я уезжал в Лимассол и рано утром возвращался в Никосию. 160 дней подряд. Теперь я знаю всё об утренних пробках в столице Кипра и о вариантах их объезда.
Устав от таких поездок, в октябре 2022 года начал искать жильё в Никосии. Каким-то волшебным чудом нашлась квартира нужной конфигурации - с большим душем "в пол", ещё и после полного ремонта и самое главное - она была напротив клиники, прямо через дорогу.
Из минусов там был 5й этаж и маленький лифт. Но со временем я научился ловко "дрифтовать" wheelchair с Никитой внутри лифта и по диагонали вмещать его туда.
Затем была закупка мебели в Икее, доставка в новый "дом", сборка. Всё это в промежутках пока Никита был на физиотерапии.
К этому времени уже был найден и куплен микроавтобус для сына, специально оборудованный для перевозок людей в wheelchair. На нём и перевозил часть вещей.
Отдельно оборудовали комнату сыну - доставили и установили специальную кровать и к ней особый "хайриск" матрас для лежащих людей.
В конце 2022 года Аня почти окончательно переехала из Лимассола в Никосию. Никита стал регулярно бывать в новой квартире - кушал домашнюю еду, сидел за столом в своей комнате, оборудовал себе рабочее место из ноутбука, графического планшета и джойстика от приставки.
В Новогоднюю ночь 2023 сын впервые за столько месяцев переночевал дома.
С того момента он проводил дома почти всё свободное время между занятиями физиотерапией. В палату в клинике возвращался только ночевать, ну и когда возникали какие-то обострения, которые за всё это время бывали, к сожалению, не раз.
Окончательный переезд из больничной палаты домой состоялся в конце марта 2023 года. Сын провёл в больницах полтора года... 1,5 года...
Первое время дома помогали приходящие медсёстры - по утрам подготавливали сына к подъему и одевали его. Через день делали необходимые процедуры и купали.
Затем все поднимания и укладывания мы стали делать сами, а в конце 2023 года стали делать все процедуры и купание сами.
Всё это время у сына продолжалась усиленная физиотерапия. Около 20 часов занятий каждую неделю. Постоянные поездки в клинику и работа-работа-работа. Параллельно Никита продолжал занятия в школе, учился онлайн по зуму, спасибо школе за это.
В январе 2024 года сыну сделали ещё одну операцию - установили имплант, подающий лекарство прямо в спинной мозг. Это нужно было для поддержания текущего состояния сына - был достигнут лимит дозировки таблеток и наш нейрохирург предложил/рекомендовал/настоял на таком варианте.
Операция в American Medical Center прошла хорошо, а потом поймали осложнение - не могли поднять Никиту вертикально. Еще неделя в больнице, наблюдения врачей, консультации, тесты - без результатно. При любой попытки поднять голову выше горизонтального повышалось давление и сильная, дикая головная боль. Обезболивающие выходили на предел, все опасались передозировки.
Восстановление требовало просто времени, но смысла находиться в больнице не было.
Разработали целую "операцию" по перевозу сына домой.
Подобрали время, когда можно было дать максимальную дозу обезболивающего, загрузили горизонтально в машину амбулансе и привезли к нашему дому. Завезли на носилках в подъезд и там я на руках перенёс его в кресло и поднял домой.
Почему не подняли на носилках? Помните я писал выше - маленький лифт. А по лестнице на 5й этаж практически нереально.
В итоге сын попал домой. Сначала лежал, потом стали по чуть-чуть поднимать ему голову. День за днём улучшали это. Потом стали садиться. Через несколько недель вернулись к физиотерапии.
Но регресс был сильный. Пришлось всё наверстывать. Снова оброс мышцами, восстановил внутреннее давление и стабильность, стал вертикализироваться по чуть-чуть.
Весной 2024 на Кипр привезли экзоскелет, и мы попробовали получить доступ к нему. После консультации с профильным врачом поняли, что это пока не реально - необходима работа кистей рук, а они как раз без движения.
Но затем мы опробовали другой роботизированный девайс и мой сын сделал свои первые шаги спустя долгих 2.5 года.
Никита упорно продолжает свой сложный путь восстановления. Каждый день движется вперёд.
Врачи прогнозов всё так же не дают, ни в плюс ни в минус.
Надежда и планы сейчас такие:
1. На естественное постепенное проращивание новых нейронных связей вокруг поврежденного участка.
2. На новые медико-биологические методы восстановления нейронных связей.
3. На новые медико-технологические устройства, заменяющие поврежденный участок.
4. На чудо.
Через месяц этому крутому парню исполняется 18 лет.
Аттестат вручили.
Бокал шампанского налили.
Со школой простились.
🎓🤠🦄🤩❤️
Выпускной 11й класс.
Фото всего класса и второе - только парни.
Никита в этой школе с середины 2го класса. Один из самых "старых", кто остался.
И так получилось, что часть учеников его увидела только недавно - много новых приехало за последние 2.5 года.
Сегодня День Рождения у самого сильного духом человека.
Нашему младшему сыну Никите исполняется 18 лет.
1000 и 1 день он борется за своё здоровье с невероятным упорством и силой, сохраняя при этом позитивное отношение к жизни, доброту, ясность ума и здоровый сарказм.
Сын, с Днём Рождения. Желаю полного восстановления как можно быстрее. Всё будет хорошо. Ты это знаешь.
Первые шаги нового этапа восстановления...
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Как мой младший сын стал пилотом экзоскелета.
В мире есть несколько компаний, которые выпускают экзоскелеты для реабилитации людей с разными травмами и заболеваниями.
В своё время я собрал информацию почти по всем фирмам и моделям - кто выпускает, какая сертификация, есть ли самостабилизация (об этом ниже), сколько стоит и прочее.
Количество серийных моделей можно сосчитать по пальцам двух рук, а количество применяемых и сертифицированных для медицинского и реабилитационно использования - вообще умещается в одной руке.
Одна из моделей активно применяется в ЕС и в этом году её привезли на Кипр в один из медцентров.
Мы попробовали попасть на тестирование, но во время предварительной консультации врач нам отказал из-за того, что данная модель не подходит под тот уровень "тетраплегии", который сейчас у Никиты - там необходимо держаться руками за роллер, а пальцы рук не работают вообще и их команда не готова сейчас работать с таким сложным и нестандартным кейсом.
Другие модели остались в списке факультативно, но тут случилась конференция VivaTech 2024 в Париже.
И после этой конференции мне написал сначала Oleg Mosyazh, а затем Oleg Rogovenko и рассказали, что познакомились там с Katka Bereziy, которая уже давно занимается экзоскелетами и последние несколько лет делает это в Люксембурге.
Оказывается, я пропустил то, что делает Катя. Точнее я видел её проект, но первую версию, которая была в России и нам не подходила по разным факторам.
А вот новая версия её ExoAtlet II выглядела интересной.
Производство и HQ в Южной Корее, СЕО и "ядро" команды в Люксембурге, компания прошла несколько стадий инвестиций и готовится к выходу на IPO.
Списались, созвонились, обсудили и я сказал "Да, это то, что мне нужно". Пусть и очень-очень дорого, но надо.
Договорились про рассрочку оплаты, подписали документы, выгреб деньги со счёта почти под 0 и сделал предоплату.
Через несколько дней Катя прилетела из Люксембурга и привезла экзоскелет.
Обычно устройство доставляется курьерской компанией и прилетает специальная команда для подключения, настройки и обучения.
В нашем случае всё было очень быстро и нестандартно.
Фаундер и СЕО проекта загрузила частично разобранный экзоскелет в негабаритный багаж и привезла его с собой на Кипр через несколько дней после первого созвона.
Сразу после аэропорта, поздно вечером у нас дома, Катя с её сыном собирали этот "мех-сьют", а на следующий день с утра началось обучение.
Сначала изучили теорию, затем на созвоне с главной их R&D получили советы и рекомендации по разным внештатным ситуациям. Затем перешли к практике.
Опробовали костюм на мне, чтобы я знал и понимал, что будет чувствовать Никита. Сложно, но очень круто.
А через час, после измерений и подгонки по размерам в костюм "загрузили" сына.
Загрузили - потому что он не может просто так взять и пересесть. Не может даже ухватиться руками за кресло или за экзоскелет.
Надо аккуратно поднимать вверх его 184 см роста и 75 кг веса буквально на ладонях, пересаживать в "мех-сьют", при этом очень аккуратно и внимательно быть с его ногами и руками - риск травм присутствует.
Окей, пересадили, сделали финальную подгонку "меха" и подняли сына.
Сделали шаг, и ещё один, и ещё несколько.
Шагали на месте и по комнате.
Садились, когда заканчивались силы и вставали снова.
Два дня прошли в тренировках, затем гости улетели - они рассказали и показали нам всё максимально и дальше начались самостоятельные занятия, про которые постараюсь рассказать отдельно.
Спасибо Katka Bereziy тебе и твоему сыну 🤝
И да, про самостабилизацию:
– Экзоскелеты бывают с функцией удержания человека в вертикальной позиции - в таком шёл один из факелоносцев текущей Олимпиады.
Такая стабилизация позволяет начать ходить людям с разными степенями повреждениями.
– Экзоскелеты без самостаблизации оказывают сильный физиотерапевтический эффект. Пилоту надо стараться переносить вес своего тела и максимально подключать "кор"-мышцы и вестибулярный аппарат для удержания вертикального положения. И тут нужен ассистент - второй пилот, который держит "мех-сьют" за специальные ручки сзади и помогает удерживать вертикализацию.
В нашем случае нужен еще один помощник, который держит роллер впереди и ассистирует при "загрузке" и "выгрузке" пилота.
И так, кратко:
Экзоскелеты есть для передвижения и есть для реабилитации.
Экзоскелет может быть сложным в использовании в некоторых ситуациях, например в нашем случае каждая "загрузка" или "выгрузка" занимает 15-20 минут.
Экзоскелет – это дорого, наверное это самый дорогой тренажёр.
Но самое главное - это самое эффективное средство в нашем случае. Шансы на улучшение состояние выросли сильно.
Надо дальше много работать и продолжать верить, что всё получится.
Сил нам 🙏
Спасибо всем за поддержку 🤝
Каждые 5-6 недель Никите приходится возвращаться в клинику ненадолго.
Потом несколько дней пить антибиотики и внимательно следить за состоянием, чтобы не "поймать" обострения.
Даже не верится уже, что мы прожили в таких палатах несколько месяцев.
Какие-то качели.
То сам себе разрешил жаловаться, то наоборот - не могу ничего писать про текущее состояние, потому что не хочется показывать свою слабость.
Но держать всё в своей голове - жесть полная.
Почти три года в стрессе.
Каждый месяц нагрузка возрастает:
– и физическая, потому что всё больше медицинских функций и работа физиотерапевтом ложится на меня.
– и морально, потому каждое утро и каждый вечер, когда поднимаю и укладываю сына, кручу в голове "а чтобы могло быть если" и всё такое.
– ещё и FOMO "синдром упущенной жизни", из-за того, что я далеко от всей движухи, от людей, в жёстком графике и прочее. От того, что теряю и теряю то, что делал и создавал несколько лет.
Организм сильный, но и он имеет предел возможностей.
Сбои усиливаются - сказывается и на общем состоянии и на работе мозга и на эмоциях.
Почти три года я живу и за себя и за своего сына.
Я его ноги и руки после того, как его сбила машина по дороге из школы домой и он парализован.
Причём сын - это не маленький мальчик, сейчас это уже 18 летний парень, выше меня и весом как я.
И вот его я ношу на руках где-то 16 раз в неделю.
Сорри, за такой пост, но очень надо выговориться.
Ещё добавляются "бытовые" проблемы - сложности с продлением ВНЖ, блокировки банков, отказ страховой в выплате возмещения, бездеятельность полиции, проблемы с возможным получением гражданства Кипра для младшего сына и непонятная ситуация с нашими кейсами.
Плюсом ещё и невозможность переезда из Никосии в Лимассол потому, что почти нереально найти жильё в аренду с доступом для человека в wheelchair...
Я, конечно, справлюсь, но это давно уже за гранью.
Сегодня у меня грустная дата
Три года назад автомобиль сбил моего младшего сына, Никиту, когда он возвращался из школы домой.
Ему повезло - он выжил, но был парализован.
Спортсмен, выигравший несколько международных чемпионатов по мечевому бою под флагом Кипра, музыкант, отличный ученик, душа компании. В пятнадцать лет оказался заперт в своем теле - травма спинного мозга в районе шейного отдела позвоночника.
За эти три года у него было несколько операций. Сделано десятки MRI, CT, X-Ray, анализов и прочего.
Установили сложный кибер-имплант для подачи лекарства в спинной мозг.
Мы прожили с ним полтора года в больницах. И сын продолжает каждодневные занятия в разных мед.центрах.
Занимается на уровне профессионального спортсмена - 18-20 часов в неделю.
Я не перестаю удивляться его силе - силе духа и физической выносливости. Невероятный парень.
Закончил школу онлайн и поступил в университет, тоже в онлайне.
У него есть и социальная жизнь - получается общаться онлайн с друзьями и одноклассниками.
Мы побывали на нескольких концертах и стендапах.
Пару раз в месяц на выходных он встречается в друзьями в кафе.
И хотя каждая такая поездка и встреча нуждается в специальной логистике, требует предварительной подготовки, физических и моральных усилий - сын продолжает это делать.
Врачи не дают прогнозов - может быть всё или ничего.
Постоянный небольшой прогресс на улучшение. Но ключевых изменений пока нет.
Надежда и планы сейчас такие:
1. На естественное постепенное проращивание новых нейронных связей вокруг поврежденного участка.
2. На новые медико-биологические методы восстановления нейронных связей.
3. На новые медико-технологические устройства, заменяющие поврежденный участок.
4. На чудо.
В свое время много людей поддержали нас - огромное спасибо им за это.
Сын обязательно восстановится, рано или поздно.
Сил нам на этом сложном пути 🙏
Три года 😔
Гипнагогическое подергивание или Hypnic jerk.
У каждого из нас бывало такое. Это то самое состояние, когда во время сна кажется, что падаешь и резко вздрагиваешь просыпаясь.
Причина вполне тривиальная - это попытка мозга оживить тело, когда ему кажется, что что-то пошло не так, а мы всего лишь заснули физически, но не эмоционально.
Обычно причиной таких вещей могут быть стрессы, истощение организма, хронический недосып, сильное утомление.
У каждого из нас такое бывало. Но мало у кого бывало это повторами.
У Никиты недавно началось такое, причём не один раз, а циклом. Он начинает засыпать, вздрагивает как от падения, просыпается, пытается снова заснуть, почти засыпает, снова вздрагивание и всё по кругу.
Первые две ночи в таком состоянии он не мог заснуть до 5 утра. Потом недосып, слабость, мало сил на физиотерапию.
Стали менять вечерние "ритуалы" и смотрели как это меняет сон.
Получилось снизить длину такого цикла, и засыпать начал около 2-3 ночи.
Это было лучше, но всё равно организм не успел восстановиться.
Задал вопрос нашему замечательному терапевту, которая ведёт Никиту последние 2.5 года - она связалась с одним из лучших неврологов, который наблюдает Никиту - ситуация не стандартная, явных причин не видно.
Решили сделать обследования и начать с энцефалограммы мозга, дабы исключить какие-то осложнения.
И сегодня с утра Никиту облепили проводами и заставили спать под наблюдением приборов. Теперь будем ждать заключения врача и его рекомендации или новые направления на следующие обследования.
Но самое интересное, что уже на этих выходных сон у Никиты стабилизировался. Но провериться надо, повторять такую неделю не хочется.
Сначала невероятная радуга, а затем "Клиника боли".
В клинике необычное авторское оформление.
Не смог расшифровать, что за художник сделал им настенные панно. На фото только часть.
В эту клинику мы с Никитой приезжаем всё чаще, следующий визит запланирован через 1.5 месяца.
Раньше перерывы были больше.
Из-за постепенного увеличения ежедневных дозировок запас лекарств во встроенном импланте опустошается всё быстрее и надо регулярно его заправлять.
Причём какое-то время назад мы перешли на лекарство высокой концентрации, там в 4 раза больше действующего вещества и значит, что надо заправлять в 4 раза реже.
Правда лекарство такой концентрации не поставляется в кипрские аптеки, только обычная концентрация доступна.
Искал разные варианты привезти на Кипр, в итоге получилось найти такое в General Hospital через фармацевта нашей частной клиники.
Вот такое было утро понедельника...
2025
7 записейНашему младшему сыну Никите исполнилось 19 лет.
Один из самых мужественных и сильных духом людей, которых я встречал в своей жизни.
В прошлом музыкант, спортсмен с несколькими выигранными международными чемпинонатами, умный и независимый парень.
Вот уже 1367 дней (это 3 года и почти 9 месяцев), каждый день, он борется за своё восстановление, за возможность управлять своим телом, за свою свободу.
Очень сильный человек, и физически и морально. Прошедший через многое и продолжающий смотреть на жизнь с оптимизмом, с улыбкой и со здравой надеждой.
Сын - ты невероятный. Ты справишься.
Поправляйся и будь и дальше крутым и классным.
Четыре тяжёлых года...
Четыре года назад мне позвонили с незнакомого номера, а затем раздался голос сына "Папа, меня сбила машина, я не могу двигаться".
15 октября 2021 года машина сбила нашего младшего сына, когда он возвращался из школы домой.
Никите повезло - он выжил, но оказался парализован из-за повреждения спинного мозга в районе шейного отдела позвоночника.
Молодой парень, спортсмен который выиграл несколько международных чемпионатов по мечевому бою под флагом Кипра, музыкант, отличный ученик, душа компании – в 15 лет оказался заперт в своем теле.
За четыре года было сделано несколько операций, десятки обследований, MRI, CT, X-Ray, анализов и прочего.
Был установлен сложный медицинский имплант для подачи лекарства в прямо спинной мозг.
Полтора года мы с сыном прожили в больницах - государственной и двух частных клиниках.
И всё это время Никита продолжает каждодневные занятия в разных медцентрах, занимаясь на уровне профессионального спортсмена 15-18 часов в неделю.
Он просто невероятный парень, с огромной силой духа и с физической выносливостью.
Сын сумел окончить школу онлайн, поступил в университет, тоже онлайн, уже закончил 1й курс и продолжает обучение дальше.
Периодически встречается с бывшими одноклассниками где-нить в кафе, и регулярно играет в настольные игры со студентами из UNIC.
Мы с ним побывали на десятке концертов и разных выступлений - наличие личного специального транспорта позволяет возить сына по острову.
И хотя каждая такая поездка и встреча нуждается в специальной логистике, требует предварительной подготовки, физических и моральных усилий - он продолжает это делать.
На текущий момент врачи всё так же не дают прогнозов - может быть всё или ничего.
Идёт постоянный небольшой прогресс.
Но ключевых изменений пока нет.
Надежда и планы сейчас такие:
1. На новые медико-биологические методы восстановления нейронных связей.
2. На естественное постепенное проращивание новых нейронных связей вокруг поврежденного участка.
3. На новые медико-технологические устройства, заменяющие поврежденный участок.
4. На чудо.
Водитель, в соотвествии с текущими правилами и законами Кипра, не понёс никакой ответственности, вообще.
Его страховая компания не возместила ни цента, наши юристы передали дело в суд, но это может затянуться на несколько лет.
Государство никак не помогает - мы тут "гости".
И тем более радует, что так много людей поддержали и поддерживают нас и материально и морально - огромное спасибо вам всем за это.
Никита обязательно восстановится, рано или поздно.
Сил нам на этом сложном пути 🙏
В 2024 году сын начал делать первые шаги на Lokomat. Это беговая дорожка и фиксированный экзоскелет.
Человек там как бы висит частично, а устройство двигает его ногами.
В отличие от нашего текущего полного экзоскелета, данное устройство не даёт полной нагрузки на суставы ног и всего опорнодвигательного аппарата.
Но терапевтическое воздействие всё равно очень хорошее. В нашем случае оно помогало восстанавливать организм сына в вертикальном положении и начало возвращать активность в работу ног.
Это одна из тех вещей, которые помогают поддерживать сына в нормальном физическом состоянии.
Иначе - очень быстрая регрессия мышц И связок.
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Вот такой путь на wheelchair, по дороге среди машин, из клиники домой, когда какие-то фургоны закрыли путь к специальному въезд в больницу.
Мы так ездили больше недели, с постоянным риском попасть под колёса.
Полиция несколько раз говорила "мы не имеем права их штрафовать"...
Если видео не воспроизводится
Открыть оригинальное видео ↗Семь лет назад, один из паблик боев Никиты.
Это было на открытии ММА чемпионата на Кипре.
Сыну тогда было 12 лет.
Затем у него было несколько выигранных международных чемпионатов по мечевому бою, золотые медали под флагом Кипра, очень реальный шанс на чемпионство мира в своей возрастной категории.
В октябре 2021 всё поменялось - теперь он каждый день борется за право двигаться.
У каждого свои приготовления к Рождеству и Новому Году.
Мы вчера утром заправляли Никите имплантированную баклофен помпу в "Клинике Боли".
Звтем несколько часов подавали документы в мигрейшен на очередное продление нашего резидентства, и даже с лучшими мигрешен юристами это было очень непросто.
Сегодня с утра заказывал запас лекарств и других медикаментов, чтобы не было проблем на праздниках.
И затем в клинику на замену катетера, которую делаем каждый месяц.
За каждым описанием такого действия скрыто много подготовки, волнений, разных взаимодействий, стрессов.
Но мы продолжаем быть позитивными и сильными.
Пусть ваша подготовка к праздникам будет более лёгкой и приятной.
🎄✨🤝
Вернулись с Никитой домой, а тут лифт сломался.
Ждём ночных ремонтников.
Хорошо, что не сильно холодно, только +10
Хорошо, что мы не в лифте застряли, а только снаружи ждём.
UPD. Минут за 40 решили проблему.
Приехал ремонтник, поднял нас на наш этаж и пошёл чинить лифт.
2026
12 записейУже полтора года у нас дома свой экзоскелет.
Сначала Никита занимался в нём почти каждый день, но затем организм дал сбой и теперь стараемся раз в неделю делать вертикализацию и ходить кругами по комнате.
Два года назад доктор был прав, что это очень сложно, но мы научились всё делать, хотя это очень сложно каждый раз - и садиться в экзоскелет и затем пересаживаться из него в wheelchair.
Опять палата в клинике, снова ждём врача.
Замена внутреннего катетера у сына.
По сути - рутинная процедура, но по факту - это полостное вмешательство, причём потом обязательный курс антибиотиков, для минимизации риска инфекции внутренних органов.
И так каждый месяц.
Сил нам на этом сложном пути.
15.05.2026 уже 55 месяцев ежедневной борьбы за восстановление. Сложный и долгий путь. Сил нам.
Сколько времени надо, чтобы надеть футболку, трусы, шорты?
У сына сегодня заняло 27 минут.
Пока я сдавал первый из четырёх языковых экзаменов сегодня утром, Никита одевался утром сам.
Аня дала ему одежду и он полчаса в кровати надевал её.
Я всё ещё не представляю, как это можно сделать в ситуации, когда кисти рук не работают и пальцы не сгибаются.
Спросил у сына потом, что было самое сложное - говорит, что сложно нагибаться в сторону ног и держать себя так, ведь тело от пояса и ниже не работает вместе с прессом.
Сын оделся за полчаса.
Затем Аня помогла ему пересесть с кровати на wheelchair и к моему возвращению с экзамена Никита уже завтракал.
Горжусь им. ✨
Прошла ещё одна замена катетера у сына. Затем несколько дней антибиотиков, чтобы снизить риск инфекции.
И так каждый месяц...
Даже не хочу рассказывать, насколько сложно это всё.
Просто вспомните момент в своей жизни, когда вы уставали так, что вообще не было сил. И ещё вспомните момент, когда вам было морально очень сложно.
А теперь представьте, что всё это одновременно каждый день уже 56 месяцев...
Вчера из Никиты раздался звонок.
Точнее не совсем звонок, а такой пищащий звук, в меру громкий, но не долгий.
Каждый шесть часов этот звук повторялся.
Т.е. звук шёл прямо изнутри сына.
Первый раз это шокирует. У человека нет своих органов, которые могут издавать такой звук.
Значит это звук от чего посторенного.
Кто-то из вас, читающих регулярно мои публикации, уже наверное догадался, что это звук от баклофен помпы.
В среду её надо было заправлять, но Никита попросил записаться на пятницу, чтобы уменьшить выбрасываемый остаток лекарства и увеличить дни между заправками.
А у помпы всё просто - если в установленную дату её не заполнили новым лекарством, то она начинает пищать каждые 6 часов, напоминая, что уже используется последний резерв, который рассчитан на 3,5 дня.
И, не смотря на это, если есть возможность, сын просит сдвигать заправку на +1 или +2 дня от финальной даты.
Чтобы, как я сказал выше, увеличить перерыв между следующем посещением "Клиники Боли".
Просто процедура заправки помпы не слишком приятная.
Сначала в клинике к животу сына прикладывают специальный прибор, который снимает показания с помпы.
Затем на тело наклеивают специальную накладку с разметкой, чтобы точно вычислить центр помпы.
Берут шприц и иглой протыкают кожу на животе так, чтобы попасть в приёмник помпы.
Затем выводят остаток лекраств. Шприц отсоединяют, оставляя иглу торчать из живота.
Шприц наполняют баклофеном, пять ампул, и вводят это в помпу.
Затем шприц снова отсоединяют, наполняют ещё одним лекарством (с очень ограниченной доступностью и со строгим учётом) и снова вводят в помпу.
Иглу вытаскивают. Место инъекции обрабатывают, заклеивают.
Снова подключают прибор, снимают данные и проверяют параметры подачи лекарства.
Помпа размером с хоккейную шайбу, подшита изнутри живота.
Внутренний катетер от неё идёт к позвоночнику и там он подключен прямо во внутрь оболочки спинного мозга.
Таким образом помпа подаёт необходимое лекарство прямо в спинной мозг небольшими порциями круглосуточно.
Дозировка почти на максимуме для таких случаев и поэтому приходится использовать лекарство повышенной концентрации, чтобы заправки были не раз в неделю, а раз в четыре-пять недель.
Такое лекарство не поставляется в аптеки Кипра.
Оно используется только в 1-2 клиниках по отдельному распоряжению Минздрава. У меня получилось настроить логистику получения этого лекарства благодаря нашей клинике и их прямой связи с главным государственным госпиталем Никосии.
И если вы думаете, что данное лекарство необходимо, чтобы Никита восстанавливался, то вы ошибаетесь.
Оно наоборот частично подавляет локомоторные функции тела, тем самым уменьшая подвижность.
Но главное - оно очень сильно снижает спастичность тела, а особенно ног и это чрезвычайно важно для поддержания сына в стабильном состоянии.
Спасибо, что дочитали до конца. Это лишь один из небольших эпизодов нашего долгого пути.
В каждый мой пост про блокировки тротуаров или рампы в клинику - приходят люди, которые уверенно рассказывают:
1. что наверное водителям было важно там остановиться
2. как правильно звонить в полицию и ждать на улице пока всё решат
3. как надо установить конусы, столбики или другие штуки возле клиники
4. что надо куда-то отправить фото, чтобы выписали штраф
5. что больнице надо сделать больше парковок, чтобы люди могли ставить машину не на рампе
6. что мне надо рассказать о проблеме руководству больницы
7. что надо поставить таблички, знаки, разметку
8. другие советы в этом же духе.
Люди, я готов каждому такому советчику дать возможность побывать в нашей шкуре.
Приезжайте, я посажу вас в запасное wheelchair и днём в районе обеда, когда потеплее - отвезу вас в клинику и обратно.
Или ещё лучше - приезжайте вдвоём, я выдам вам wheelchair и вы друг друга отвезёте в клинику и обратно.
А потом вы сделаете всё то, что мне советуете.
В том числе и "потерпеть, вдруг водителю очень срочно надо"...
Ну или убедитесь, что всё это и так есть/делается, но вам проще обвинять меня в жалобах, чем сознаться, что водители не должны парковаться на тротуарах и на рампах. И что за это должно быть наказание.
На фото - только часть коллекции...
"Ma ti kanete?" - кричал я сегодня и бил рукой по заднему стеклу машины.
"Что вы делаете?" - это был крик души, вырвающийся из меня, когда на нас с сыном начала ехать машина, стоявшая на тротуаре на встречке.
Мы возвращались с клиники, как делали это уже несколько тысяч раз за эти годы.
Осторожно переехали дорогу и остановились на тротуаре перед шлагбаумом в наш двор.
Мне надо было освободить одну руку, чтобы нажать кнопку открывания, и делать это можно безопасно (как я думал), только на тротуаре.
И вот в этот момент, машина, которая была запаркована на тротуаре между въездом в наш двор и курьерской компанией, решила поехать задом. Точнее это водитель этой машины так решил.
Ему было вообще похер, что он запаркован на тротуаре, что он стоит на встречной полосе и что он не убедился, то сзади никого нет. Он блять просто поехал.
Я успел сдвинуть wheelchair с Никитой вперед и стал кричать. Громко кричать. И бить по заднему стеклу машины рукой.
Водитель ударил по тормозам.
Я не стал с ним разбираться никак. Просто ещё раз громко и эмоционально высказался "Ма ти канэтэ?" - "Что вы делаете?"
Открыл шлагбаум и закатил сына во двор.
Я понимаю, что мне сейчас в комментариях кто-то обязательно напишет,
что надо звонить в полицию на такие парковки,
что надо звонить в трахономию (дорожный отдел муниципалитета",
что надо было внимательнее смотреть,
что ничего такого не могло быть и я придумал всё,
что я просто пользуюсь инвалидностью сына для того чтобы получать трафик в ФБ (это реальные слова, да),
что надо переезжать в другую страну,
что бесполезно что-то менять в чужой стране,
Пусть пишут.
Но, к сожалению, никто из таких "писателей" не предлагает какие-то реальные варианты.
А мне очень не хочется держать внутри себя вот эту злость, которая возникает в таких случаях. Я не хочу переживать это в одиночку или вместе с семьей.
Мне надо высказываться.
Я буду и буду пытаться создать общественный резонанс.
Возможно, это поможет что-то изменить.
Хуже точно не сделает.
Μα τι κάνετε;
Потеть - это привилегия.
Лето, жара, люди потеют, но не все...
Давайте поговорим про пот.
Да, звучит не очень приятно, но это очень важная вещь для каждого из нас.
Потение - это физиологический процесс, который выполняет несколько функций.
1. Охлаждение - когда нам жарко, то выделяется пот, который испаряется, тем самым защищая организм от перегрева.
2. Детоксикация и очищение - наш организм вместе с потом выводит из себя излишки солей, разные метаболические отходы и токсины.
3. Защита кожи - смешиваясь с кожным жиром, пот создаёт защитное покрытие, которое сохраняет pH кожи и предотвращает её пересыхание.
А что будет, если человек перестанет потеть?
Тем более на Кипре, где обычно более высокие температуры, особенно летом.
1. Возрастает риск теплового удара - без выделение пота тело не может сбросить избыточное тепло, температура начинает расти, появляется слабость, головокружение, возможны потери сознания и даже есть риск летальных исходов.
2. Нарушение терморегуляции - организм пытается охладиться за счёт учащённого дыхания и расширения сосудов. Кожа становится краснее и горячее, увеличивается нагрузка на сердце.
3. Токсическая нагрузка - из-за того что пот не выходит наружу и не выводит некоторые токсины, они начинают накапливаться и ухудшают состояние кожи.
Почему я про это пишу?
Потом что за работу потоотделения отвечают потовые железы, которыми управляет вегетативная нервная система, сигналы к которой идут от гипоталамуса через спинной мозг.
У нашего младшего сына Никиты травма спинного мозга, причём на уровне шейного отдела позвоночника (С4-С5-С6).
Он частично парализован - не работают кисти рук и пальцы. Полностью не работает тело от живота и ниже, включая ноги.
И, из-за такого повреждения, не проходят сигналы от гипоталамуса, и соответственно, не работают его потовые железы.
Наш сын не потеет.
На Кипре это очень опасно.
Даже за полчаса на улице без охлаждения - у Никиты возникают проблемы. Слабость, поднятие температуры и прочее.
И так же проблемы есть и при снижении температуры - тело не может нормально реагировать и почти не может регулировать теплоотдачу.
Мы стараемся круглый год поддерживать комфортную температуры в комнате сына и вообще дома.
Прогулки с сыном летом по улице - очень короткие.
Стараемся всегда быть в кондиционированных помещениях.
И регулярный контроль температуры тела и состояния кожи.
Живём с этим более четырёх лет.
И это "всего лишь" одна из множества проблем.
Очень надеюсь, что в обозримом будущем мы сможем изменить всё в лучшую сторону.
Сил нам на этом пути.
И снова "Клиника Боли".
Сегодня очередная перезаправка баклофен помпы, которая имплантирована в Никиту. Она подаёт лекарство прямо в спинной мозг и каждый 20-25 дней необходимо заполнять её новой порцией баклофена и специального обезболивающего.
Всё это для поддержания организма сына в функциональном состоянии.
Причём надо постоянно держать баланс между уровнем спазм и дозировкой лекарств.
Уже почти пять лет наш младший сын парализован после того как его сбила машина по дороге из школы.
Водитель, согласно решению полиции и местным законам, на понёс никакого наказания, даже штрафа не было.
Мы подали в суд на него и его страховую компанию, но это долгий и сложный процесс без гарантированного результата.
Сын провел в больницах полтора года. И продолжает своё восстановление каждый день - десятки часов занятий ежемесячно. Без этого мышцы могут быстро деградировать совсем и восстановить их будет почти невозможно.
Наши расходы за это время уже более 500'000 евро и продолжают расти.
Но мы продолжаем наш долгий путь восстановления.
И продолжаем каждые 20 дней приезжать в Клинику Боли.
Сейчас сыну протыкают живот, чтобы ввести новые 4 ампулы лекарства...
Сил нам... 🙏
P.S. Поддержать материально
В этот вторник, 8 сентября, Председатель Парламента Кипра госпожа Annita Demetriou осудила действия водителя автомобиля, припаркованного на пандусе для инвалидов.
Это произошло прямо на территории парламентской автостоянки и это помешало человеку в wheelchair воспользоваться пандусом.
Я даже не знаю как комментировать данную ситуацию.
С одной стороны - хорошо, что глава Парламента обратила внимания на подобную ситуацию и попросила принять все меры, чтобы избегать таких ситуаций в будущем.
Но с другой стороны - этот случай не единичный. Такое происходит каждый день на Кипре. Блокируют не только тротуары, но и пандусы для инвалидов и рампы для заезда в больницы и даже места парковок амбулансе.
Возможно, что этот случай создаст тот самый прецедент, из-за которого начнутся какие-то изменения со стороны государства.
А возможно, что проблему решат только в рамках парламентской парковки.
Хочется верить в лучшее, но сейчас за окном сентябрь, машин в Никосии всё больше, дороги всё загруженнее, и значит я продолжаю собирать коллекцию фотографий машин, которые регулярно мешают возить сына в клинику и мечтаю о том, что на Кипре полиция начнёт применять штрафы за такие парковки или муниципальные службы начнут получать %% за каждый выписанный штраф и будут работать в 100 раз активнее.
Уважаемые медиа Cyprus Mail AlphaNews.Live Phileleftheros (Ό Φιλελεύθερος) и другие - у меня для вас материал, много материала, очень много. Давайте попробуем сделать этот остров лучше.
P.S. фото из личного архива
Огромный плюс Кипра в том, что даже если вам надо каждый месяц быть в Клинике Боли, то вид из окна помогает уменьшить негативные впечатления от всего процесса.
Сегодня было особенно сложно - делали пересчёт дозировки смеси лекарств, чтобы проверить, за счёт чего можно снижать проблемы дальше - за счёт баклофена или морфина.
В ближайший месяц будет понятно, по какому пути идём дальше.
И это не лечение, это поддержание жизни сына в более функциональном состоянии.
Сил нам на этом сложном пути.
А вид хороший, да.
Ничего не найдено. Попробуйте другой запрос.